自闭症康复不是一个人的战斗,国家机构都

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ALSOLIFE微课系列

心怀乐观,拥抱孤独

许晓鸣

A

LSOLIFE

许晓鸣

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长

ALSO微课上周末迎来第四季开幕。长久以来,微课的特色以传授专业的自闭症干预知识为内核,行业内、国内外的专家轮番登场,我们希冀用最前沿、最科学的知识为家长们赋能。

而本季微课的开场有所不同,许晓鸣老师并不是一线的康复师,而是从事了30余年的与残疾人康复的管理工作。对于国家政策的解读、我国为自闭症儿童康复做了哪些工作有着高屋建瓴的视角。

对于自闭症康复的总体原则是什么?什么样的机构是规范的机构?应该包含有哪些必要的流程和步骤?本次微课后家长们一定会有不一样的收获。

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这里有解放双手的音频内容

国家政策对孤独症人群的支持

对于孤独症人群,国家政策层面有哪些支持呢?

从中国残联来说

从九五十五期间(年~年)开始就把孤独症儿童康复纳入到残疾人康复的总项目中。

从十五十一五(年~年)开始,针对孤独症儿童康复有了补贴政策,额度从开始的每年几百、几千到现在有些地方过万甚至是好几万元。

从十二五(年~年)开始对孤独症康复机构也有了一些补贴。

从十三五(年~年)开始,中国残联康复部对从事孤独症康复的专业人员开展了培训,同时对残疾儿童的家长也实施了补贴。从去年10月1日开始,国家实施了贫困残疾儿童救助政策(点击阅读)。

孤独症儿童的康复也纳入到了基本康复服务目录,便于基层残联更好地掌握孤独症儿童的康复细则。

从中国残疾人康复协会来说

通过全国调研发现:虽然很多机构都已经成立了好几年,也有很多孩子,但是机构的专业性还是不够。于是,残疾人康复协会做了以下几件事:

1

编写了康复上岗培训教材

当时给编写教材的专家提的要求是,要让进入孤独症行业的人了解最基本的应知应会。到目前为止,全国有将近2万名从业的专业人员接受了上岗教材的培训。培训的作用在于让从业者不说外行话,知道他应该做什么,什么最基础的原则。

2

组织专业康复人才培训

接受中国残联的委托,对50个从全国推选出来的机构,组织了专业的培训。当时很多机构的专业人员不知道评估的概念,所以首先比较专注在评估的技能培训上,委托专家们对机构从业人员做了VBmapp和PEP培训。

3

参与相关标准的制定

在培训中也发现从业人员对正常儿童的发育也是相对欠缺的,随后又在全国范围内组织专家对他们进行了这方面的培训,而且也写在了后来编写的指南里。你首先要接纳这个孩子,知道他目前在一个什么样的发育水平,这样后期的应对措施你才能做到准确有效。

4

成立了两个跟孤独症康复相关的专业委员会

鉴于孤独症专业的领域缺乏行业引领的现状,先后成立了两个跟孤独症康复相关的专业委员会。一个是孤独症康复专业委员会,希望它能够把孤独症康复领域的各个不同的层面、不同领域的专家,包括家长和机构的,都汇集在这个平台上。大家一起来交流关于孤独症康复的专业领域的相关知识。

另一个是行为分析专业委员会。当时也是了解到在国际上行为分析生成出来的很多干预的策略是被实证有效的。这在整个康复领域是第一次,就某个领域某个人群成立了两个专业委员会,一个是要广,一个是要专。

5

编写了孤独症儿童康复服务指南

编写指南用了两年多的时间,写作者是佳木斯医学院江志梅老师及团队,但在编写过程中,全国孤独症领域的专家都参与了修订。

指南的定位是这样的:首先要为孤独症儿童提供康复服务的机构里的专业人员所用,另外也希望政府购买服务的管理团队,帮助它来判别这个机构够不够专业。还有就是家长能通过指南来判断去的服务机构是不是够专业。

孤独症干预的总体原则

指南还提出了孤独症干预的总体原则,强调了以下几方面。

尽早干预

很多家长不愿意接受孩子孤独症的事实,他会反复地去求医,反复地走遍很多机构来看孩子是不是有问题。我们在尽早干预里特别强调:您发现他有问题,就开始干预,别把有效的时间耽误了,您可以继续确诊,但是一定要对孩子特别明显的状况进行干预。

科学干预

科学干预有两层意思:一是要尊重孩子发育的规律,如果不了解孩子各个领域发育在什么样的水平,就没法准确地给他制定出干预策略。我们一定要遵循他的发育特征和规律,既不要过于超前,也不应过于落后。

二是要遵循全面发展的观念,很多时候家长会说这孩子在某一方面有特长,他是不是仅仅是特别?他是不是并不是孤独症?其实,一个孩子将来要融入社会,要生存发展,有一些基本的领域一定要保证。在制定干预策略的时候,也要


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