从孤独症孩子的母亲到孤独症培训机构负责人，她走过了16年。“他们不是‘来自星星的孩子’，恳请社会正视他们。
”八点健闻记者访谈了一位上海的孤独症患者母亲，也是一位孤独症培训中心的创办人。“他们不是‘来自星星的孩子’，恳请社会正视他们”，是她内心的呐喊。本文是记者根据被访者口述部分摘取，希望将这位母亲16年的亲身经历分享给当下的所有人。1人生最沉痛的打击年的时候，老天赐给我一个千禧宝宝。像所有父母一样，我和先生对他的未来充满了期盼。我自认为颇有艺术细胞，听过两遍的歌，就能轻松背唱下来。我的先生睿智沉稳，管理着一家规模不小的家族企业。我们欣喜若狂地收集他的头发做胎毛笔，小脚印做水晶牌。第一封寄给他的信，第一张有着他名字的翻斗乐卡片，我都当宝贝一样珍藏着。
那年，我27岁，完全沉浸在初为人母的喜悦之中。直到3年后，我迎来了人生最沉痛的一次打击——我的宝宝被上海市精神卫生中心确诊为中重度孤独症。那一天，他才两岁零九个月。
△杨晓燕和宝宝的合影图片来源：受访者提供
在此之前，我们并不是完全没有察觉。从小，宝宝的视线就习惯性地往下看，极少和人直视。他的听力没有问题，但叫他名字却总是没有反应。我曾经在报纸上读到过关于孤独症的报道，也开玩笑地和先生提及，他觉得我太搞笑了。在他看来，我们的宝宝会从1数到，会一点加减法，顶多算是性格上有点缺陷，离孤独症还很遥远。
宝宝2岁多的时候，我们把他送到了家附近的一所双语幼儿园，希望他能够跟别的孩子多相处，或许能改变他的性格。我一直很感谢那家幼儿园的园长，他是外籍人士，对孤独症有所了解。大概一周以后，他就把我叫到学校，说宝宝的眼神不太对劲，不爱说话，医院看看。
我清楚地记得，那是年9月18日，在上海市精神卫生中心，我第一次从医生的口中听到了“中重度孤独症”这个词。当时，我并没有意识到这种疾病的严重性。如果从字面理解，性格孤僻也好，情感淡漠也罢，我都能接受。
直到当天晚上，我和先生趴在书房的电脑旁，敲入“孤独症”这三个字，弹出的信息中写着“先天发育障碍，发病原因不明，没有特效药物，终身需要干预……”这时候，我才明白为什么白天在诊室里，当我求助医生该怎么治疗时，她只是冷冷地回答道：再生一个吧。
2为了治病，我们无所不用其极确诊以后，我们想尽了各种办法为他治病。当时，国内还没有和孤独症相关的书，我托我的台湾发型师买了整整一箱书寄过来，全都是繁字体，竖版本，我像海绵吸水一样地翻看。有一次我在一本书的背后发现了北京一家孤独症康复机构的信息，第二天我就和先生带着宝宝飞到了北京，在简单参观以后，当即就决定让宝宝在这儿接受干预治疗。
先生因为还有工作，当晚就飞回了上海。我和宝宝在北京差不多待了一个月时间。那一个月是我人生最灰暗的时刻之一。白天要带着宝宝去机构治疗，晚上把他哄睡下了，我才能放松戒备，常常一哭就哭到天亮。
有一次，宝宝半夜醒来，看到了我在掉眼泪，却发出了咯咯咯的笑声。后来，我再也没有在他面前掉过一滴眼泪，也是从那刻起，我认定了一件事，我和宝宝是两条平行线，我只管付出，他不必回报。
除了常规的治疗以外，我们几乎试遍了能在网络上找到的所有办法。那时候，网上流传一种“海豚疗法”，据说让孩子近距离聆听海豚发出的声音，可以刺激大脑皮层，并且在国外被证实有效。刚好那时候上海的海洋公园，每周五有一场类似的活动，是听白鲸的叫声，对所有人开放。我和先生想尽了办法，磨破了嘴皮，让宝宝连着听了好几个月，一直听到这个项目取消，但情况没有一丝好转。
另一个被我们寄予厚望的是螯合疗法。简单来说，就是通过吃药，把体内的重金属毒素排出来，达到改善神经机能的作用。为了接受最好的治疗，我们选择了香港的一位名医，每个月我都要带着宝宝的血样、尿样，飞到香港，然后香港那边再把这些样本寄到美国。我记得坚持了好长时间，终于有一天，那个医生对我说，我们的治疗可以中断了，因为他判断没有效果。那次其实挺崩溃的，回来的飞机上我一直在听赵传的那首歌《勇敢一点》。我觉得真的挺难的，抱了好大希望的一件事，就这样被判了死刑，只能告诉自己勇敢一点。
权威评语：
那些“神奇”的自闭症干预疗法，你入过坑吗？
英国国家卫生和优良护理研究所（NICE）建议：
“不要在儿童和年轻人的任何环境中用“螯合”来管理自闭症”（NICE，）
邹小兵：螯合剂虽然能有效地排出体内过多的重金属，但其不良反应不能小觑，把自闭症的螯合疗法的副作用比喻成肿瘤的化疗也许不为过，由此可见此治疗方法的危险性，国外甚至有螯合剂治疗自闭症致死的报道。
我们还试过很多看起来很荒唐的事，比如到六院做高压氧舱；把他送到什么道观寺庙去静养；找了所谓的民间高人，风水大师；甚至给他改了三次名字。我不放弃任何一次机会，就算今天他已经20岁了，只要身边有人告诉我，有个什么办法可以治疗孤独症，我依然会全力以赴去尝试，只是不会再抱太高的期望。
我先生远比我理性得多。我记得前两年我还在跟他说，风水这个事我还想再试一试，他说你去试啊，没关系。我就问他，你觉得我们会不会被骗。他是一个很成功的商人，很有见识也很聪明，他很清楚这里面有多少水分，会不会被骗，但他从来没有拒绝过我任何一次要求。那一次，他特别郑重地看看我说，其实那么多年，做了那么多事情，只是为了希望能让你开心。
3开办机构希望为这个群体做更多年，我以个人名义开办了一家在民政部门注册的非营利社会组织。
开办这家机构的背景很伤感。我跑遍全国，竟然没有找到一家能够收下宝宝，并且让他变得更好的地方。我们在上过4个幼儿园，为了让他不被幼儿园赶出来，我甚至申请了全程陪读。我以前一年四季都是穿裙子，踩高跟鞋的，为了能适应幼儿园的陪读生活，我开始接受运动裤和球鞋。但常常是刚去报到了两三天，园长就会找到我，说你的孩子有点问题，我们教不了。每当这个时候，我就会怀着一种犯人走上法庭的心态，很自卑地把他接回来。
我从来不跟院长争辩，一方面是没有那么强的维权意识，另一方面，我也从心底里认为确实是我们自己的问题。如果我是一个正常孩子的家长，恐怕也不愿意自己的宝贝身边有一个行为怪异的孤独症小孩吧。
我一直认为，孤独症孩子虽然和别的孩子不一样，但是他们享受童年的权利是一样的，所以我完全仿照幼儿园来做，该有的设备全都有，我希望将来他们如果还能回忆，会记得自己的童年是幸福的。
培训机构开办起来以后，我认识了很多孤独症家长，在和他们的交流中，常常会听到一些心酸的故事。
一位河南郑州的家长，带着孤独症的孩子坐飞机，飞机晚点了5个多小时才到达，长时间的等待让孩子抓狂，他不停发出呜呜呜的叫声，机场地面的工作人员由此断定他“危及飞行安全”，拒绝让他登机，最后这位父亲不得不带着他坐了二十多个小时的大巴回到老家。
还有一个上海的妈妈，每次出门接送孩子，她都没法坐电梯，因为她的孩子不能适应密闭的环境，常常会做出拍手跺脚等怪异行为。为了不给别人添麻烦，她每次都和孩子一起走楼梯，而他们家住在19层。
△年，杨晓燕发起成立了上海蓝丝带孤独症关爱中心，为全年龄段的孤独症家庭提供支持。图片来源：受访者提供我们相互分享，相互疗伤。慢慢的，我的精力不再聚焦于宝宝一个人身上，我希望为这个群体做更多事。我先生是这所机构最大的出资人，他愿意给这个群体花钱，从来不给我经济上的负担和压力，也从来没有说我补贴你多少钱了，你要怎样怎样。相反的是，他一直告诉我，我们不靠这个学校赚钱，就算有一天，你可以收支平衡，甚至略有盈利的时候，也一定要记得让你的员工更有获得感，让孩子有更好的条件。
他唯一会抱怨的是，当宝宝没有被照顾到，状态不太好的时候，他会说“学校有那么多的老师，为什么就不能安排出一个来照顾宝宝。”我觉得他有这个想法，完全是正常的，这不是他的问题，是我的问题。
我始终认为，只有孤独症这个群体的状况好了，我们的宝宝才会好。如果我们只是聚焦于宝宝一个人身上，而没有去改变这个大环境，一切都是徒劳的。所以这几年，我们机构做了很多事，跟宝宝完全没有关系。
举个例子，我们曾经有个高功能孤独症的孩子，经过干预治疗达到了接近正常人的水平。去年，他大专毕业，我帮他找了一个咖啡厅服务员的工作。但是你知道，到了工作环境，孤独症患者会发生很多新的状况。比如说，他不允许吧台的饮料柜空着，只要卖出了两瓶饮料，他一定要去仓库里拿两瓶回来填上。比如说他会从客人手里把手机抢过来，因为他被领班告诫过，上班时不能玩手机，他就下意识地认为那些客人也不能玩。碰到这些问题后，我动用了我们的教学团队，对他的行为进行分析，重新干预，现在他已经很胜任这份工作了。
这样的例子还有很多，14年来帮助了近多个家庭，让孩子能够更好地被社会接纳，尽量过上正常人的生活。
4最后的呼吁我曾经拒绝过很多媒体采访，因为我觉得自己在孤独症家庭的群体中并不具有代表性。我很幸运，有能力让宝宝活在我给他搭建的世外桃源里。但现在我发现，事实并非如此——没有人是一座孤岛，可以自全。我先生曾经说过一句话，我记到现在。他说，宝宝这样的孩子，注定是要被欺负的。今天，我愿意把自己的伤疤翻出来，给所有人看，是希望唤起更多人对孤独症患者的理解。他们不是“雨人”里拥有超高智商的神童，也不需要拥有诸如“星星的孩子”般浪漫的称号。我的宝宝是中重度的孤独症患者，在他确诊后的很长一段时间内，因为理念和技术的落后，他的干预治疗并不理想。我一度认为他会是一个冰冷的人，不会表达善意。但这并不代表他们没有情感。直到他18岁生日那天，我在办公室给他办了一个小小的仪式，邀请了所有帮助过他的老师和朋友参加，大概有20多个人挤在一个小房间里。等到大家唱完生日歌，吹完蜡烛，切完蛋糕，我和他说，宝宝，你拿着蛋糕，看一下你最喜欢谁，就去给他。他听完我的话，看了一圈，然后很笨拙地端着蛋糕盘子，从人群里穿过去，走到了一个背着相机，正在抓拍的老师面前，把蛋糕递给了他。那个老师，就是机构里专门辅导他的，带了他10多年。那一刻，我知道，他的心是暖的。曾经，孤独症患者的内心世界是一个谜，很多人会把他们当成精神病来看待，好听一点的说法，说他们来自星星，总之是人的异类。但我想告诉大家的是，他们一样有自己的喜怒哀乐，有自己的善恶标准。日本有个孤独症患者，叫东田直树，对文字有很强的记忆力，他的母亲为他发明了“字母格”，经过长达数年的训练，他可以通过用手指相应的字母，和人正常交流。这也是目前为止，我们能够走进孤独症患者内心唯一的通路。东田直树出过一本书，叫做《我想飞进天空》，我想摘记一段话作为结尾，或许比直白的呼吁更有用。“我请求你们，那些整天跟我们待在一起的人，不要因为我们而感到有压力。对我们而言，最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难，但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。
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