自闭症这个病名，大家或不陌生。从李连杰先生主演的《海洋天堂》到美国演员达斯汀?霍夫曼主演的《雨人》中我们都可以从一个侧面去窥见自闭症患者的精神世界。顾名思义，自闭症的主要表现就是自我封闭，主动拒绝或被动接受与外界的交流沟通。中国古典医学著作《灵枢·海论》中记载自闭症的病机为：脑为髓之海，若先天肾精不足，导致肾精亏虚不能化髓充脑，神明用之不足，元神不得滋养，而发为精神活动异常。直到年，美国医生Kanner报道了11例患者，并命名为“早期婴儿孤独症”（earlyinfantileautism）。他当时描述这个类群的患者特征如下：严重缺乏与他人的情感接触；怪异的、重复性的仪式性行为；缄默或语言显著异常；高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比；聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。最初，Kanner报道的这类患者被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受重视。
伴随着现代医学发展和长时间的临床研究，当代医学命名已经整合了自闭症的不同分型并将其归一到孤独症。分类于广泛性发育障碍（pervasivedevelopmentaldisorder，PDD）的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种：孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的PDD。其中，孤独性障碍与阿斯伯格综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5万人，男女比例约为3～4：1，男孩比女孩多3-4倍。
无论时间怎样转换，世界怎样变化，从传统到现代，我可以明确指出的认知误区是：自闭症不是精神病，自闭症不是智障，自闭症不是养育方法造成的，自闭症与父母的性格无关。
自闭症的病因究竟是什么？目前主流的说法有：染色体异常，孕期病毒感染，免疫反应，理化因子刺激等等。近年流行的说法有：肠道菌群紊乱，肠脑轴神经调节紊乱。更有神一般存在并深入人心的说法：孩子被鬼吓到了。但真正经得起长期大规模观察及临床检验的并不确定，也就是说自闭症的病因并未被我们破解。
前述这些啰里啰嗦的言辞，希望每一个自闭症家庭的父母们都可以认真看一下，看完之后来试着理解我即将要说的理念，这些理念将构成我今天这篇分享的先决要素。
一
停止自责
自闭症的发病原因尚未明确，但我们可以肯定的说与父母的教育方式没有任何关系，请停止自责，尽快从这种情绪中出离，以科学的态度面对现实。长嘘一口气，放过自己。
二
不要急病乱投医
医院，任何机构，任何药品对自闭症患儿有神奇的疗法或特效药，没有一个人宣称其药品，治疗办法经过循证医学和长期临床观察的检验。一个家庭当前治疗自闭症的花费甚巨，甚至有的家庭倾家荡产，天南海北的各种求医问药，这是盲目和没有必要的。任何资质全面的医疗机构都可以做出明确诊断并安排相应的康复训练方法。把钱和精力用在正经地方。
三
停止另眼相看
自闭症患儿不是精神病，不是性格极端，他们只是蜷缩在角落需要我们以爱托举的婴儿，他们的特异表现不是对抗，不是神经质，他们是想要求助却不会求助的天使。他们有他们的世界，甚至是我们都无法抵达的境界。上帝为我们关上一扇门的时候一定会为我们打开一扇窗，疯子和天才只有一线之差。从此，以欣赏的眼光，不要在意任何人的看法，期待孩子给你的惊喜。
我是一个十四岁女孩的父亲，我很爱我的孩子，视若珍宝，不舍得她受一点伤害。为了养育，陪伴她，我放弃了许多发展机会。作为一个正常孩子的父亲也感劳累，呕心沥血般的照护，而你们，特殊儿童的家长们，你们的付出是我的成百上千倍。我理解你们的焦虑和无助，但我们只有审视我们对自闭症的科学认知度后，才能获得轻松与愉悦。以上三点是我给你们的第一份忠告。
我们在对患儿进行医治的时候，过度的去强调康复训练，这与滥用抗生素的行为几乎一致，头痛医头脚痛医脚的错误在康复领域也广泛存在。我可以负责的说自闭症患儿病的是人而不是症，自闭症是一种身心共患疾病，它存在躯体形式障碍也存在心理形式障碍，互为危害，恶性循环亦能互相促进，相辅相成。请把对孩子医院或机构回归到人的本身。其实，爱是一剂最有效的良药。（在下一篇分享中，我将带领家长们从外因到内因，从躯体到心理，从家庭训练方法，融合教育，职业化构建，膳食管理，营养安排，传统医药，治疗性肢体接触，推拿理疗，社交训练，康复游戏，宠物陪伴，艺术治疗等等方面进行对人的塑造。）
当下，我们要怎样在宏观上前进？不妨再来听听我的建议。这很重要。
一
家庭康复是主战场
自闭症家庭进行机构康复训练是必要的，也是起始治疗的必要路径。但我们都知道费用与性价是一个硬核难题。当前，康复机构刻板机械训练的风头愈演愈烈，许多康复医师的意识和方法还很滞后。患儿平均到达率与时间成本很高，很多家庭为了孩子甚至有夫妻一方放弃工作，全心陪伴。其实，这种低效能投入是极其不划算的。患儿留家时间是最长的，最科学，最节省的办法是：起始康复治疗一个周期后，家长主动学习，通过观察，互联网学习，专业书籍并与在相关专业人士的指导下设计家庭康复方案，由家长执行，其收效比甚高。我们在专业学习上没投入一分钟，未来就会节省千百倍的时间与金钱。
二
放弃“根治”导向，思考未来
尚未有任何国际国内的前沿报道可以表述自闭症的“根治”，症状缓解不代表根治。从癌症到帕金森我们总会听到很多坊间消息：某某神医药到病除。在自闭症患者群体中也不例外。如果，真的有这种技术，你信我，国家和医保局比你着急。我们先去接纳，先放下“无妄”的想法才能真的回归到事件本身，也就不再过度焦虑，以平和的心去客观解决。我们应该设计孩子的职业未来，同时不断的掌握最新资讯，赋能与孩子生存能力，同时保护好自己的身心状态，才能以期未来。
三
让爱在家庭里流动
我们的孩子是高敏感的，他们对世界和情绪的反应是剧烈的。我做过一个样本比对，自闭症患儿的心率要比同龄孩子的心率快很多。他们有思维，有感知，他们的痛苦深埋心底却无法用语言传达，哭喊强笑不是“犯病”，是一种宣发。当我们了解这一切时请让爱在家里流动。我看到的都是互相谴谪，家庭里的焦虑阴影，请接纳，上帝赐予我们的孩子是最好的。而一个阴云密布的家庭对自闭症孩子的康复是最大的阻碍。
四
接受孩子的不完美，发现他的与众不同。
爱因斯坦，牛顿，达芬奇，菲尔普斯，细数这些伟大的人物，你信吗，他们都是自闭症患者。当诸神赋予我们的孩子一项无与伦比的专长时，一定会关闭会消耗他注意力的琐碎。也许病了的不是他们，而是我们。他们情感直接，喜怒由心，简单而纯洁。我们呢？只是我们总要拿我们的天使去比对泱泱众生的准则。他们独有的听觉敏感，数理分析，色彩能力等等是我们这些“俗人”无法理解的，也许下一个梵高就在你身边。请停止对比，和你的孩子一起做一个特立独行的人。接纳他的不完美，在生活中发现他的与众不同。
亲爱的孩子：
当你穿过暴风，高高昂起你的头颅。
不要惧怕黑夜。
风雨过后终有灿烂天空，
云雀欢鸣。
越过狂风暴雨，
不管梦想被怎样嘲讽打击。
前进！前进！
希望永存你心间。
你永远不会孤单前行。
当恶魔来临的时候，总有天使紧随其后。
You’llneverwalkalone
下期见
医厨煮文有态度有温度
转载请注明：http://www.mwoap.com/zbzzz/11619.html
