家有自闭症儿童父母们最大的心愿,是比孩子

“哥哥，你叫什么名字？你住几楼？”一个面目清秀的孩子，嗓音里带着正在“拔个儿”的年纪特有的生涩与亢奋，把还没来得及换鞋进屋的志愿者堵在了“教室”门口。按照活动前分发的《志愿者讲义》上的细心约定，进入“彩虹雨活动中心”的年轻志愿者按例需穿素色衣服，进门一律脱鞋，以尽可能减少对他们的精神扰动。乍一见面，孩子们对陌生人的热情，却像是大大地出乎意外。跟从各种文献描述得来的印象，或是望文生义的揣度不大一样，“自闭症”的标签，并没有给这群孩子一副天然离群索居、对外界充满拒斥的样貌。他们像同龄人一样活泼，无忧无虑，准备接受这个世界所有的善意。但正常的交流还是突然受阻，就像录音磁带卡了壳。“我并不住在这里”的如实答复，并没有让孩子感到满意，他还在孜孜不倦地发问，“哥哥，你住几楼？”直到“鸿妈”的出现，随口编了一个数字，才打消了青涩的小伙子脸上因为焦灼而泛起的潮红。“乌托邦”对于自闭症的形成原因众说纷纭，迄今仍是一道谜题。这种被世界卫生组织（WHO）列为首位的儿童精神疾病，据测算全球有万人罹患。影星达斯丁-霍夫曼在奥斯卡获奖影片《雨人》中演绎的自闭症哥哥形象深入人心，某种没有来由又不容更改的行为模式（比如片中患者坚持在吃松饼前必须上枫糖浆），是自闭症患者较为明显的症候，也因此加深了他们与普通人之间正常交流的沟壑。在上海市北一栋不起眼的老高层里，两间打通的公寓房腾出多平米的空间，被尽可能贴合自闭症孩子的特殊需要对各种细节巧加安排：进门是镶了全身镜的舞蹈房，屋内的家具被减到极简，地面上铺了一层防跌摔的软垫，挑高将近4米的房顶之下，最醒目的装置是一架以1.2:1比例制作的攀爬架和滑梯，配上四壁饰以卡通动物形象的墙画，几个长成了一米八大个的孩子，一派逍遥地席地或躺或坐，甚或是攀援在超大比例的滑梯架上，举止神情中带有一派“被放生”的难得自在。这是“鸿妈”和追随她的家长们在过去近十年里构建的一个“乌托邦”，在这里，自闭症的孩子得以回到他们自适的世界。随着被称为“钢琴王子”的孩子的到来，他们麇集到钢琴前。几天前，“钢琴王子”还与直播第一人李佳琪同台，录制了网络热剧《忘不了中餐厅》；而此前，腾讯出资为他灌制过三张钢琴独奏专辑。毫无疑问，他成了这群孩子家长们心目中的一个标杆，自闭症的孩子并不一定比别人差，他们也渴望拥有普通人能拥有的生活，甚至在某些方面还能做得更好。沉浸在黑白键上铺展开的音乐中，“钢琴王子”已经在“彩虹雨中心”陪伴下度过了八个年头。他是为数不多能在普通学校接受教育的自闭症患者，一路升学进入了南洋模范中学（上海的一所老牌市重点），并最终从上海音乐学院学成毕业，所需克服的困难远超常人想象。这个并没有因为自闭症耽误大脑发育的孩子，却在一些出乎意料的地方需要监护人的特殊关照。“比如他有一个很刻板的行为，就是每天睡觉前必须把他能找到的水，可以喝的水全部喝完，否则就没法睡觉。”临睡前一一检查家里的水壶，水杯，矿泉水瓶，以确保没有任何可以够得着的液体还没被清空，成了他父母一项必修的日课，“否则，一家人都无法成眠”。这些看似古怪的习惯，对他们而言，是一套不容篡改的日常“仪式”。鸿妈本身也是一个自闭症孩子的母亲，3岁多确诊了儿子鸿鸿的自闭症后，她不得不辞去律师的工作，全职陪伴孩子。有一种说法认为，自闭症的孩子“天然缺爱”，怕离开自己熟悉的领域，打小为哄儿子起床，鸿妈每天都少不了履行一整套程序，“必须先说我爱你，然后告诉他你很棒，反正把好听的话都说一遍”，他才像是能找到起床的勇气，敢于走出自己的那片方寸之地。时至今日，已经长成了一米八几大高个的鸿鸿，在一堆孩子当中，时而是课堂活动上起头的那个；时而能看到他在音乐的声浪中，把自己的身体抛掷出去，和几个小伙伴横七竖八地倒成一堆，像是全然忘我。在“彩虹雨”中心，这群孩子在老师的带领和志愿者的陪伴下，跟着口令完成从搅拌、填充、到晾干的简易“自制肥皂”步骤，或者在音乐伴奏中相互击掌、起立或是蹲下，这些对于普通孩子来说无需“学习”的内容，对于他们都已是巨大的突破。“要知道，对于这些孩子来说，哪怕是不经意的轻微碰触，也会让他们觉得像是针刺的感觉。但现在哪怕是跟新来的志愿者，他们也能表现得主动。”在旁人眼里易被忽视的细节，在鸿妈和“彩虹雨“家长们的心目中却是了不起的“进步”。10月22日，爱德曼的志愿者小伙伴来到“彩虹雨”，与孩子们一起做肥皂、上音乐课，并录制了由Jake’sHouse参与发起的一首全球自闭症儿童公益歌曲，将由ASD乐队制作完成并在Spotify发布。“叛逆期”因为自闭症孩子的表达力弱，甚至拒绝表达，不会像其他孩子那样说我要什么，我渴了，我饿了，身为父母只能靠猜，从眼神、身体语言，去捕捉他们每一个行为背后的信息。他们的喜怒哀愁从何而起，更像是一个对他人紧闭大门的隐秘王国。自嘲算得上“老家长”的鸿妈，有时仍难免被儿子关在这道“门”外。有一次，洗完澡穿衣服，鸿鸿突然就躺在地上，兀自生气，任凭怎么劝，也不就范。鸿妈想不明白是什么原因，直到脑中灵光一闪，“我突然明白，他是习惯是先穿裤子再穿衣服，那天因为天冷怕他着凉，我就直接先把衣服给他套上了，然后，他就崩溃了。这点常人很难理解，因为一个细枝末节次序的变化，对他们来说可能很严重。”聚集在“彩虹雨”的家庭，共处的时间少则四五年、多则有七八年，孩子们也从当时“萌萌”的少不更事，一晃也都到了该“懂事”的年龄。青春期的临近，让到了这个年龄段的孩子本就有的叛逆，再加上自闭症造成的自我表达上的阻隔，对于在他们身上倾注了成倍

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