阿力妈妈
曾任《环球时报》驻法国巴黎特约记者，旅美自闭症儿童母亲，在照顾孩子之余，努力学习各种自闭症相关知识。
美国：给自闭症人士从摇篮到坟墓的福利？众所周知，美国是当今世界上对自闭症儿童早期干预做得最好的国家。在阿力干预的机构，就有一些来自其它国家的的自闭症儿童和其父母，利用假期专门跑到美国来做干预的；更有一些家庭专门为了孩子的康复和成长举家搬到美国来。
这样做究竟值不值？美国对自闭症人士的福利到底有多好？为了回答这些问题，我特意多方了解了一下美国社会对自闭症家庭的社会支持政策——
美国一共有50个州。除了联邦福利以外，每个州都有自己的社会福利体系，每个州的政策都不尽相同。以我们居住的加州为例，可以说是美国少有的几个对自闭症人士扶持比较好的州——在上个世纪60年代末期，在残疾人士父母的强烈推动下，加州政府通过兰特曼法案（LantrmanActof），才开始为相关人士和家庭提供终身的社会支持服务。而由加州政府全额资助的区域中心（rgionalcntr)是兰特曼法案的实施机构，也就为自闭症以及其它患有先天性发育残疾的人士和其家庭实行社会支持的福利机构。
大体说来，区域中心为自闭症人士提供的生命全周期服务涵盖三个层面：
A.0——3岁的残障婴幼儿可以享受联邦拨款的早期启动项目（EarlyStartprogram）
B.3岁以上残障儿童及人士可以享受加州州政府拨款的社会支持服务
C.若子女有发育残疾，父母可以享受加州州政府拨款的社会支持服务
*其中A、C或B、C可以同时享有。
如何申请社会支持服务呢？
一般来说，当父母发现孩子有发育方面的问题时（在认知、交流、社交、情感、身体发育等方面），应尽快联系当地的区域中心，以对孩子进行评估。区域中心会派专人来收集孩子的各类信息，包括心理情况、社交情况、用药历史等等。如果此时家长还没有拿到医生给出的自闭症诊断证明，区域中心会为孩子安排相应的心理评估。心理评估包括孩子发育的各个方面的指标评估，比如大动作、精细动作、语言、认知、自理等。
▲区域中心对评估结果有着一套自己的衡量标准：2岁以下的孩子要显示超过33%的发育迟缓、2到3岁的孩子要显示在某一到几方面超过50%的发育迟缓；或是在某两到多个方面超过33%的发育迟缓才符合区域中心提供的早期启动项目（EarlyStartprogram）服务的标准。
通过区域中心的审核以后，孩子可以在区域中心拿到IFSP，也就是个别化家庭服务计划。IFSP包含各种小龄孩子可以享受的支持服务，并且它为每个自闭症儿童家庭提供孩子未来的入学相应准备服务。IFSP团队会在每3到6个月来评估一下孩子的进展，以便确定区域中心是否继续为孩子提供干预服务。
3岁之前
小龄的孩子在年满3岁之前，区域中心会给孩子进行一次系统的评估。如果评估结果显示孩子需要继续干预，那么区域中心就会持续提供干预服务（通过机构）；否则，区域中心将停止现有的服务，并帮助孩子与所在的学区接洽以进行孩子入学的准备——这时，孩子所在的学区就会根据孩子的情况做一个IEP，即个别教育计划。只要父母选择孩子上公立学校，就不用交学费，学校也不可以以任何理由拒收学生。对于学龄的自闭症儿童，区域中心的个案专员会全程参与孩子IEP的制定，并为家长提供可利用的资源。
3到8岁
目前，对于3到8岁的自闭症儿童，区域中心基本上不提供干预服务。如果个别家庭实在有经济困难，区域中心也会拨出一部分款项给干预机构为孩子进行干预，但通常，给到孩子的干预时间十分有限。
为了让孩子继续享有干预服务，我周围3岁以上的孩子家长大都为孩子购买了商业保险，以支付ABA和其它干预的费用。商业保险有很多家，每个家庭为孩子每个月上的保险额度不等，但基本都在数百美金左右。上了商业保险以后，保险公司就会派他们合作机构的BCBA和其他干预师来给孩子做评估，确定每周多少个小时的干预时间。
对于每次ABA干预以及其它服务（ABA\OT\PT\ST），商业保险公司会支付大部分费用，家长支付少部分费用(co-pay)。个人承担的费用大约在每次15—30美金。自奥巴马医改(ObamaCar)以来，每个自闭症家庭为孩子的干预所付的费用为每年美金封顶。也就是说，即便孩子每周享受了高达40个小时干预，家长所付的费用不会超过美金/年。
有残障儿童的家庭，还可以申请一种叫MdiCal的保险，俗称白卡，也就是穷人的保险。拿到MdiCal,家长就不用为孩子的干预费用的自付部分发愁了，MdiCal会来支付。但父母一定要先联系本地区的区域中心，因为只有在区域中心给孩子建立了档案，才能再申请MdiCal或其它服务。
结束义务教育后
在孩子结束了12年义务教育以后，区域中心会根据孩子和家长的诉求，为孩子建议进行继续教育、职业培训等。同时，社会上也有不少民办的成人机构，为残障人士提供就业和独立生活的支持，区域中心也会酌情推荐。
成年后
成年后的自闭症人士都会有自己的ISP，即个人服务计划。可以把它看成是IEP的延续。区域中心的个案专员也会定期监督机构提供的服务是否合理，家长是否满意等。
除了以上提到的这些服务以外，区域中心还会给残障人士家庭提供喘息服务(rspitsrvic)。根据孩子情况不同，区域中心的个案专员会给到每个家庭每个月数个到数十个小时的喘息服务时间。喘息服务由区域中心合作的服务公司提供。
孩子超过18岁长大成人以后，还可以领到相关的社会福利。其中有两种形式：SSDI（社会保障残疾保险）和SSI（补充保障收入）。虽然这两者都是由美国的社会保障局管理的残疾人福利，但却是两个完全不同的政府福利项目。它们的区别在于：
SSDI提供给曾经有过工作经历的残障人士，需要申请人已经累计了一定的工作信用点数。
SSI提供给低收入、低资产（个人资产不超过美金，夫妻资产不超过美金）的残障人士，不需要该人士有过工作经历或累计过工作信用点数。
虽然有社会福利，但成年的残障人士如果仅仅靠着残障福利在美国生活还是有些紧张——以SSI为例，年美国的联邦基数是美元/月。我打听了一下，周围的大龄自闭症人士在加州可以领到每个月多美金。
前两天恰好听了一位美国妈妈的讲座，有机会了解了一下成年自闭症人士的生活状态。
摩尔女士和她的孩子们
这位妈妈姓摩尔，是位单亲母亲，有三个成年自闭症儿子。现在，三个儿子都已经搬出去独立居住。平时有区域中心合作的机构派专人协助三个儿子生活。
先说摩尔女士的老大，他是高功能，有自己的驾照，可以从事简单工作。区域中心就指定它合作的机构派社工来协助老大工作，也就是老大工作的时候，旁边有社工进行指导。
摩尔女士的老二和老三是低功能自闭症患者，没有语言，偶尔还有自残行为，经过区域中心评估，需要有人24小时监护。所以区域中心合作的机构会每天分别派社工来老二和老三家里（老二、老三不同住），带他们出去活动、购物、去银行，回家教他们做饭，直到晚上会陪着一起休息，以免出现意外。机构的社工会每8个小时一轮岗，所以每天分别有3名社工到老二和老三的家中来提供支持服务。
此外，摩尔女士还提到，由于她是单亲妈妈，根本没有精力同时照看三个自闭症的儿子，于是在老三8岁的时候，她联系区域中心找到一个寄养家庭(fostrhom)，帮助她全天照看老三。当然，节假日的时候，摩尔女士会把老三接回来和家人团聚。现在老三已经23岁，这么多年下来，摩尔女士和老三的寄养家庭已经处得像一家人一样了。
摩尔女士的孩子们独立搬出去生活(supportivliving)，儿子们每个月分别领取SSDI或SSI来支付房租，用政府发放的食品券来购买食品。此外，区域中心支付服务机构派遣提供支持服务的社工的费用。而作为妈妈，摩尔女士则每个月给儿子们支付衣物费用和零花钱。
贯穿整个生命周期的支持
上述是我了解到加州区域中心能给自闭症家庭提供的支持服务。可以说，对于我们这些残障孩子的父母来说，应该算是很大的支持了。但我们在区域中心的协调专员强调，要享受这些服务需要父母和孩子有在美国的合法的长期居留身份。比如，我认识的一些父母为了孩子的干预治疗，向单位要求转岗到美国。这样，他们拿到公司给申请的美国工作签证后，孩子就可以享受以上服务了。
综上所述，美国对残疾人支持是贯穿整个生命周期的。左派的民主党一直致力于给弱势群体谋福利，最著名的就是奥巴马医改（今天自闭症家庭在美国能享受到的福利大都是奥巴马医改的结果）。而右派的共和党一直宣称要让一切“市场化”，即大幅度削减残障群体的政府拨款。前一阵总统特朗普曾两次想废除奥巴马医改，推崇自己的特朗普医改，幸亏在最后关头功亏一篑没有成功。不然，恐怕很多目前我们孩子享受的福利都会被剥夺掉......
听闻国内与自闭症相关的各种机构也在一步步完善中，有了很多欣喜的变化，说明大环境对少数群体的关爱在持续升温。我想，不论在什么地方，除了社会支持，家长的用心永远是排第一位的。期待着我们的闭娃们都能取得长足的进步！
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文：阿力妈妈（恩启社区APP昵称阿力妈妈）
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