4月2日是第十七个世界孤独症日,今年的主题为“全生涯服务,全方位关爱”,旨在倡导社会为患有“孤独症”的孩子提供更为全面、细致的关爱与支持。患有“孤独症”的孩子像夜空中独自闪烁的星星,因此被称为“星星的孩子”。他们拥有健康的听觉,却对外界声音置若罔闻;他们拥有明亮的双眼,却对眼前的世界视若无睹。对于“星星的孩子”,我们都应点亮一盏希望之灯,让他们在社会关爱中健康成长。
3岁“孤独症”男孩经干预越来越好
豆豆(化名)是一个可爱的3岁男孩,从1岁多的时候,豆豆的父母就发现儿子与其他孩子有些不同。儿子不喜欢与其他孩子一起玩耍,更倾向于独自玩耍,对于父母的呼喊也很少有反应。
“孩子言语发育也较为缓慢,到了3岁时,几乎只会说一些简单的名词,喜欢重复别人的话,不会表达自己的需求。”豆豆妈妈说。当时,豆豆的父母开始感到担忧,于医院寻求医生的帮助。经过一系列的测试和观察,医生最终做出了诊断,豆豆患有“孤独症”。
“得知这个诊断结果,我和爱人当时的心情真的不知该如何表达。不过冷静下来后,我们便下定决心无论如何也不放弃孩子,一定要给他进行治疗。”豆豆妈妈说。
之后,医院住院进行了综合干预,同时医院组织的家长培训课堂,学习如何更好地与“孤独症”儿童进行沟通,如何帮助他们建立社交技能。经过几个月的努力,豆豆的情况开始有所改善,学会了一些简单的交流技巧,能够用手势和简短的词语表达自己的需求,也逐渐开始与其他孩子互动。
“孩子虽然还是有些害羞,但已经可以与小朋友玩耍了。”豆豆妈妈说,医院继续接受各种训练和治疗,并取得了更加明显的进步,他的社交能力、语言能力和自理能力都得到了提高。
“虽然孤独症不能完全治愈,但作为父母,看到孩子的点滴进步,我们对他的未来依旧充满了信心。”豆豆妈妈坚信,孩子接受专业训练是正确的选择。
这样识别“孤独症”儿童
医院心理行为科主任王霞说,“孤独症”也称“自闭症”,是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍。“‘孤独症’在学术上称为‘孤独症谱系障碍’,症状轻重不一,目前‘孤独症’的病因尚不完全清楚,但多项研究表明‘孤独症’是多因素作用的结果,基因和环境风险是两个重要因素。基因因素约占孤独症致病因素的60%-90%,环境风险因素包括孕期细菌/病毒感染、孕期心理应激、早产等。此外,脑部器质性病变也是影响因素之一。”
王霞解释,“孤独症”主要特征包括社交沟通障碍、兴趣狭窄、重复刻板行为以及感知觉异常等。据统计,我国目前有超过万人患有“孤独症”,其中年龄在0到14岁之间的儿童患病人数高达万。男孩患病比例较多,且男孩的临床症状通常比女孩更为严重。大部分患者在智力发育方面与同龄人相比都存在明显的落后,对生活会产生显著影响。
“‘孤独症’通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练。这种病越早干预治疗效果越好,如能在发育早期接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。因此,对儿童‘孤独症’进行早期筛查、早期干预尤为重要。”王霞给出了建议。
那么,家长如何在早期识别孩子是否患有“孤独症”,王霞给出了5个关键指标:一是不与人目光对视;二是不听指令,不合作,独自嬉玩;三是无恰当的身体语言;四是不会说话或说话迟;五是与人互动时给人的感觉不恰当。
家庭对改善“孤独症”儿童症状很重要
记者了解到,根据研究,“孤独症”可以持续一个人的一生。一些儿童在出生后的12个月内出现“孤独症”症状,有的儿童症状可能直到24个月大或更晚才会出现。随着“孤独症”儿童成长为青少年和成年人,他们可能很难发展和维持友谊,与同龄人和成年人交流出现问题。常伴有焦虑、抑郁或注意力缺陷多动障碍、抽动障碍等疾病。
王霞说,“孤独症”患儿存在着多方面的发展障碍,因此在治疗中应该根据患儿的个体情况,将行为干预、语言训练、社交技能发展、感觉统合治疗、认知行为疗法等相应课程训练与药物治疗、针灸、理疗、沙盘心理治疗、饮食干预等手段结合起来,形成综合干预治疗。
“而康复训练是目前治疗‘孤独症’最可靠的方法。早期干预尤为重要,包括教育训练等。虽然目前尚无根治‘孤独症’的药物,但一些药物可用于改善症状。”王霞建议,医院或者专业机构,让孩子接受系统、专业的干预治疗。每天干预时间最好在3到4个小时。经过规范的干预,部分孩子可以有显著进步,随着年龄增长,他们的社会化技能、语言能力和生活自理能力会有所改善。
王霞说,当孩子被诊断为“孤独症”时,家长做好自身的压力管理很重要。只有家长尽快调整好自己的心态,才可以支持孩子的成长和发展。“家长要调整心态,接受诊断,积极干预。家长既要正视孩子存在的发育问题,也不要给孩子贴上不正常的标签。在平时的养育中要有足够的耐心,树立信心,不将负面情绪传递给孩子,做孩子坚强的后盾。家庭成员都要充分了解‘孤独症’的症状和特点,养育方式和干预理念要保持一致。”
王霞说,最重要的是家长要积极学习“孤独症”的专业知识和专业的干预方法,尽量参与到患儿的康复训练当中。如观察并记录孩子上课的学习内容,及时与老师沟通,课下帮助孩子巩固等。
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“孤独症”的信号
●一岁时还没有牙牙学语。
●不会指示,不会用肢体语言表示需求。
●16个月还不会发单音,两岁还不会发两个字的音。
●对叫名字没有反应,有时又好像是听力有问题。
●语言和社交技能退步,没有目光对视。
●好像总不知道玩具的正确玩法。
●将物体按照固定的方式排列。
●迷恋单一玩具或物品。
●不会笑。
如果家长有怀疑,可带孩子到社区卫生服务中心或乡镇卫生院进行儿童心理行为发育问题预警征象筛查。如果筛查为阳性,就要听从医嘱及时转诊,进行进一步的检查和治疗。
文/燕赵晚报融媒体首席记者李惺记者赵晓华
与星之约,因爱发芽
4月2日是第十七个世界孤独症日。4月1日上午,石家庄市裕华区启智学校、共青团裕华区委、石家庄市阳光小学三方联合举办了“与星之约,因爱发芽”孤独症主题日宣传活动。据悉,本次活动秉持“融合、关爱”的理念,一定程度上提高了社会对“孤独症”的认识和了解。希望在融合教育的推广下,社会各界能够给予孤独症儿童更多关爱,让“星星的孩子”在社会关怀中健康成长。
文/燕赵晚报融媒体首席记者李惺记者赵晓华通讯员刘凡凡
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