王占富,吉林省前郭县人,年为照顾患孤独症的孙子而提前退休,退体前系中国科学院长春物理研究所干部。退休后专职照顾斌斌,在和斌斌朝夕相处的日子里,逐渐摸索出一套对孤独症患儿有效的教育方法,使得患重症孤独症的斌斌现在不仅走出了孤独,而且拥有了一技之长。斌斌爷爷将自己的心得体会写成文字发表在网络上,他的文字带给广大孤独症患儿家长以希望和信心。
著有《孤独症的快乐疗法》本书提供给这些家庭一个真实成功的案例,家长们可以学习和尝试斌斌爷爷的方法,使这些孩子能尽早康复,家长们也可以从斌斌的故事中看到希望、增强信心。
近日,吉林市守望星空家长互助会很荣幸,请来汉斌爷爷来为我们各位家长及孩子讲课,分享了一些经验。以下为整理的内容:
大家好:我叫王占富。是大龄自闭王汉斌的爷爷,很高兴能和吉林市守望星空家长互助会的各位家长相互交流和学习。今天和大家分享的主要是我个人的一点经验个体会,也希望大家多指点和交流。分享的内容主要分两个部分:
一、我和孙子
二、我的感悟
一、我和孙子我的孙子王汉斌出生于年6月,2岁前如同正常孩子一般,没有异常。3岁时逐渐发现斌斌与其他孩子不一样。多动、坐不住板凳、喜怒无常、睡眠不好、没有主动性语言,只有鹦鹉学舌和外星语言,行为刻板、不听指令、有自伤、自残、攻击他人的行为。4岁时诊断为孤独症重度。5岁时吃饭也要大人喂,以及严重的偏食。穿衣也要大人帮,走路不看路,横冲直撞,不能上托儿所、幼儿园。需要专人看护,他的父母需要上班,所以我就提前退休在家照顾他。
当我知道孤独症是世界难题,只能训练来改善不能根治。我就对家人说:既然孩子投生到咱们家了也不容易,我们不要放弃他,要善待他,尽量满足他,要让他有一个快乐的童年。
当时斌斌很怕生,不敢见外人,我想也不能老是让孩子在家待着啊!于是我每天都坚持带他出去走走。刚开始他很害怕,出去几次后他觉得外面好玩了,他跑我就跟着跑,他跳我就跟着跳,喜欢蹦蹦床我就带他玩蹦蹦床。一玩就是一上午,中午好说歹说才回家吃午饭。通过蹦蹦床斌斌的平衡能力好了很多。斌斌还喜欢看扭秧歌,时间长了也会和大家一起扭,这期间斌斌变得听话了,也懂规矩了,能参加集体的活动了。
快乐是对斌斌的期望,但我一刻都没有忘记教育,每天在家时教他穿衣戴帽,吃饭喝水,大小便,出去时教他打招呼、问好。过马路时教他遵守交通规则,教他认门牌号,教他阿拉伯数字,十以内加减法,识别颜色等。这些都是在他高兴时教他的,认识数字我就用了4年的时间,而十以内的加减法我用了七年才教会他。
关于斌斌的语言我是在社区训练的,小区里的人都知道斌斌的病,每每看见斌斌都会拉住他多问几句,刚开始斌斌的声音很小,而且口齿不清。后来不但说多了,而且声音也洪亮很多。在这我也想对有些自闭的家长说:不要不敢承认孩子的病,一定要多带孩子出来多接触社会,社区是个锻炼孩子非常好的地方。
到了年7月的时候我开始手把手的教他用笔写字,抄写10以内的加减法,刚开始斌斌很不高兴,每天只让他写1~2分钟,慢慢的加到10分钟、20分钟,再到1小时。(如果遇到不高兴1分钟、2分钟都不写,只有养成了习惯以后,有时他才会自己主动写。)
为了让斌斌更好的想学习,年我开始学习电脑。把小学课本拷到电脑里,让他和电脑学。没想到短短几个月的时间里,斌斌就能给大人复述乌鸦喝水、狼和小羊等故事。语言和行为有了突飞猛进的变化。要说孤独症的孩子还真是奇怪,喜欢的敏感的一学就会,但有些怎么教也不会,比如说花钱,斌斌到现在也学不会。所以,兴趣很重要。
这时就在我觉得孩子能坐住板凳,能接受教育,可不知道下一步该怎么办时,日本的升地三郎先生和长春市解放大路小学合办了柯树籽特殊教育班,斌斌有幸成为这个班的第一批学员。斌斌在这个班学了两年多,他的行为得到了进一步的规范和提高。后来又到长春市南关区育智学校待了两年多,文化课有了很大的进步,后来因为情绪问题,攻击他人没办法退学回到了家里。
在家每天带他写字画画,后来又找了书法老师教他书法、画画、临摹字帖。年,在张晓军老师的指导下斌斌考取了花鸟画八级证书。后来北京星星雨教育研究所和北京大学的魏丽萍老是还有一些爱心人士给斌斌搭建了很好的平台,是斌斌的书法字画能卖上好价钱。因此在这里也要感谢星星雨,感谢魏丽萍老是。感谢那些帮助斌斌的爱心人士。
对于现在的斌斌可谓是上得厅堂,下得厨房。不仅能参加一些公益活动和演出,在家还能会见客人,而且能坚持安静的做到最后。能做一些简单的家务:洗菜洗碗、淘米焖饭。但要说一点儿问题都没有那是不可能的,如果有些事没有按他的意愿做,他就会发脾气,摇手臂,跺脚,也会用语言攻击他人,但稍加安抚会好很多。
二、我的感悟通过带斌斌我的经验体会是:
要想训练好孤独症孩子,首先要了解孤独症的病因,要有一个基本的认识,大家可能会说现在全世界都搞不清自闭症的病因,我们有怎么知道呢?我想说的是医生诊断的依据是什么?他们不都是靠我家长所说的在再加上观察最后下的结论吗?
既然是根据孩子的行为做依据分析,那我们家长也能做,只要细心的家长就发现,孤独症的主要病因有两个:一个是精神障碍(主要表现恐惧、偏执、刻板、强迫),一个是智力障碍(智力低下、发育迟缓)。
了解了病因我们就不会盲目的训练接,解决孤独症的问题首先要解决他们的精神问题也就是情绪问题,然后是智力问题。这两个问题虽然有先后之分,但也不能孤立进行。是相辅相成、相互促进、相互提高的,当孩子消除了恐惧心理就会打开自闭之门。她快乐了就会减少偏执刻板、强迫的程度,就会产生主动与他人交往的意愿,同时也会促进智力的提高,随着智力的提高,他会产生更多的好奇心。有好奇心就有学习的愿望,学的越多,能力就越强。
孤独症并不是别人说的不说话、不交流那么简单,更不是被天才化、浪漫化所谓的“星星的孩子”那些无时无刻不在的困难和挑战,没有经历过的人是没办法体会的。
有些观点认为孤独症并非是精神疾病,孤独症的核心问题,是能力问题。因此不顾孩子的成长规律,不顾孩子的感受和接受能力,在越早干预越好的口号下,千方百计的让孩子接受高强度、高密度的训练和提高各种能力、技巧。这样不但孩子的能力没有提高,反而伤害到了孩子。三岁的孤独症儿童嘉嘉惨遭摧残致死,就是明显的案例。
不管是早训练,还是晚训练,到头来又都离不开大人的照顾,也不能参加工作。很多家长都感慨说早知到走了这么多的弯路,还不如把训练重点放在守规矩和生活自理上。最佳时期没有错,错的是训练的方向、方式和训练内容。其实孤独症这种病就是精神疾病,精神问题才是孤独症的核心问题。要想提高孤独症的各种能力、改善他们的生存状态,就必须先解决精神问题,而且必须从幼儿开始,一个人没有好的情绪,学习能力再强也是寸步难行。其实训练孤独症的孩子所有的家长自己都能做,就是在家中,生活中训练,说通俗就是哄孩子。
首先就是要让孩子高兴快乐,但要有度,孩子懂事了听话了在一点点循序渐进的培养孩子的三个方面的能力:
(1)行为自制能力
(2)生活自理能力
(3)学习认知能力
具体的说就是顺其自然,投其所好,欲擒故纵、慢慢渗透。把他们的刻板行为变成良好的习惯,这就需要家长不仅要有最大的爱心、最大的耐心,还要有颗平常心。有了这三心,就有了足够的智慧,从而使孩子走出孤独的状态。孩子到了上学的年龄,能上学的送学校,不能上的再送训练机构训练也不迟。机构应该选辅读学校性质的,这时的孩子年龄也大了,懂事也多了,抗打击的能力也强了,二次伤害的风险也小了。
概括起来就是:(1)“哄孩子”;(2)让孩子高兴听话;(3)培养孩子能力。高兴是让孩子快乐,解决精神问题。听话是让孩子守规矩,解决行为问题。培养能力是提升孩子的智力的过程。这三者是相辅相成的关系,但是次序不能错,这就是按一生二。二生三,三生万物的规律训练孩子,是标本兼治的训练方法。这也是我所提倡的孤独症的快乐疗法的核心内容。感谢大家,以上是我的一些个人经验,希望能帮到大家。
本互助会由心智障碍孩子的家长组成,欢迎自闭症、智力障碍、唐氏综合征、智力发育迟缓等心智障碍儿童的家庭加入进来。同时也欢迎志愿者、爱心人士及爱心商家与我们联系。
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