这个全国最大的自闭症倡导组织首次改变了其行动纲领并且不再以治愈自闭症为目标。
自闭症之声董事会在9月下旬投票修改了机构的使命宣言，标志着该非营利组织自年成立以来第一次做出重大改变。
新的声明更加简短且与以前的表达明显不同。删除了“挣扎”、“困苦”和“危机”等用语。也不再提及寻求治愈这种发展障碍。
该组织发言人C.J.Volpe告诉DisabilityScoop（残障新闻网）说，“为了反映自闭症之声的发展战略方向和自闭症社区当前的需要，我们已对机构的使命加以更新。”
此前，自闭症之声声称它为统一的自闭症社区代言以应对所谓的“急迫的全球健康危机”。
原声明指出：“我们致力于资助全球生物医学对自闭症的原因、预防、治疗和治愈可能的研究。我们努力提高关于自闭症对个人、家庭和社会造成影响的公众意识：我们努力为所有罹患这种障碍的人带来希望。”
这个早在去年年底便开始着手准备的新版本选择了明显不同的发展方向。
“为了满足自闭症者及其家庭的需要，自闭症之声致力于通过宣传和支持促进跨越谱系和整个生命周期解决方案；增进对自闭症谱系障碍的理解和接纳；并推进对自闭症谱系障碍和相关病症原因和更好干预方法的研究，”更新的宣言称。“自闭症之声提升现在的生活，并加速谱系未来的解决方案。”
在批准修订使命宣言的这一年里，该非营利组织经历了领导人更替，新的董事长上任，首席科学家辞职以及共同创始人SuzanneWright女士于今年夏天逝世等重大变故。
自闭症之声董事会成员StephenMarkShore说，更新反映了该非营利组织发生了深刻的转变。
自闭症之声是在十多年前合并当时一个被称为“立即治愈自闭（CureAutismNow）”的倡导团体基础上成立的。多年来，批评人士指责自闭症之声不足以代表自闭症者。但去年，该团体邀请了两位谱系障碍人士Shore和ValerieParadiz加入了董事会。
“自闭症之声建立在治愈自闭症目标的基础之上，”Shore说。“然而，跟自闭症儿童家长们很多经历的相似之处是，该组织逐渐认识到应为促进自闭症者过上充实和有所作为的生活而努力，而不一定非得要治愈自闭症。
尽管如此，这种观念的转变对于一些人来说可能太过有限，也来得太迟了。
据年辞去该组织的科学和治疗委员会成员的自闭症人士JohnElderRobison说，自闭症之声科学委员会的成员们早在年便呼吁该非营利组织的最高领导人将治愈的说法从使命宣言中删除，但却被拒绝了。
“我从执行委员会那里得到的回复是由Wright先生和夫人（共同创始人）控制的执行委员会还没有准备好去倾听那个建议，”Robison告诉DisabilityScoop。
“虽然我认为这是很好的一步，然而他们在五年前本可以开始迈出一步，我认为他们还需要做得更多，”他说。“那些是语言上的，但谁去指挥行动呢？”
译自DisabilityScoop“AutismSpeaksNoLongerSeekingCure”
译者：马安迪
赞赏
人赞赏
北京哪里有专业治疗白癜风的医院贵州白癜风医院哪家好转载请注明：http://www.mwoap.com/zbzzz/4470.html
