▲今年的4月2日是第9个世界自闭症日。近年来，随着自闭症知识被不断普及，“星星的孩子”被更多人所知。然而，自闭症患者不具备正常的语言表达和生活自理能力，他们是长不大的孩子，离不开家长的看护，度过自闭的青春到成年后，更加需要社会的关怀。
▲代春冬，年出生，今年已经37岁。因为五六岁仍不具备正常的言语表达能力，也不和小朋友玩耍，代春冬的父母曾将他带至南京上海等地进行检查，医院只是给出了发育不全的诊断。直到上个世纪九十年代，才被确定为自闭症。他已经近三十年没有出过家门，理发都是由老母亲完成。
▲代春冬每天的功课就是“静坐”。依恋物是自闭症人群较为普遍的一个特征，代春冬从早坐到晚手里都紧紧握着一个橡皮熊玩偶，这是几个月前他从来家中玩的侄子手中抢来的。
▲江志晨，年出生，21岁。他常年在家不愿出门，喜欢看电视和玩手机游戏。江志晨小时候经常自虐，父母担心他脾气暴躁，一直给他服用精神类药物，以至于他现在眼神有些呆滞。因为口腔溃疡，江志晨用筷子往嘴里抹西瓜霜，他一直拒绝打针吊水，也让父母最怕他生病，但好在他对吃药并不抗拒。
▲星期天夜里将近12点了，刚回到家的父亲叫江志晨亲亲他的脸和额头。为了给自闭症儿子存点养老钱，江申祥夫妇在当地一所大学附近开了一家小超市，离家近20公里，起早贪黑忙。母亲每天中午照顾好儿子后赶到店里去，半夜才回来。父亲则在超市附近租了一间房子，每周日回家一次，给儿子洗个澡。
▲何钊庆，年生，他警惕性很高，面对镜头本能地举起胸前的牌子遮住脸。他每天都要外出，在附近转上几个小时。家人担心他走丢了，就给他做了一个牌子，写上亲人的联系电话，挂在脖子上。当时他的父亲尚未发生车祸，电话号码写在牌子的最上面。
▲下午四点多，在街上闲逛的何钊庆靠在一根柱子旁，放学路过的小学生在他面前不时经过。他的头脑里似乎有一个生物钟，每天中午12点、下午5点会很准时地回到母亲的猪肉铺，准备吃饭。
▲因为白天要忙生意，母亲何根霞没时间照看儿子。晚上，她会指挥何钊庆叠叠衣服、烧烧开水，做些力所能及的事情，训练生活技能。丈夫突然车祸去世之后，全家所有的担子都压到了她的身上。
▲吃完晚饭的何钊庆丢下碗筷，一阵风似地跑回家中，把自己关到房间，一边看电视一边玩手机。何钊庆曾在一家自闭症康复机构训练过两年，但由于那里需要母亲全程陪伴，限于他们家的条件，最后只能放弃。
▲王杰，年出生，生活自理能力和智力都偏低，喜欢玩手指。因为家庭经济困难，他只在自闭症康复学校训练过半年，但走路平衡、看时钟等方面都有很大进步。父母的最大心愿就是希望有一所学校能够收留他，让他学点手艺将来能够养活自己。
▲中午，王杰一家三口穿过巷道，去工厂的食堂吃饭。王杰父母都是重度残疾，父亲因小儿麻痹症身形矮小，靠双拐行走，母亲只有一条腿。每每说起儿子，母亲都会忍不住自责,“肯定是我们残疾影响了他”。
▲每天父母出门打工，都要把王杰带在身边。在父母干活的院子里，无所事事的王杰跪在地上寻找蚂蚁玩，引起看守库房阿姨的好奇。他对看蚂蚁有着特别的兴趣，常常一看就是几个小时。
▲丁家瑞，年生，6岁时确诊为自闭症，经常莫名地笑。他喜欢画画，属于高智能型自闭症，家中墙上的水彩画都是他的作品。每个周末，父亲都会陪着他到画室去学画。
▲丁家瑞家中仅存的一张全家福。年，母亲和父亲离婚改嫁他人，把儿子丢给了丈夫，每个月给儿子元的抚养费。因为丈夫原为入赘，儿子随母亲姓马，离婚后改为父姓。
▲从丁家瑞6岁查出自闭症开始，母亲一直在外地打工，在离婚前的整整9年间，父亲丁士忠没再工作，选择做了“全职爸爸”，陪伴儿子上学、做康复训练，教他做习题。平时奶奶会吩咐他趴桌上画画或者写一会字，工工整整的字迹里饱含着父亲辛勤的付出。
▲平日里父亲上班时，家瑞都由他70多岁的奶奶在家看护。每天下午，奶奶都会带着他到长江边逛一圈。处于青春期的家瑞对年轻女性比较敏感，会偷偷靠近，希望能有所接触。
▲看见摄影师拍照，丁家瑞对相机产生了好奇。他要过相机，跑到洗漱台前，对着镜子一边放声大笑一边按着快门连拍起来。
▲韩逍，年出生，重度自闭症患者，会突然有一些“攻击”行为。在吃晚饭时候，他突然出手拍打了母亲，第一天才上岗的保姆惊得目瞪口呆。韩逍离成年越来越近，这样的行为也让家人非常担心他以后的生活。
▲韩逍不具备言语表达能力，生活自理能力也比较差，已经15岁的他，洗澡和刷牙都需要母亲帮忙。
▲石雨庭，年生，每天早上母亲都会陪他打一会儿乒乓球，然后一起到长江边走一会。他生活中其余的时间都是“宅”在家中。这一天，连续多次没有接到球的他发起脾气来，一边跺脚一边大叫。
▲石雨庭17岁那年，父母生了第二胎，女儿今年已经6岁。平时他们很少在一起玩。母亲说，“再生一个并不是为了将来照顾他，主要是为了改善家庭关系。”
▲每周一上午，石雨庭有一个特别的行程，要去一趟原来上过自闭症康复学校，看看他喜欢的吴宁老师，和她说上几句话。在学校里，石雨庭提着装着连环画的袋子，站在儿童自闭症班级的门口等老师。
▲安庆市起点自闭症康复学校是一家民办康复机构，创办人陈源芳是一个自闭症孩子的妈妈。限于师资、场地等不足，学校的青少部目前仅收容5名学生，而小龄部现有来自安庆市区和各县的66名孩子。大龄自闭症孩子的康复训练已经成为严峻的问题，如果没有充足的教育资源，他们中大多数只能选择圈养家中。
大龄孤独症孩子养护问题任重道远越来越感触到一些孤独症孩童的家长思维的改动，看到他们将教育重心的转移，年纪小点的孩子家长伴随参加恢复训练，哪里好往哪里去。几年下来，孩子的年纪大一点，孩子的程度好点了，但也到达最高值的恢复了，家长的心思和身体都疲乏的时分就开端有了，教育要点的搬运了，程度好一些的开端挑选找找联系，随班就读的路，或是找人保管了，而再大一点的孩子或程度比较重的家长就又得开端另找安顿了，可是上学他人说个人的孩子傻或不能懂得更多的日子自理，而使咱们的孩子和家长变的愈加不幸。真的是这样，跟着时光的推移，许多的家长都现已感触到“人到中年”的压力，由于越来越多的孤独症孩童开始长大，由于孩子的生长所引发的各种生理、心理、及社会的疑问，很快的呈如今面前，使家长和特别教育者万分的茫然，为孩子离校后的去向忧虑，当然更忧虑的是家长们，让人手足无措，杂乱而又艰难的疑问正在困惑每一个晓得这些孩子的人，由于这些孩子长大后只需回家或在社会上徜徉，回到家长由于孩子许多不良的行动或孩子生长发育时的各种疑问的呈现，很快会让一家人每天忧虑受怕，不是孩子而是孩子给他人带来更多的损害，这是一些有条件的家长。而那些因身体欠佳的爸爸妈妈的孩子，只能游荡于社会，给社会和政府部门带来无尽的压力，其结局则是愈加艰难。
那些小点而程度比较轻的孩子在安排承受恢复，那些中度的孩子年纪大一点的孩子去培智校园，而那些大一点的孩子和那有些从培智校园结业的孩子，这些孩子的去向，真的是让咱们这些搞特别教育和社会上的爱心人士和政府部门，去考虑的疑问。
由于这有些孩子越来越多，我所晓得，中国能够独立确诊孤独症到如今就有20多年的时刻了，20多年了会有多少孩子长大成人，而这20多年中又有多少孤独症孩童的出世，不光是孤独症还有更多的弱智和唐氏患儿，这一些孩童的生计和日子，真的是让人手足无措。
关于我在中间触摸和全国孤独症孩童的日益增多的状况，当然，还有即是全国关于孤独症孩童的救助上，我想最佳的方法即是对那有些大龄孤独症和中度以上的孩子采纳“维护”为主，练习和培智为辅的方法，来对这有些孩子进行“维护”，这样既有益于这有些孩子生计条件的改进和调整，更有助于这有些孩子的家长的日子、作业乃至生计，都有非常好的改进和进步。
这有些孩子在这样的团体环境中是对等的，在这里不会有轻视，并且特教作业人员对这有些孩子都会给予更多的了解和保护，他们会在个人的世界有快乐和笑声。
孩子的家长也能会集非常好的时刻、作业和开展个人的工作、为孩子积储更多的东西为个人在年迈之时所用和留给孩子。
关于许多的大龄孩子的维护，我想仍是需求一整套的方案的，由于全国在这方面的救助很少，我是指政府部门对这有些孩子还没有愈加全部的具体的方针，而光靠家长和安排真的不容易，但关于咱们中间来讲，我想仍是很有这方面的经历的，具有了许多的根底。首要，咱们一年曾经就有了许多保管的方法来进行教育，其次是咱们有这样的孩子在校日子和学习、咱们再将改动一下对这有些孩子的教育要点和树立一套适宜的学习和维护方案就会很好了，当然这里而会有许多艰难的，但我想只需有家长的信任，中间上下的共同努力把一有些孩子进行维护，会对国家起到必定的敦促效果，国家的有关安排和世界有关安排出头赞助和协调的，对社会上更多的爱心人士起到召唤的效果，从而使大龄孤独症孩童从根本上处理他们的生长、教育、养护的疑问。
1、患儿家长可通过电话-预约报名登记；
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