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辰辰的故事自闭症?我只想要一个答案!
本文导读:
快3岁的孩子还只会像复读机一样说2-3个字,自己躲在角落里玩小车可以不理人玩一个小时以上,叫他就像没听见一样,也不和小朋友玩耍……自闭症,这三个字像石头一样压的辰辰爸喘不过气来
年10月的一天,一个秋高气爽的日子,连续几天的雾霾刚刚在散去,无论怎么看这都是一个让人心情不错的一天。但辰辰爸一大早下了飞机并没有像往常一样回公司,而是急急忙忙往家赶,让他这两天坐卧不安的是出差期间看到一篇关于儿童自闭症的文章,文章里描述的情况让他突然感觉到2岁半的儿子有些不对劲,辰辰快3岁了,还只会像复读机一样说2-3个字,自己躲在角落里玩小车或者推拉阳台门可以很长时间,叫他就像没听见一样,在小区游乐场也不和小朋友玩耍……自闭症,这三个字像石头一样压的辰辰爸喘不过气来。他们夫妻俩因为工作都忙确实对儿子 想要看病,北京是最不缺资源的。辰辰爸锁定医院的儿科专家。过了一周,约上了专家,但看病的过程并不复杂,专家的态度也很和蔼,大概和专家交流了了10几分钟,期间辰辰因为害怕进门大哭不止,安静下来后从原有的二、三个字的“鹦鹉学舌”变得基本低头不说话。后来让他们出去填了一个自闭症量表回答了几十道问题,又做了个智商筛查,回来后专家指着两个表对辰辰爸说,孩子有自闭症倾向。果然是自闭症!尽管心里有所准备,但被医生说出这三个字还是像晴天霹雳一样震的辰辰爸有些头晕。不过缓过神来的辰辰爸有些疑惑:倾向是什么情况?不能准确认定?专家回答倾向就是“有可能”,有些行为表现指向是自闭症,但还不能确定。“有可能”,这个结果并不能让辰辰爸满意,但这里已经是医院了,他都不能认定,还应该去找谁呢?辰辰爸决定到康复机构问问,也许那的老师接触的孩子多,会有个说法。带着辰辰来到某区残联下属的一个康复机构,一个男老师先带他参观了一下教学内容:一个老师把一个孩子圈在固定位置上,反复的教孩子拍拍手、拍拍腿或认识什么东西等等,这让辰辰爸难以接受,如果辰辰以后是这样,那人生还有什么意义呢?随后这位男老师和他交流了半个小时,一个女老师带辰辰到一边玩一边观察,最后男老师看着用期待眼神盯着他的辰辰爸说:“您孩子可能是轻度自闭症……”。后来又去了几家有名气的机构,训练情况和给他的答复多是如此。转了一圈下来,辰辰爸从绝望变得茫然了,到底谁能给出答案?随着对自闭症认识的越发深入,辰辰爸又重新又回到了绝望,这个世界上也许真的没有人能给到自己准确的答案,医生进行行为诊断的依据DSM-5中的描述自己也能背下来,按上面的说法真的就是自闭症了,但辰辰比他在机构里看到的大部分孩子能力强很多,这说明什么呢?这难道就是他们所说的自闭症倾向、轻度自闭症吗?几个月过去了,现在所有的机构都告诉他,辰辰要终生训练,且永远不同于正常儿童。
这就是现在几乎所有自闭症家庭走过的心励路程,面对自闭症、自闭症倾向、自闭症谱系、高功能自闭症等等这些或者没有明确结果,或者带着自闭症帽子的答案,没有家庭能够坦然面对,这让无数深陷困境的家庭更加绝望,进而难以过上正常的生活。
年3月,辰辰爸和家人商量后,带他去了森熙教育,一家对儿童发展障碍进行分类评估的教育机构。这次,他被评估为假自闭症的一种,即轻度的森熙语障伴有轻度发育迟滞,这使辰辰爸的心中又重新燃起了希望。真假自闭症是一个崭新的概念,引起了记者的兴趣,什么是真假自闭症?什么是森熙语障?记者带着疑问,采访了森熙教育评估专家陈启,在二个小时的时间里,陈老师简单为我们揭示了自闭症鲜为人知的另一面,展现了一种完全不同的思维模式,让我们从另一个角度了解了这类每天都在对人类造成伤害的儿童发展障碍。
什么是真假自闭症?为什么会出现真假自闭症?
真正的自闭症最终发展结果是典型的智障,或者说是造成智障的一种原因。目前全世界没有办法。病因没有找到,所以也没办法发明一个医疗器械来检测它。自闭症的诊断目前只能依靠行为诊断,一般以DSM-5中的描述为鉴定标准,DSM-5对自闭症的描述为“在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性缺陷,以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动”,说的通俗点就是“有社交障碍及重复的身体动作或行为”,但我们研究认为阿斯伯格(以下简称AS)、发育迟滞、重度语障等表现出来的行为举止与真自闭症非常接近,DSM-5这样一描述等于把自闭症扩大化了,如果按照这个描述来诊断自闭症,那么很多一般性或其他的发展障碍都要归类到“自闭症”这个大帽子下面,这就是为什么DSM-5中把有类似特征的都称之为自闭症谱系,对于那些还没认识到的、没找到规律、不能进行分类和命名的发展障碍归为“未分类障碍”。这就造成什么结果呢?我们国家近年自闭症比例突然一下从万分之几提到千分之几了,北京地区自闭症比例达到千分之一,像上海、广州已经达到千分之二了,甚至比这还高。一千个孩子里就有一个自闭症,甚至现在美国公布每88个美国孩子里就有一个,从这个角度来说,从科学的理论上讲,这都是误导的,就是说我们成批的把自闭症扩大化了。真是这样就太可怕了,人类会被自闭症毁掉。所以这里面一定出了概念性、技术性和统计标准的的问题。
我早年培训学习障碍的孩子时,有些孩子发生了很大变化,家长找到我们:我的孩子是自闭症,医院确诊的。我们当时的确很兴奋,但也不敢相信,自己连自闭症都能康复吗!当越来越多的这样的孩子进来后我们发现,症状相似的孩子训练后结果完全不同。90%以上的孩子自闭症的特征消失了,比如语言障碍、刻板行为,但总有那么几个孩子不管怎么训也没有理解力,我们训练效果最好的真自闭症孩子能朗读课文,但他们永远不理解文章和文字的含义,我们认为这些孩子才是真正的、典型的自闭症。那些通过训练有了理解力的孩子就是假自闭,医院常用的自闭症谱系、自闭症倾向、高功能自闭症等等。真假自闭症的区别是本质性的,一个训练意义不大,一个训练对他的人生有积极的意义,只要方法正确,甚至可以回归正常。根据我们的数据,目前在各个机构里被当成自闭症训练的孩子,至少有80%以上是被误诊为自闭症或者说被戴上自闭症帽子的其他发展障碍。
导致目前自闭症大爆发的另一个原因是因为医疗资源不均衡,医院和医生出诊量超负荷,平均到每个孩子的交流时间过短,医院的陌生环境会因胆小不说话、哭,很难为医生要在这么短的时间里做出准确判断,于是才有的自闭症倾向、高功能等说法,致使自闭症官方公布的的发病率逐年成倍增加。
最后是我们的教育和医疗出现了系统问题,很多国家教育和医疗其实是密不可分的,但我们是截然分开的,脱节了。自闭症领域很典型,医生诊断,但医生没有药,也没有医疗器械治疗,而事实证明在没有药的情况下通过康复训练有机会好转,那么康复只能在民间,在残联,致使医生没有机会长期的跟踪他诊断过的病例,所以他就不知道后期的东西,无法根据后期的康复变化追溯前面的鉴定结果。自闭症方面做教育研究的很多,研究更先进的学习方法和学习理念,而医疗人员专注于研究脑神经、认知科学或基因组,但医疗与教育两个之间结合的领域很少有人研究,即使有人研究,也很少有人直接在一线进行大量的数据收集去研究。
真假自闭症是如何界定的?是如何分类的?分类有什么意义?
自闭症肯定有社交障碍、重复的行为或语言,但有这两项的不一定是自闭症。我举2个例子,一个是上文提到的辰辰,被鉴定为自闭症倾向,为什么呢?因为他符合DSM-5中的“存在社交障碍及重复的身体动作或行为”这一标准,但其实辰辰是森熙语障并伴有中度发育迟滞。几年前我们发现了二种全新的发展障碍,它们的表现特征和自闭症极度相似,与DSM-5中的描述很符合,而且很严重,但它们和自闭症也有着根本区别,我们将之与自闭症分离出来,因为还没有列入世界上任何报告和目录中,我们暂时称为“森熙综合症”和“森熙语障”。辰辰就属于后者,是一种持续的语言障碍,和人们常说的小男孩说话晚有着完全不同的原因和发展结果。至于发育迟缓一般情况下是一种伴发性障碍,很多家长说小男孩到初中就开窍了,开始傻乎乎的,突然有一天开窍了,学习好了,其实这个是非常非常轻度的,可能会有百分之十,也许都达不到,那剩下的90%就会越来越糟糕,大部分连学都上不了,特别中间有语障的孩子,有一个语障的孩子,今年18岁了,他在北京训练了12年,以自闭症的角度来训练,实际上是错了,这孩子18岁了,智商也就几岁,就像狼孩一样,早期的好多东西都不懂。再有我想多讲讲阿斯伯格的问题,因为问题很普遍、很严重,如果这个社会对AS的认识还局限在自闭症谱系中的话,对这个人群的伤害实在是太大了。
现在找我们来评估的AS孩子越来越多,这是因为我们将AS进行了多达十几种详细的分类,很多类型的AS很难被鉴定出来。我们认为AS是人类的基因向更优秀的基因进化的一个产物,幼儿期很容易发现问题的多以视觉型为主,但实际上听觉型在我们国家比视觉型的比例还多,只是幼儿时期症状不明显,还有运动型AS,比如世界最著名的篮球运动员科比,还有足球运动员梅西,都是轻度运动型AS,但运动型的比例特别少,我们接触的也少。其他还有敏感型、钝化型和综合型等,每一种还要分为重度、中度和轻度三个层级,因此AS的鉴定与分类是一个非常复杂的过程。部分类型的AS本身的天赋极高,他们是社会财富的创造者,是社会行业的某一方面的领军者,但是人们不了解他,不知如何挖掘他的天赋并弥补他们的缺陷,反而最后成为社会的负担。一个视觉型偏重度的AS孩子,他可能是在软件行业非常优秀的人才,计算机行业、或数学领域,都是非常优秀的。比如数学考试,你数学再好,2个小时的考试时间也得1个半小时答完,这已经是非常优秀的学生了。AS孩子,他去答卷,可能半个小时,用你的三分之一、四分之一、甚至五分之一的时间答完,比你的得分还高,你根本没有办法,真是天才没法比。我见过一个小孩,当时是7岁,现在8岁了,在太原,视觉型重度的AS,叫皮皮。这孩子还没上学就给5年级的孩子讲数学,这孩子还没上学就给5年级的孩子讲数学,但讲一周以后没人再和他玩了,因为脾气大、社交困难。他妈妈有一天跟他说1/3+1/2=5/6(0.),他妈妈告诉他方法之后,他所有的分数都会了,我们真的难以想象,他马上就会了,不交他就会不太可能,但教一点就知道全部,什么都会了。再比如有一些听觉型AS的孩子,在我们国家这些孩子成为了社会的极大负担。可是他们在日本却是一些优秀动画片的创造者,因为他们的思维是跳跃型的,还停留在孩童时代,但社会难以接受。曾有一个AS,现在14或15了。听觉型的,已经得了分裂症了,被其他孩子欺负得了分裂症了。这个孩子不能上学,在家呆着,爸爸妈妈在做生意,早期没有科学的介入,最后成为了家庭的负担。还有一个女孩,9岁了,AS,听觉型的,交流能力差,还特别胆怯,比如吃饭挑食,这些问题都很严重,喜欢自言自语,类似症状有很多,两次被鉴定为自闭症,早期介入了以后非常好,但是还有AS的一些问题,还需要解决,包括融合。需要通过训练让他的自控力上来,他的其他能力上来了,AS特质就会隐藏起来,但是这是需要时间的,尤其重度AS,或者钝化型的,非常非常难,社交可以改善,最起码不招人烦了,但永远都会偏弱,也有个别交流能力强的,但他们不愿意交流。
我们现在有个误区,把AS跟自闭症放在一起,特别是有一个片子叫雨人,雨人其实是两面人,他的好多特点不是一个人的,是2种类型的人集合在一个人身上。他的能力显现的是AS特质,但是好多表述的是自闭症特质,是2个人的合一。所以这个片子是有问题的,把大家误导了。AS和自闭症是两码事,我们社会把AS放到自闭症因为受美国人的影响,因为美国一直把AS和自闭症放到一起,但在欧洲是分开的,能查到。AS本身是人类进化的产物,也的确有问题的一面。但就像我们当初从猿变成人,进化过程中,可能我们不会爬树了,这是退化了,但我们大脑更发达了,其实更聪明了,所以退化的某方面不代表我们真的退化,是有可能改变的。比如都说癌症可怕,长了一个瘤,那么,自闭症就是恶性的,无药可治,AS就是良性的,切掉就行了。现在社会上对AS的看法是错误的,有的说AS一定有天赋,其实他不知道,只是优势型的AS有天赋,有天赋的也不一定是AS,否则《最强大脑》里面所有人都是AS了,而且很多AS孩子如果不干预的话就是智障。有的AS说话招人烦,但是他不知道有的AS连话都不会说,每一种和每一度都有一个不同组合,判断起来非常复杂,不能用一个AS代表所有AS,这是一个关键。有一个著名的作家叫黑柳彻子,写了《窗边的小豆豆》,是非常典型的中国AS,在日本很有名气。还有个台湾作家他也承认是AS,他们语言能力很强的,不是一般的能说,如果你跟踪每个AS的成长历程,那么他的天赋,他的能力,他的发展都会不一样,以前就是自由发展,那我们的责任是让所有AS成为天才,需要找到他们的弱项,给他弥补上来,找到他们的天赋,让家长知道,以后这孩子应该往什么方向发展。其实每一个孩子他都有自己人生的发展蓝图,那么出了障碍的孩子就是在发展之中出了问题,你只要把他的问题先弄明白了,才能谈到解决,他才会按照自己的发展蓝图去发展,自然的缩小差距。
我再补充一点,因为AS成长的特点,中度和特别重度还伴有一些发育迟缓的孩子,都被鉴定成自闭症成为社会的负担,但我们希望能够给AS一个重新的社会定位。现在大家都认为AS是怪人,轻的是怪人,重的是智障,以至于好多这种社会上的怪人,你接受不了他。那轻度的,发现自己天赋的,事业和能力能匹配上的,像梅西这样的就成为了佼佼者,发现不了的天赋就荒废了。因此我们强调的是准确鉴别,早期干预,发挥他们的天赋,重新给AS孩子一个定位,这种人是社会的财富,是创作历史的人,是推动社会前进的一种人,而不是我们认为的怪人,智障儿童或什么其他的人。家长觉得拥有这么一个孩子可能会有一些痛苦的过程,经历很艰苦的过程去教育他,去弥补他,但是他也是自己妈妈的一个骄傲。其实不仅AS,其它假自闭症也一样,你看一个被鉴定为自闭症的孩子一辈子下来,家庭、社会最少负担几十万,甚至几百万,但如果这个孩子不是真自闭症,是有可能回归正常的假自闭症,那么未来他所创造的价值,一辈子下来不会少。是消耗社会的财富、消耗家庭的财富,还是帮助家庭创造财富、帮助社会创造财富,这是正反两方面的。财富数目不重要,重要的是两个极端、两个性质。
来源:北青网
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