本文是国外的一名成年阿斯博格症患者的亲身经验。在这位作者成年之前,自闭症这一概念尚未普及,因此身边的人往往不理解他的举动,甚至是排斥。不过,在经历了许许多多的磨难之后,作者最终拥有了一份正式的工作,组建了家庭,适应了社会。对今天的他来说,自闭症更多的不是一种障碍,而是存在的一种方式。
我住在Oakville,目前就职于Sheridan学院,做电话交换机的工作。我经历过一段极具挑战性的生活,经历了种种困难,天生与众不同且无法顺利地融入社会。但最终,这些经历都成为了我宝贵的学习经验。
孩提时,我的主要问题是乱发脾气。当事情不如我的预期,我容易变得心烦。我会因为我的墨守成规被打破、被惩戒、被嘲笑、被拒绝、被排除在外而感到恼火。我只是通过突然发作来表达我的不满的情绪,希望别人与我合作,但是从来都没有成功过。
孩提时,过敏症引起我非同寻常的恐惧。我经常被意外的、过度的噪音伤害。在我的童年时代,睡觉也是一个问题,因为我经常做恶梦。我对味道很敏感,并且挑食。孩提时,我只喜欢少数几种食品。我的父母严格地要求我吃完所有的晚餐,所以晚饭时间对我来说常常是一段难熬的时光。
在生活中,我极端内向,当我还是一个初学走路的幼儿的时候,我不愿与我的家人以外的人过多的交流。每当人们和我打招呼时,我都感到非常地害羞和不舒服。
在整个小学期间,我没有意愿和其他的孩子交往。我只会谈论我的兴趣,这使很多人感到无聊。其他孩子不愿意与我交往,因为他们对我感兴趣的事情毫无兴趣。当人们叫我时,我要么拒绝他们,要么在某个地方藏起来。我害怕取悦他人的责任,我需要我自己的时间和空间。我更喜欢看电视,或在家里生活在一个虚假的世界中。
自孩提时代始,我一直就是一个狂热的空想家。我为我自己开发了一个非常奇妙的幻想世界。我的幻想世界是完美的。一切都是我所希望的,使我逃离现实的困难。当我成长为一个青少年时,我的幻想继续并演变,但是它们目的相同。我过着我所想要的个性化的生活,逃离现实世界。我在脑海中幻想愿望得到实现,其中包括变得受欢迎,拥有一辆汽车和一个女朋友。我总是在幻想未来,乐观地希望我的生活会变得更好,幻像终有一天我能抛开所有的压力与负担。
在我的成长过程中,学校对我来说是很大的问题。我面临严重的学习困难,并最终极端地讨厌学校。我被作业量、同侪压力,以及教师的对待吓倒。我无法在课堂集中注意力,往往不做家庭作业。老师们加重了我的问题,经常惩罚我。从那时起,我就希望我们的学校制度能有所转变。
我在学校的最大的问题之一是同侪关系。我无法获得社交技能,我的伙伴们注意到我的落后。我的举止古怪,所以他们总是在模仿我,因为我在学校有困难,我的伙伴们认为我太愚蠢。我有古怪的兴趣,这被认为是不可思议的。因为我的个人卫生状况是不一致的,我被认为是一个笨蛋。
我在学校的声誉使我对女孩子完全没有吸引力。我被许多不同的女孩吸引,但我最终只能伤心。在我成年早期,我尝试加入希望能遇到女孩子们的课外活动,但是从来没有在我这个年龄组中知道合适的人。直到中年时,我才终于找到重要的另一半。
在我生活中,我接受过许多次咨询。当我6岁时,我去看一个儿童精神科医生。自闭症在70年代并不是众所周知,这个医生得出的结论是,我是非常聪明的,但缺乏动力。我看了很多年的医生,随着时间的推移,他变得对我不耐烦了。我没有成熟起来,我仍然生活在一个幻想世界,并在学业中挣扎。如果事情没有立即改善,他建议我的父母把我送到军事学校。因此,我的童年生活在恐惧和恫吓中。当我是青少年的时候,我感到非常有压力。我看了一个辅导老师,他没有对我的生活产生重大影响,但是对我来说他是一个可以交谈的人。他努力提高我的自尊,在社会技能和减少压力的方法方面给了我建议。偶尔在我的生活中,我无缘无故地进入严重的抑郁时期。关于抑郁症的最糟糕的事情是它的神秘性和不能够理解为什么发生。当患有抑郁症时,我经常看一个心理医生,开抗抑郁药的处方。一旦我被诊断患有自闭症,神秘感消失了,我开始用更好的眼光去看问题。几年之后,我不再需要心理护理。
作为一个青少年,就业对我是一个复杂的问题。当我17岁时,我的第一份工作是在一个配送仓库。我起初认为它就像上高中,但我很快意识到这是非常艰苦的。就像我在学校一样经常迟到,但是受到严厉的责备。我也无法理解指示,他们往往对我变得很不耐烦。我不断感受到压力,以跟上节奏,而节奏通常是波动的。这对于我来说是一个非常艰难的加入劳动力人群的方式。在我高中毕业后,我极不愿意找工作,因为它远远地超出了我的舒适区。我宁愿呆在家里。当我19岁时,我开始在Sheridan学院工作。我很快就习惯了工作,并开始享受工作。没有人对我有过分的要求,工作职责直截了当。它对我变成了一个很熟悉的地方,我越来越了解那个地方,并喜欢那里的很多人。
在90年代初期,我的父母退休了,允许我的兄弟和我出租家庭住房。即使当时我住在我父母把我抚养长大的房子里,我也算是正式独立生活了。这证明了:我可以照顾我自己,并且无须特别的指导和监督。这是我成为一名成年人的时刻。
当然,生活中的困难与麻烦没有结束。我必须应对的一个主要的问题是缺乏自尊。在我被诊断之前的几年前里,我不明白我有什么问题,我责怪我自己。有些时候,我觉得非常压抑,我出现身体不适。当我在20多岁的时候,我的病情终于被发现。有一天,我的哥哥观看了有关自闭症谈话的节目,他注意到很多描述的特征和我相匹配。他送来这个节目的解说词,有了这个信息,我最后转介到汉密尔顿的一位精神病医生,医生证实我患有亚斯伯格症候群。有了这些知识,就像从我的肩上卸下一个沉重的负担。我不再过度责怪自己,这是我人生的一个转折点。
今天,我觉得我已经走过了漫长的道路。我独立地生活,有一份全职的工作。我处理我的一切责任,并可以做一个神经发展正常的成年人可以做的任何事情。在许多方面,我就像其他人一样。因为我的挑战,我仍然遇到一些困难。我是一个非常敏感的人,当与人有冲突时,容易受到伤害。我的脾气是我的主要问题。每当我有任何不便的时候,我仍然很容易发脾气。我的自尊心有时也低。我对声音很敏感,难以接受转变。我宁愿提前被通知有关的改变,大部分时间,我还是喜欢独处。我并不想给任何人灌输悲观的情绪。我只是与你们分享我的经验——消极的经验和积极的经验。
近年来,我已经培养出了帮助自闭症人群的极大的兴趣。成为这些人当中的一员和不断的进步,让我拥有了一笔巨大的财富。如果我能成功,对于任何患有孤独症的人都有一个积极的未来。幸运的是,泛自闭症障碍越来越得到承认和理解,因此患有自闭症的孩子们有主要优势能得到适当的治疗和指导。我的梦想是帮助给予这些孩子我当时从来没有过的幸福和充实。我没有被我的挑战打败,而且我决心不再让它打败别人!我不把泛自闭症障碍看作一个障碍,而只是一种存在的方式。
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