自闭症比白血症更可怕,为什么得不到帮助

罗一笑事件出来以后,相信你和我都一样,都在考虑一下问题,为什么真正需要帮助的自闭症家庭,却得不到帮助呢?

与患白血病的孩子相比,自闭症孩子在可怜程度上好不到哪去。白血病有治愈的,自闭症全世界没有一例治愈案例,连病因是啥都还不清楚。这,让人好绝望,对吧?

白血病是死神在猛追孩子,自闭症是瘟神+衰神+死神,组团开启小火慢炖模式欺负一家人。绝大多数自闭症孩子终生需要被辅助、干预,80%以上的自闭症成年以后还要和父母住在一起。

这……,一眼看不到头的康复道路,时时都是煎熬。家长们能够做的只是倾尽全力,同时不断说服自己。

如果说白血病孩子是和时间赛跑,自闭症则是家长在和孩子比谁长寿。几乎每个自闭症孩子的家长,都无数次的想过一个问题——“我死了孩子怎么办?”问完之后都会想,我得比孩子多活一天。可怜天下父母心啊!

对自闭症家庭而言,经济压力是可以量化的,只是个支付能力问题;但真正要面对的还有看不到希望的焦虑、无助和提心吊胆;还有来自周围的歧视、误解和冷漠。

为什么真正需要帮助的自闭症家庭,却得不到帮助?原因是全社会对自闭症群体了解太少,大多数人都不知道什么是自闭症,不知道自闭症有多可怕,自闭症家庭有多惨。

不了解这些,公众怎么可能会提供帮助?

一说到白血病,大家都想“好可怜,这孩子性命可能不保,能帮就帮一点吧”。

可说到自闭症呢?“哇塞,天才啊?”要不就是“自闭症就是妈妈不好好带孩子造成的”。有这两个印象,会有人出手帮助吗?能得到的只有羡慕或鄙视的眼光。当人家露出这两种眼光时,会帮忙才是活见鬼了。

说到底,这其实是一个“传播”的问题,“自闭症需要帮助”这件事在传播上出了大问题。

1、传播角度选错了

向人求助,是需要拿出点诚意的,最大的诚意就是你得告诉大家你多惨是吧。从来没见哪个需要被帮助的群体整天展现自己的美好,总是拿少数几个孩子的“天赋”来向全社会说事。媒体希望满足公众的猎奇心,但整个行业也跟着凑热闹。

每年4月2日,全国的自闭症活动80%都是画展。画画能代表自闭症吗?会画画的那几个孩子能代表全部的自闭症群体吗?卖几副画能顶大家的康复费用吗?

画画可以帮助孩子建立自信心,同时也是很好的融合活动,应该提倡,但自闭症日全是画展,是不是有问题呢?

自闭症被浪漫化,有一半的原因是展现角度出了问题,这问题完全在我们自己。

2、传播诉求的力度不够

很多家长经常在抱怨政府补贴不给力、公益不给力,不知道有没有想过,有多少人曾向社会提出过要求?直接带着孩子对公众说,这是我孩子,我们需要帮助。

真没几个!除了一些机构负责人能够勇敢站出来以外,全国大家知道名字的孤独症孩子有几个?我猜掰着手指头就数出来了。

一旦涉及到孩子露面的时候,大部分家长都很敏感,都希望别人的孩子出镜,为大家呐喊,自己藏在后面受益。

都不想给孩子未来留下印记,这是作为家长的良苦用心,非常好理解。至于主动诉求,那几乎不可能。更有甚者,我知道有很多家长出于对未来的恐惧,连残联的补贴都不领,那可是实实在在的康复费用。

但从整个自闭症群体角度来看,你不发声,我也不诉求,全社会怎么会很快知道自闭症是怎么回事呢?

恰恰是因为这点,公众才会对自闭症这么陌生,真正需要帮助的自闭症群体,才拿不到应得的帮助。

3、对公众进行科普,影响那些有影响力的人

先提个问题,”如果你只能让一个人正确了解自闭症,你会想到谁?“

你也许想到了孩子的幼儿园园长,也许是孩子将来要进的小学校长,也许是你认识最有钱的企业家…….

对,就找他!

他对你和孩子最重要,想办法让他们先正确了解自闭症,才是当下最应该做的。

因为我们不这么做,错误的观念就会植入这些有影响力的人的脑中,一旦让错误认识先入为主,这个对你最重要的人就站到了我们的对立面,那么我们孩子今后的融合之路可就更难走了,这一切都显得那么迫切……

---------------------------------------------------

想了解更多精彩资讯,请







































中科白癜风医院微信
北京最好白癜风医院



转载请注明:http://www.mwoap.com/zbzzz/7021.html


  • 上一篇文章:
  • 下一篇文章:
  • .