作者/赖咸人
摄影/Chuck
自闭症,又称孤独症。简单来说,是先天的遗传性脑部发育障碍所造成的疾病。
既不会后天突然得病,也无法完全治愈,只能通过干预和训练患者的行为来进行治疗。
跳绳可以训练他们的平衡感
做资料搜集的时候,猛然发现有个豆瓣小组的名字是「好想患自闭症」,心情既震惊也痛心。
也许人们对自闭症群体的了解真的是太匮乏了,以至于把他们称作白痴和傻子,以至于把他们异于常人的行为称作「没教养」,以至于他们甚至想患上自闭症。
也许你会觉得这个说法太上纲上线了吧,可当你有机会亲身接触自闭症群体过后,也许会重新思考这个议题。
小乐园上个月中,我们拜访了一家位于虎门的手拉手儿童潜能开发中心,是专为自闭症儿童提供康复训练服务的。
创办人龚丹既是这间康复中心的教学、行政、外联人员,同时也是一位自闭症儿童的妈妈。当她咚咚咚从铁楼梯上走下来迎接我们团队的时候,你会难以想象这份可掬的笑容背后,藏了多少心酸。
他们对时间没有概念
世界上吊诡的事情实在太多了。
婴儿产房充斥哭声却带给人希望,相反康复中心有音乐有笑声也有满满的爱,却藏着淡淡的惆怅与哀伤。
「手拉手在东莞市民政局注册的是民非企,但到现在我们也没有在楼上挂出招牌,一方面是考虑到家长的感受,部分家长不愿意自己的孩子被曝光,另一方面是社会对自闭症了解太少,往往对这个话题避之不及。」作为自闭症儿童家长的切身体会,龚丹是有话语权的。
康复中心里有点冷
自闭症康复中心的外墙很素静,但里面的装饰却很缤纷。墙壁是彩色的涂鸦,天花板是鸡蛋壳做成的手工挂饰。
龚丹老师说,「小朋友的破坏力很强,没过几天就要修修补补了」。嘴上虽是斥责的语气,可是她脸上依然挂着宠溺的微笑。
是的,这是龚丹全盘接手儿童潜能开发中心的第一年。在这之前,她在国企过着稳定的工作生活。平静的生活被打乱是由年时,儿子被确诊为自闭症之后。
「刚确诊(自闭症)那会,人生好像崩塌了一样。两岁前小孩没有语言我还有往脑瘫啊或者聋哑方面去想,但完全没想过是自闭症,因为完全没有听说过」。
因无知而恐惧,对「自闭症」一无所知的龚丹当时感到整个世界一片黑暗。但当从医生口中得知自闭症是无药可治的,唯一途径就是通过干预训练来康复后,母亲的本能使龚丹马上坚强起来,奔走于广深莞三地陪伴孩子进行训练,因为她知道,患上自闭症的儿子此生可能只有她了。
鲜艳的颜色可以吸引他们注意
在陪伴儿子训练的过程中,龚丹发现无论是师质、学费、环境,各方各面都难以完全和现有的自闭症孩子的训练康复历程相匹配。
于是,她便萌生了自己创办一间专门从事自闭症干预训练的康复中心的念头。
「我妈妈一开始非常反对,因为考虑到我是个单亲妈妈,除了儿子还有一个女儿在顾,觉得不放心。但后来我还是坚持拿了多年的积蓄还四处筹措了资金,去办下来了。只要有能力,我还是会走下去的。」说完这句话,龚丹抿了抿嘴,又笑了一下。
他们每天相见却不认得彼此
我们跟着龚丹巡视课堂情况,走过的每间课室里,看到的所谓「班集体」,其实都是无数个「独立个体」,因为即便孩子们每天见面多少回,都是互不相认的。
自闭症儿童对周围的事是视而不见听而不闻的,他们仿佛活在了自己的小天地里,更别谈会主动跟人交流了。
有一部分孩子因为跟不上集体的学习程度,需要上个别辅导课程。走到第一间教室,门一打开,就有一个小小的身板扑倒在地。龚丹说这个孩子叫希希,家里在确诊他为自闭症后,他从小皇帝变成了弃儿。
「希希现在的情况算好了,如果你早俩星期来,他满额头都是淤青和伤痕,看到他就有流泪的冲动」。
我蹲下来试着和希希讲话,可是他的眼睛一直不能聚焦在我脸上,他咿咿呀呀地吐出一些音,我不懂怎么和他多交流,但能感觉到「有人北京治疗白癜风去哪家医院北京中科医院好不好
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