自闭症与神经多样性

自闭症与“神经多样性”——面对自闭症:“治疗疾患”还是“接纳多元”?作者:徐海娜

自闭症的孩子通常都有重复刻板行为、固执、社交障碍、无法清晰地表达自己。在人群中,他们显得是那样地孤独,所以又曾被称作孤独症。

他们从小就容易遭受误解、冷遇和欺凌,他们也比常人更容易焦虑。4月2日是联合国“世界提高自闭症认识日”,我们不防也一起思考一下可以做点什么令他们不再孤独。

很多人仍然以为疫苗、食物、不当的教育等导致了自闭症,但许多年来科研成果都早已逐步澄清了这些人类对于自闭症成因的早期误解。目前学界认可的自闭症成因只有基因、脑受损和感染。

随着近年来自闭症诊断标准的改变,落入这个谱系的人越来越多,这使得其中较高功能的部分人士比起希望得到治疗更渴望的是社会的接纳。人们大脑神经运作是有差异的,自闭症者也是因此才与其他人不同。

Neurodiversity(神经多样性)这个词因此应运而生,它代表着人类认知的多元性。

这个词一经创造出来,不仅自闭症患者,读写障碍症,注意力失调和过度活跃症等以及其他许多精神疾患人士也都从中受益。

长大了才知道自己也属于自闭症谱系障碍一员的约翰·罗宾斯写了一本书,曾经是亚马逊的畅销书,叫《看我的眼睛》(LookMeintheEye:MyLifewithAsperger’s)。他说

“神经多样性运动的倡议者认为,自闭症和阅读障碍都仅是与生俱来的神经差异,这种不同让他们同时兼具天赋和失能,这个社会需以特殊角度看待神经多样性世界的制造模式。”

Neurodiversity(神经多样性)是诞生以来就不断引起争议的词。有很多精神科医生、学者近年来开始从神经多样性的角度重新了解自闭症患者与他所在环境的冲突,改变治疗策略,借着周边环境与态度的调整,建立自闭症患者对不同情境的适应能力。 

同时也有人认为神经多样性的提法掩盖了自闭症患者的真实需要,令他们排斥和拒绝治疗,令他们更加难以与这个社会融合。尤其是一些不会说话、生活难以自理的重度自闭症患者,如果因此放弃治疗,对他们而言很难说有什么益处。

例如中国内地长年研治自闭症的郭延庆医生就曾经说过,

“从医学的角度,无论障碍(disorder)、疾病(disease)还是残疾(disability),都是一个界垒分明的判断,原则上不能用多样性这样一个包容的辞汇一概而过,相反,它应该是有待区隔并进而矫治的一个专业术语。

譬如,孤独症谱系障碍,从医学上来讲,它就是一个先天的神经发育的异常。在判断上它有严格的临床划定标准,在未来,甚至有可能找到生物学的划界指标。它严重地影响着罹患个体的心理发展和社会适应,进而影响到个体所在的家庭和社会的福祉。

对于这样一个明显不好的事物,我们怎么能简单地以“神经多样性”一带而过呢?不能!

DSM-5(美国精神疾病诊断标准第五版)发布以来,自闭症采用了谱系的定义,由于这一谱系中的人物从高功能到弱能都囊括其中,事实上很难像郭延庆医生所说的那样去判断,认为自闭症是“一个明显不好的事物”。

科学作家希伯曼SteveSilberman写了一本书《NeuroTribes:TheLegacyofAutismandtheFutureofNeurodiversity》,台湾翻译作《自闭群像:我们如何从治疗异数,走到接纳多元》,其中就有大量实例来说明自闭症并不见得是一件不好的事。

年的时候,他约访了知名程序设计师赖瑞?沃尔和顶尖的女科技人茱蒂?艾斯崔恩时,感觉到自闭症在硅谷似乎特别盛行,于是着手调查。

希伯曼历经十多年,从史料、个案、学术及民间等多种视角,拼出人类探索“自闭”的历程,详细地讲述了自闭症诊断的历史,持续追踪了它的演变过程。

这本书出版之后被认为是公众了解自闭症最好的书,先后获奖无数,是年《纽约时报》的年度好书,并获知名书奖“山缪?强森奖”,年又获医学记者协会年度图书、艾瑞克森学院心理健康媒体人卓越贡献奖等诸多奖项。

通过这本书,人们也可以更加了解“神经多样性”的概念。被《纽约时报》认为是“足堪与安德鲁?所罗门的《背离亲缘》并列,成为讴歌神经多样性的经典”。

林锦宏,高雄医学大学心理系“决策神经科学实验室”助理教授,这样评论:

在人脑演化容量限制的假设下,环境变数和资讯数量等却不断增加,脑功能特化分工似乎是有迹可循的演化趋向,自闭频谱中的工程师特质便是一例。

然而由于社会体制多由“神经典型人”主导,这使得非典型者往往处境艰辛,一生中付出极大代价,遑论发挥长才。

试想从基因、突触、神经细胞到脑区的层次,可能交织出多少种行为型态。

面对我们不熟悉的行为模式,向亚斯伯格借镜,别急着分类、给“绝对的”诊断治疗,而是心态开放地去观察、互动,从而营造“包容变异”的环境,或许是较具远见的作法——期待社会能因为这本书,逐渐形成“非神经典型人”的后盾,而非他们的后天障碍。

这大概就是神经多样性提法的意义吧?中世纪写出美丽书法的僧侣、十八世纪精通电学的科学家卡文迪希,还有硅谷的很多人,其实都在自闭症光谱上。到底是“治疗疾患”还是“接纳多元”?这个话题早已经超越了医学的范畴。

自闭症自从被发现以来,许多人孜孜不倦地研究它,但是没有人能够治愈它。业界设计了许多种方法来为自闭症儿童服务,通过幼年的早期干预帮助他们建立正常的行为模式。但是我们看到,长久以来,一直都是自闭症人士通过这些行为治疗项目在努力改变自己,去适应这个社会,努力用所谓正常人的方式去与人沟通。而不是反过来。

社会文明发展到今天,我们是否也应该停下来想一想,为什么一直是他们在努力改变自己与我们沟通,寻求我们的接纳,而不是由我们去努力理解他们,接纳他们呢?

理解与接纳怎么可以是单方面的?我们的脑神经运作方式使得我们在与人沟通这件事上,比他们更有优势,那么为什么不是由擅长这件事的人来做出努力呢?

“神经多样性”的概念有助于人们认识人类神经结构的多样性,用正面的态度来面对自闭症人士,学会尊重人与人之间的不同。他们中严重的需要大众的帮助,更多的需要的也许只是一个接纳多元的态度。我们对自闭症人士每多一点了解、理解和接纳,就能减少一些他们的痛苦。借助神经多样性这个概念,我们可以向他们多走一步。

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