不时有朋友问我,和我讨论关于孩子疑似有谱系障碍的话题,由于时间关系我通常没有办法将私聊进行到底,甚至常常一忙就忘了回复,还请大家多包涵。
自从去年5月开始接触“孤独症”这个话题至今,也快一年了。对于什么事,我喜欢自己找答案。在有选择的时候,尽量自己掌握主动权,将命运何去何从交给他人来决定,哪怕这个人是非常专业,但是在没有足够掌握实际情况时,依然很有可能做出模糊、浪费时间精力金钱、甚至是适得其反的指导,而对于有谱系障碍的孩子来说,时间是最最蹉跎不起的。
尤其是针对孤独症这个范畴,如今越是名气大的医生越是难拿到其门诊号;哪怕好不容易能拿到他们的门诊号,他们能够给予自己病号问诊的时间也是非常有限的。何况自闭无法靠器械诊断出来,全凭医生个人经验,哪怕是现在的行为发育门诊尽量将诊断依据机械量化,但是人的因素依然是主导。所有的自闭症筛查表都要求填表人与病人相处6周以上,所以通常医生都是以家长的复述来记录病历,最多通过大概5分钟的互动相处结合家长的描述进行诊断。然后告诉疑似或者确诊自闭儿家长,可以带孩子去培训机构上课,在家里多互动和训练,x个月再来门诊一次。
所有这一切我都知道阿,我来门诊不是来听自己说话、通过我自己说的话下诊断的,医生说的一切我都很清楚阿。但是自闭是个很特殊的范畴,所以才更需要更加耐心地观察和分析阿。但我必须要承认我非常能能理解这个现状,中国关于孤独症障碍方面的人才太少了,机制也不成熟,但是市场毕竟有那么大阿!极度的供不应求状况下,医生只能努力在最短时间接待最多的病人......这就是现在为什么很多人让我带孩子再去复诊,我有些抗拒的原因吧,因为这是非常特殊的门诊,如何下诊断,通常看医生的风格以及对自闭的研究认知。比如,就我知道的,有的医生认同孤独症谱系障碍的理念,认为只要是落在这个谱系的所有行为都是自闭;有的医生认为主要区分是否是典型自闭,只要不是典型自闭的一切都好说:譬如一个有某些谱系障碍的非典型自闭儿并不会被诊断为自闭症。
我更认同第二种观点。只要不是典型自闭,一切都是有希望的。人无完人,就像没有两片完全相同的叶子一样,也不可能有两个完全相同的人------于是任意两个人放在一起,一定可以比较出孰优孰劣的结论。但是没有劣,哪里来的优呢?
“天下皆知美之为美,斯恶已。皆知善为善,斯不善已。有无相生,难易相成,长短相形,高下相盈,音声相和,前后相随。恒也。”
所有生物、植物的不同,才幻化出这个多彩多样的世界;人与人之间的真假善恶、智愚勤惰,才有了这样复杂而有趣的社会。我们常怀念过去美女风情万种的年代,每个人长相唯一、让人过目不忘,抱怨现在的审美如此疲劳,美女都是平眉大眼丰唇尖下巴。当我们的社会充斥着没有辨识度的流水线SOP脸,是不是会觉得“不完美但真实”其实才是最好的呢?每个人都是不完美的,而不完美才是真实的表现。何况世上没有绝对的好与不好,我们通常认为的“好”,大都是符合该社会环境期待的,但是很有可能换个社会环境这就是“不好”的。
世间曾有争论:人之初到底是“性本善”还是“性本恶”?且不论这里的善恶何所指,人出生时软件一定几乎是全方位带缺陷或有故障的,适应所处社会的环境、发展处符合该社会环境“肯定”的能力的进度每个人一定是不同的,就如我们评价毛泽东的功过,亦是二八三七地分,以追求完美的角度来雕刻自己的孩子,第一个发疯的不是孩子,一定是父母自己。我觉得最合适的应该是在把握大方向的条件下,允许孩子有自己的个性和特点-----而个性和特点就是与普世思维定式中的“正常表现”不同或者有偏差,这个不同或偏差有可能是高于平均值,也有可能低于平均值,但是因为不是“平均表现”,这个孩子就有了个性或特点。
人从呱呱坠地开始,通过手和嘴来探索外部世界,在对周围环境无数次的尝试和摸索中形成了“自我”的意识,从而开始能够区分“自我”、“他人”和“环境”,然后才能有进一步的对“你我他”、“自我与环境、环境变化”的判断,进一步通过许多尝试探索的经验总结分析出人与人、人与环境的关系,于是开始有了智慧的萌芽------自我意识利用“主观能动性”来作用于他人及环境,而他人与环境对自我反作用的反馈在自我意识中会形成新的经验和认知,并且关键的是自我意识的“本体控制力”将逐渐增强,并进一步运用到改造客观世界的活动中来。
如果把所有谱系障碍都判断为孤独症患者,且不提大部分世人,至少我觉得自己就是有谱系障碍的人:对某些声音或图像甚至气味有莫名的喜好或厌恶,对某些伤口和疼痛有嗜好,小时候上学有极其严重的注意力分散,会自伤,常喜欢独处、自己跟自己玩,有时无法控制住竭嘶底里的脾气,对某些规则很执着(我称之为强迫症,至今都还在)......虽然我有这么多“不正常”的举止或者“性格缺陷”,但是我很喜欢这样真实的自己,何况爱因斯坦和普京两个都是著名的有谱系障碍的人,人家都好着呢。不要对号入座,比如非典的表现包括高烧胸闷等,我们也不该因为高烧胸闷就认为自己得了非典,但是去看个血象了解下身体的客观情况依然是需要的。
所以这并不是说,孩子有哪些不正常举动不需要重视,家长们应该有清醒的判断,不要遇到问题就惊慌失措、觉得天都要塌了。父母是孩子的天阿,如果你的天塌了,你的孩子将永无见光之日。但是一定不要掉以轻心,因为婴幼儿3岁前大脑还是处在高速的发育阶段,发现问题后越早了解、介入,效果一定是越好的,通常能够诊断为典型自闭的,大都在4岁以上,而且在4岁以后大脑基本定型,花同样的力气与3岁内的努力相比,一定是事倍功半、甚至疗效甚微的。
先去好好学习孤独症原理和几大主流的孤独症训练方法,结合自己孩子的情况,观察-分析-实践-总结-实践-观察-分析......还是那句话,父母一定是有谱系障碍表现的孩子最好的医生和康复师,无论谁都不可能像父母一样全身心投入到这个项目中努力和付出的。
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