自闭少年雷文锋的死，把我们带入了沉重的思考——谁杀死了雷文锋，大龄自闭症孩子的出路究竟在哪？腾讯《焦点调查》在一年前拍摄的纪实影片《最孤独的生长》讲述的这些故事，正是自闭症父母们所面临的现实难题，或者说是自闭症家庭的终极难题——父母终将离去，孩子如何安置……
焦点调查：大龄自闭症何去何从
0116岁，对于所有的自闭症家庭，是一个坎。
“因为无处可去。”年过60的中国精协第五届副主席温洪，是一位27岁自闭症女孩的母亲，她比中国大部分自闭症父母都明白这道坎的残酷。
温洪的女儿几乎没有独立生活的能力，在她对女儿未来的设想里，她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后，进入到支持性就业场所去。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中，社工则会定期陪伴和支持，直到女儿终老。
年，在世界各地调研，分析了国外自闭症孩子的生活模式之后，她和其他几位自闭症孩子的母亲创办了康纳州孤独症家庭支援中心。她们大龄的自闭症患者，培训烘焙和电脑方面的职业技能。
“患自闭症的孩子和家庭都需要，但是社会的服务和供给跟不上，所以需要我们自己的家长们先做先锋，去探一条路出来。”
温洪希望这种探索能够成功，供后来人借鉴，但她对于未来“并没有太大把握”。
“我不知道到我死了以后，到那个时候，社会是不是能够进步到那种阶段。所以只能是说我们尽我们的努力，走到哪一步算哪一步吧。”
02
“大龄自闭症才是重灾区！”安徽省安庆起点自闭症学校校长陈源芳的儿子韩逍生于年，2岁11个月时，被确诊为儿童自闭症，如今已经18岁了。
随着韩逍和其他孩子的成长，陈源芳意识到康复培训中心不应该是他们最终归宿。她希望他的孩子在16岁前能习得生活和工作的能力，做一些简单的工作，并最终融入这个社会。
在她的机构里，大龄的孩子自闭症的人员配置比例达到1：1，一些严重的自闭症患者配置比例甚至更高。很多在这里待了八九年的孩子长大了，却不得不回家。
“如果我的孩子明天就回家了，我肯定也工作不了了，我的孩子去哪里呢？整个社会并没有为自闭症打开一扇畅通的大门，这些孩子就被关在家里，想出去溜达溜达还要找个人少的地方，这是一种什么样的生活处境？”
陈源芳说，如果到了那一天，她肯定崩溃了。
03
“您能不能帮助我们老两口完成最后的心愿，我们想在活着的时候，看见孩子有个好着落……”
两年前，武汉市81岁的周婆婆拄着拐杖，在84岁的老伴彭爹爹的陪同下，来到媒体求助。
眼泪婆娑的周婆婆拿出一沓十几年来搜集的孤独症资料，其中附上了两张外孙的照片。第一张照片是14年前照的，5岁的外孙星星正开心地玩着游戏，面露笑容；第二张照片则是今年的3人合影，已经19岁的星星明显高出两位老人一大截，照片中的他眉头紧锁眼神游离。
十几年来，星星先后辗转4所学校上学。3岁起，医院的康复基地就读。由于康复基地的搬离，年时老两口好话说尽才将孙子“塞”进一农民工学校。后来，因农民工小学的搬离，年时星星又陷入了“无书可念”的窘境。老两口又前往汉口一家聋哑学校求情。可上课仅两周，星星调皮让课堂秩序无法维持，被迫回家。直到年时，星星才得以在武汉市启慧特殊儿童教育中心入学。
随着他的长大，病情似乎越来越重，并伴随着越来越频繁的破坏性行为。身高cm、体重斤的星星常常将虚弱的外公压倒在地上不能动弹，做过心脏支架手术的外公常常连气都呼不过来；家中所有的玻璃都被他或徒手或用工具敲碎，等到行动迟缓的老两口发现时，星星的手部已经血肉模糊可还像没事人一样。老人们只能一遍一遍地带星星就医，并不断换上新玻璃。
如今，19岁的星星是该校最大的孩子。按照年龄，星星已经“超龄”5年，校长刘莉念及孩子情况确实特殊，并没有把星星拒之门外。
“眼看着人高马大的星星在特殊儿童学校里多‘赖’了5年，我们很想给他找个庇护所。”
04
“孤独症，在一起。”这是即将到来的年世界孤独症日的宣传口号。中国精协孤独症工作委员会希望传递这样的理念：孤独症是神经多样性的体现，我们希望并支持家庭、学校和社区与孤独症患者一起生活、一起学习、一起工作、一起成长。
今年全国两会上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。
孙鹤娟说，希望对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。理想的状况是，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。
不论是在《最孤独的成长》这部纪实影片中，还是在现实中，多位母亲都希望国家能成立一个基金，她们愿意攒钱交给基金，哪怕“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了，由国家把孩子们照顾终老。
陈源芳说，差不多儿子的人生轨迹就是她的理想、她的目标。
“你死了以后，他的人生还有很长的路要走，他得有一个很具备保障性的环境，否则的话，我们这些做妈妈的真的不能安心地离开这个世界。”
这些母亲们都在有生之年做着各种尝试，但对于未来，谁都没有太大的把握。
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