本文来源Medium，作者SarahKurchak，由机器之心独家翻译出品，参与成员：艾萧_Rita、关雪菁。
我是一个自闭症患者，但相信我，这比得麻疹好太多了
接种疫苗不会导致自闭症。但即使会有，对像我这样的人，难道这是比死亡还要糟糕的命运么？
自闭症患者的心智并不擅长理解讽刺，但我在自闭症类群中见过的大部分人，经过一段时间，都能很好得洞察讽刺这件事。我们中的一些人甚至能学会自我运用它。我开始怀疑这是因为我们长时间的亲身经历所致。
患有自闭症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder，简称ASD）却生活在这个正常的社会中，便意味着你无时无刻不面临着犀利地嘲讽。绝大多数情况下，这种讽刺来自于非自闭症患者群体。他们会自以为正确地告诉你，你不能像他们一样对其他事情感同身受。他们根本不会关心你的感受但总会强调，你迷失了自我，你是一个负担，甚至你的生活本身都是你自己和每一个爱你的人生活痛苦的来源。现在我更愿意这样理解，那些情愿拿自己孩子生命冒险也不愿意接种疫苗的家长们，大概是深怕一旦接种了疫苗，他们的孩子就会接受命运悲惨的惩罚——患上自闭症。只要自己的孩子是正常的、可以感知同理心，谁会在乎其他小孩的死活？
我们先不说抵制疫苗接种人士宣扬的「疫苗有毒且会造成伤害」之言论。这一切归结起来就是：我们正面临着一场大规模的公共医疗危机，因为有一部分刻意捣乱的人认为自闭症比生病或者死亡更糟糕。我的神经类型竟变成了这一完全可控的灾祸（注：本文所指为麻疹疫情）背后的恶灵。
这种抵制疫苗接种的行为对我来说是个尤为棘手的问题，因为这让我不得不以一个自闭症患者的身份去面对。而且，这也触犯了我的两个原则性问题。像大多数患有自闭症谱系障碍的人一样，我对以下两种情况无法应付自如：1）错误；2）不公平。
我一直在极力尝试的是，对那些犯了明显错误还固执己见的人保持耐心和容忍。记得我上小学时，有关我的大部分评语都是像「Sarah难以容忍愚蠢之事」这样的。现在，我不也敢说自己在这方面已经改进了很多。但仅因为相信「疫苗会导致自闭症」，而不愿让小孩接种疫苗，这在我看来是错误的。AndrewWakefield那声名狼藉的研究曾一度把自闭症和MMR疫苗（麻疹、腮腺炎和风疹的联合疫苗）联系在了一起，这造成了年的第一次抵制疫苗恐慌。后来这个研究结果在年遭到质疑，并最终在年被彻底驳回。Wakefield因为歪曲和篡改受试者的病史于同年被吊销了从业资格。没有人能够重复他的实验结果，大量来自儿科杂志和医药机构的研究都无法找到这种疫苗和自闭症之间的任何联系。
这些应该足够说服一个理智的人相信疫苗是安全的，或者至少和其他那些医疗手段一样安全。但拒绝接种的行为甚至一点点的理智成分都没有。这些行为是危险的同时也令人生气：对于疫苗有毒的毫无关联的恐惧；分辨不清关联和因果的区别；误导人们的网络文章；还有那些让FoxMulder和Thegunmen(孤枪侠）都会脸红的阴谋论。这些观点荒谬到，甚至让我想接受它们都难。你们是怎么在我们提供的每一个关于疫苗安全的证据、每一个信息来源中找寻错误的？你们怎么会一直误读每一件事实和字里行间的内容？你们是怎么做到可以忽视疫苗在全球对抗疾病和死亡中取得的有效贡献的？如果你们没有无视，那么你们为什么不关心呢？如果疫苗和自闭症之间真的存在某种关系（其实并不存在），这些药物真的让人们在接种疫苗后患上自闭症，那你告诉我这场疫苗背后的阴谋到底是什么？
与错误带给我的不安相比，我更担心由其造成的不公平。当有些人相信这些关于疫苗的愚蠢阴谋论时（这是对我们智商的侮辱），当他们始终相信并真的拒绝给自己的孩子接种疫苗时，包括我们在内的其他人则暴露在疾病和死亡的危险之中。一个麻疹病例的爆发，已持续感染了14个州的多人，并且正在持续向加拿大扩散。这就是某些人狭隘自私的行为对整个人类健康造成影响的最直接的例子。那些自己本没有过错的人，比如未接种的小孩、免疫功能不健全的人、因为年龄过小无法接种的婴儿，或者因一定几率影响接种无效的人，都在年那场本应该彻底消除的感染中饱受痛苦。一部分极端利己者害怕自己心爱的孩子会因为接种患上自闭症，从而将大家置身于危害人类健康安全的疾病之中。
我努力尝试跳出个人视角看待疫苗接种，我也曾试着站在对方的立场上思考过，我也曾告诉自己这一切其实都和自己无关。但是我做不到。他们之所以拒绝给自己小孩接种，不仅是因为他们害怕小孩患上自闭症，他们更害怕的是一个自闭症儿童对家庭产生的糟糕影响，而这一切可能全是自己的决定所造成的。曾有一些抵制疫苗接种的人士告诉我，他们所担心的不是像我这种的自闭症，而是另一种无声的自闭，一种他们认为会产生更深伤害的自闭症。我并没有因为他们把我们这类表现稍正常一点或者努力表现出一点正常的自闭症患者排除在外而感到欣慰。他们只是想说明，我不够特别的行为，可能会让自闭症人特殊化的标签受到影响。现在请告诉我，是谁更没有同理心呢？
有一点我想为地址疫苗接种人士辩护的是，他们并不需要为所有的反自闭症行为承担责任。毕竟，那些认为自闭症是无与伦比的灾难的论调并不是空穴来风，它们恰恰来自那些「自闭症支持者们」。
就拿自闭症之声（AutismSpeaks)来说吧，这个世界上最富盛名的与自闭症相关的慈善组织。名人募捐踊跃，并身着标志性的蓝色以引起社会的重视。它声称要帮助自闭症患者和他们的家庭。但为什么没有人质疑他们的初衷？为你所恨的人大行慈善，听上去毕竟是非常可笑的，不是么？
自闭症之声确实不是为自闭症患者服务的慈善组织，它的服务针对的是那些正常的（NT）、但在生活中饱受自闭症患者折磨的人。年正式启动以来，他们就坚持给自闭症患者下了这样的定义：「他们迷失了自我，是一种负担，是完全呆在自己世界里不听从任何人的一类人。他们支持一些危险且可疑的治疗方法，比如电击疗法、螯合疗法，一种没有任何有效证明且风险极高的毒性治疗比如ASD，这些方法都美其名曰能让自闭患者变得更正常。他们在官方陈述中从来都拒绝承认自闭症患者拥有人类的心智，并表示他们的亲人因此只能过着悲惨的生活。在年的感召大会上，创始人SuzanneWright（她本人有一个患有自闭症的孙子）表示，自闭症患者的家庭都过着「非人的生活，他们仅仅是生存（existing）罢了，呼吸——有，吃饭——有，睡觉——可能有，工作——必须有——且每天24小时、一周7天，这就是自闭症患者。我们预测不到孩子的下一个动作是什么，我们陷入绝望，我们对未来充满恐惧，日子就这样的一点一点消耗，这也是自闭症患者。」说真的，这是我听过的演讲中，最充满冒犯的一次。
很多家庭站出来抵制自闭症之声，因为她说的与事实相去甚远，至少以我的例子来说，并不是像她说的那样。我们都在生活（living），我们一起工作，找到弥补彼此沟通差异、情感认知差异、还有（神经）类型差异的方式，并一步步尝试着走得更远。我们和那些正常的家庭比较起来多多少少会有点不幸，但至少我们不会得麻疹。作为自闭症患者，有时候我的一些奇怪想法能为我的写作提供无限灵感，而我的专注力能让我安心写作。当然我也会有需要别人忍受的糟糕时刻，比如因为妄想迫害症而无法乘坐交通工具，或者莫名地无法忍受我丈夫咀嚼食物的声音而冲出房间。我曾对自己温柔相待，也曾深深伤害过自己。但这一切中最糟糕的是，人们总认为绝望是自闭症患者的通病，就像生活只属于精神健康的人（NT）一样。我要说，我享受生活，而且活得很好。自始自终，比起死亡或者其他疾病，爱我的亲人们更愿意接受我只是一个自闭症患者，这让我由衷地感到欣慰，真的，很谢谢他们。
自闭症之声最近开始鼓励家长们给自己的孩子接种疫苗，尽管疫苗有关的研究资助从年就开始了。但是他们仍然坚持反自闭症的论调，让人们面对这个问题时的第一反应不是批判思考而是恐惧。
我不知道这个问题的症结到底在哪。抵制疫苗接种的行为显而易见是错误的，就像《纽约客》的BrendanNyhan去年做的研究一样，依靠疫苗注射预防儿童患病是无可辩驳的。现在，至少我比之前多了那么一点点希望。因为最近爆发的麻疹案例，让更多人看到了诸如AnneTheriault和Zoratti这样的自闭症患者的研究成果，让人们再次对这个问题产生了重视。对于刚刚发现患有自闭症的人们来说，我们要告诉他们，自闭症好过麻疹，我们拥有自己的生活，和一般人（NT）一样。
在疫苗抵制运动之前的很长时间里，与现实世界的隔离、不恰当的治疗，甚至是直截了当的谋杀，威胁着自闭症人的生活与健康，而现在对自闭症的恐惧却威胁着每一个人的生活与健康。即便无法消除类似的死亡，我仍希望能像天宝·葛兰汀（美国动物科学家，著名的自闭症患者活动家)一样做些什么，希望人们能在当下的公共医疗闹剧中留给我们一线生机。
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