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分别总是在七月
回忆是思念的愁
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让我感到为难的
是挣扎的自由
《海洋天堂》是在6年前上映的电影,讲述了孤独症患者大福和他父亲的故事。影片也是由真实故事改编的。且不说这部电影俗套又煽情,李连杰的文戏差点不及格。
但有的电影不是用眼睛看的。
生活的困窘,亲情的压抑悲重,智障家庭的极端,生老病死的延宕,这些都不是一场电影,一个故事能完全承载起的,生命中不能承受之重,你又怎能要求一个个负重之人,讲的轻描淡写又畅快淋漓呢。就当是为了一份久违的厚实情感,暂且原谅它的粗糙和直接之处,你要对自己说,对人生和亲情这一码事,说的再矫情再刻意也不为过。 我只嫌这乌烟瘴气的经济时代,说的还不够多。
在今天给大家介绍这部片子,其实也是因为之前我参与到一项关爱自闭症儿童的活动中。接触后,你会发现他们和我们平常想象的完全不一样。很多时候,我们常常只是感动了自己,每个人都有自我怜悯的情绪,这是人的天性,然而这并不是什么好事。我也一样,我觉得我可能在关爱一个弱势群体,殊不知一个盲目的帮助只不过为了彰显自己的善良,感动一下自己而已。
所以,借着今天这部电影也是想像小伙伴们科普一下自闭症患者。同时,也是在提醒自己和大家,如果想要进行什么公益关爱活动,烦请先了解你要关爱的群体真正需要的是什么。以下内容是我从一位特教老师那里得知的,如有错误之处,还请大家指正。
李老师的学生都是7岁以下的特殊儿童,比如自闭症、发育迟缓、唐氏综合症以及各种程度的智障。他们的状况用传统意义来讲的话就是——笨,而且笨的程度也超出了大部分人的想象。第二个特点是——懒,他们普遍都非常懒,能躺着尽量不坐着,能被人抱着,脚就尽量不占地,因为脱离地面不需要承受重力和保持平衡对他们来说非常舒服,这个舒适圈太强了,根本不想离开。第三个特点是——单纯,毕竟他们是没什么思考的。
我说个触目惊心的数据,八成的自闭儿童的家长都想过要和自己的孩子一起自杀,《海洋天堂》片头的情节并非虚构,而是真实存在的。
自闭症是先天形成的,与遗传有关,和后期家庭教育没有任何关系。该病目前是无法完全治愈的,因为到现在为止也没有发现具体的成因。所谓的印象是源自一些电影电视剧,这些东西有很大的误导性。干预时间,一般来说2岁以内就可以发现一些问题,2—4岁是最好的干预时间,4-7岁次之,超过7岁的话干预效果就非常差了,错过就真的错过了。如果孩子情况不算太差,得到正确干预的话是可以和普通人一样上学生活社交,能力差一些的也可以培养很好的自理能力以及行为规则,所以早起干预十分重要!
关于志愿者的问题,老师常常遇到,略表无奈,经常除了添乱之外没有任何意义。送的零食和玩具通常并不能帮到他们,甚至可以说是反人类的。多了解一些他们的信息,在路上或公交车里看见的时候多一分理解,不要躲开,把他们当作普通人,报以一个微笑就好。
如果实在要去,有以下几点建议:
1、去机构前先和老师沟通,在和某些孩子互动的时候要先了解基本情况。因为有的孩子听到某个词或看见某个东西就会突然害怕的大哭或者发怒抓人咬人等行为,突然发作会令你措手不及。
2、定下长期一些日程,不低于2个月的,每周1-2次都可以,突然出现或者突然消失的不确定性对于自闭症儿童而言是没有什么益处的。
3、尽可能少地和孩子家长谈论他们的孩子,因为大多数家长压力都比较大,也许无意中的一句话会对他们造成伤害。
4、合适献爱心捐赠的物品:各种简单绘本卡片、拼音本、以及4-6块的简单拼图都可以。
5、捐赠食品时尽量避免面包和巧克力之类的食物。有些特殊儿童体内缺乏一种分解酶,导致无法分解此类物质同时产生大量胺多酚,很容易引起兴奋。
讲个故事吧。
李老师在职业生涯早期的时候教过的一个小孩,小辰(化名)是一个典型的低功能自闭症儿童,5岁,没有任何语言和肢体语言,连最基本的自理都无法做到,无法自己进食以及大小便,也无法表达大小便,经常站着就拉在裤子里也浑然不知。小辰也听不懂任何语言,双眼始终看着一个方向。针对他设置的课题都是最基础的,其中有一个是指令,这是语言理解的起点课题,例:你说拍手,他拍手。就这个拍手,李老师教了3个月,每天两个训课就这指令重复了二百来次,一共一万多次吧,没有教会他。
三个月之后他的家长申请换了老师,由另一个陈老师来教,是一个萌萌的女孩子。2个月过去了,突然有一天,陈老师来敲他的门。他当时正靠在个训室窗边喝水看书,门开着,她进来后,面对着他,直勾勾的看着窗户
“他会了。”
“会什么?”
“拍手。”
“小辰?”
“嗯。”
。。。
陈老师依旧目不转睛的看着窗户,然后两行眼泪忽然唰地一下落了下来,她没哭,只是眼泪止不住的飚出来。他现在都能记得陈老师眼泪打在训室塑料胶地垫上的声音,过了一会儿,二人依旧沉默,然后她擦掉眼泪出去接着上课了。
按理说陈老师敲开了小辰前进的第一步,故事应该朝着好的方向发展了。可过了一个月小辰就退学了,因为家庭负担太重,而且学校也没有让小辰开窍。这就是这个世界不完美的地方,不是所有的孩子都可以通过干预来改善,也不是所有的问题都有解决方法。
存在便是某种合理,这个世界从不完美,不论你喜欢还是讨厌,他们就是这世界中的一部分,不多也不少。不过人生在世,多读些书,多见些人,终归没错。但愿在你遇见这些不完美的时候,能够平等看待,回以微笑。
加拉太书5:22-23圣灵所结的果子,就是仁爱、喜乐、和平、忍耐、恩慈、良善、信实、温柔、节制。这样的事,没有律法禁止。
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