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自闭症会好吗

医院首席顾问/宋维村医师

30年前的追踪发现

我32年前回台湾,医院儿童心理卫生中心(儿心)从事临床、教学和研究工作,当时儿心日间留院部收治自闭症儿童已有0年历史,是亚洲最早成立的自闭症治疗中心。因此我想对自己接手负责自闭症治疗之前的孩子,追踪他们离开儿心之后的发展情形,于是写了研究计画,在国科会的补助下,追踪满5岁的自闭症青少年。这个研究影响了我后来一辈子的主要工作方向。

当年可以追踪到的54人,其中2人死亡,个意外身亡,另位在教养院缺乏照顾,喝雨水吃脏东西,肠胃炎死亡。存活的52人平均6岁。分析他们的社会适应力,3人(60%)预后「不良」,6个人(3%)的预后「尚可」,只有5个人,约0%,可以归类为「良好」的。

3人(60%)预后「不良」,他们被关在家里或住在疗养院,无法外出活动,其中7人完全没有沟通的语言,要人完全照顾,4人有不到0个单字,会表达需要和帮助扫地、洗碗等简单家事和照顾自己的身边自理。

6个人(3%)的预后「尚可」,有简单的和日常生活有关的少数要求或问答能力,但仍然有明显的彷说、自言自语、你我代名词反转等怪异语言;在自理能力和人际互动上,他们在家和熟悉的学习环境可以完全自理,可以在特殊安排的环境学习,可以和熟悉的人玩熟悉的游戏,也有、2个可以在亲人开的店帮忙一些劳力的工作。

只有5个人,约0%,可以归类为「良好」的。这5人都可以上普通班到国中、高中或高职、或五专;魏氏智能量表之综合智商都在70以上,没有智能不足;语言可以对话、但可能限于他们熟悉的话题或者只对某些话题有兴趣。他们和家人互动良好,有少数朋友,但没有一般少年所谓的好朋友,在人际互动中不会保护自己、容易受欺负。分析这5人的症状,有4人仍然完全符合自闭症的诊断要件,现在重新诊断的话、甚至也符合最新DSM-5的ASD诊断准则。但有一位女生,只残余部分症状,以DSM-IV或ICD-0的诊断分类,只能符合PDDNOS或非典型自闭症。

这5位进展良好的,他们都在2岁前呈现典型自闭症状,他们的早期发展可以分成三型:

一、有人较早出现会用眼睛看人、用手指指来要求、彷说等人际互动沟通,3岁左右已有自动说的句子,身边自理和扮演游戏也部分发展出来了。

二、有3人在3岁之后,语言沟通、身边自理和社会互动才稳定地进步,可以转换到普通幼稚园,到小学时学业学习尚可,但人际沟通和互动和同学比较仍有显着的差距。

三、有人到5岁才出现彷说语言,但是语言持续地进步,加上课业认知学习优良,独立生活的能力很强,他是我所知道的台湾病人中第一位联考进大学、第一位赴美国读硕士的。

上述研究发现,和当时的国际报告一致,即58~78%的自闭症患者的预后不良(差和极差);仅有0~20%的患者有良好的预后,但仍残存部分自闭症的症状;而20~30%是介于二者之间(尚可),因此几乎所有的书籍和论文都说「自闭症是慢性残障」。

儿童高功能自闭症到中年

我国尚未有中年自闭症者的调查报告,英国最近发表了一篇平均44岁、初诊6.75岁时非语文智商70以上的60个高功能自闭症者的追踪报告(Howlin等,),这群患者的年龄和上述我的研究对象的年龄相当,部分个案5岁时的追踪结果和我的研究结果相似,因此特别加以介绍,看看这群非语文智能正常的自闭症中年人情况如何?这60位自闭症者中,44人在平均26岁时也追踪过,因此这44人有6岁、26岁和46岁3笔资料可以比较。限于篇幅,本文主要介绍60个样本的调查结果。

在自闭症的症状方面,以国际诊断分类ICD-0的三类症状来看,不论相互社会互动、沟通、或局限重复行为的症状都比儿童时期来得轻,但只有局限重复行为症状减轻达到统计显着性。以ICD-0的诊断准则来看,53人(88%)完全符合自闭症诊断。其他7人症状较少,只符合非典型自闭症的诊断。在智能方面,5人无法测验,只能由照顾者填写文兰问卷间接预估其智能。能直接测验者,智商平均87(最低50、最高39),与儿童期平均智商85.5(70~9)相当。语言方面,儿童期25%完全没有语言,到中年只有3人(5%)完全没有语言。日常生活中能以句子和彷说的词句沟通的,由儿童期的57%进步到80%,表示语言持续在进步。

社会适应分成居住、工作、友谊和婚姻及综合适应来描述。

在居住方面,能完全独立和半独立的各有8人(3%),住在家里或社区家园且有部分自主活动能力的有22人(37%),住在完全需要照顾的地方、而且没有自主活动的有22人(37%)。

在工作经验方面,未曾工作的占55%,在庇护工厂或担任志工者有9人(5%),担任非技术性或劳力工作者有8人(3%),有9人是专业(工程师和电脑程式师)和技术性工作,有人还在念博士,他不曾工作过、只有志工经验。

在友谊方面,37人(63%)从未有任何友谊关系;会在团体活动中找人接触的有4%;有狭窄的共同偏好的朋友的有9人;只有5人,占9%,有一个以上的同龄朋友。在亲密关系上,大部分,46人(77%),从未有过相互亲密关系,只有4人(7%)过去或现在有长期亲密关系,其他0人则有短暂的亲密关系或者少部分相互分享的关系。

综合上述4项社会适应因素,预后结果最佳有4人(7%),良好的有6人(0%),尚可的有4人(23%),36人(60%)属于预后不良者。

综合而言,即使儿童时期无智障的自闭症儿童,到中年期,虽然症状减轻,语言也进步,其社会适应力,虽然少数(7%)可以达到一般人的水准,但是大部分都缺乏独立存活的能力,只有不到20%适应良好。

好到不符自闭症的诊断准则

年Lovaas是第一个使用「复原(recovery)」一词于自闭症儿童的学者,他使用长期密集的应用行为分析法(ABA)治疗自闭症学龄前儿童,到上小学时,47%是智能正常可以上普通班,他称这一群自闭症儿童复原了。这在许多家长心中燃起希望之火,有一半的「自闭症会好!」可是别的研究者无法复制这么好的结果之外,很多人都不认为没有智障和上普通班就是复原,因为大部分儿童仍然符合自闭症的诊断。甚至有人认为:复原的个案,一定是一开始就诊断错误,不是自闭症的儿童诊断为自闭症。

那么,有诊断正确无误、后来症状减少、甚至消失,到不符合自闭症诊断准则的吗?有,的确有这样的报告。先看一个大学转介中心的研究(TurnerStone,),共有48个儿童分别在2和4岁时接受包括以标准手册父母问诊(ADI-R)、儿童测验观察(ADOS)、和临床诊断3种诊断方法的报告。3种诊断方法所得结果大致相同,在此只介绍临床诊断的分析结果。2岁时诊断为自闭症或PDDNOS(症状数比自闭症少的非典型自闭症)的分别有38人和0人。到4岁时,原来自闭症诊断的38人中,有20人维持自闭症诊断,有6人改变为PDDNOS,有2人(3%)变成不符合任何自闭症类疾患(ASD)诊断;原来诊断为PDDNOS的0人,有人改变诊断为自闭症,3人维持原来诊断,6人(60%)变成不符合任何ASD的诊断。

综合起来,2岁时48人均符合至少种ASD诊断,到4岁时典型自闭症人数减少,而无ASD者有8人(37%)。该研究发现越早诊断、社会互动症状较少或较轻、2岁时认知能力较好的,和4岁时进步到不符ASD诊断有关,但是和早疗的密集度无关。那8位不符合ASD诊断者,除了人外,7人都改变为语言或其他发展障碍,这表示这7人虽然不再是ASD,但并不是完全复原到一般正常的4岁儿童。

再来看另一个研究(Sutera等,),这个研究的参与者主要来源是社区用筛选自闭症的工具(M-CHAT)筛选出来的90位儿童,经过类似上述的诊断方法,但加上CARS等测量自闭症严重度的工具。

这90人在2岁时的诊断为:7人为非ASD之语障或全面发展迟缓;73人为ASD,其中自闭症55人、PDDNOS8人。4岁时,73位ASD中有3人丧失ASD的诊断,即没有社会互动障碍可以符合自闭症或PDDNOS的诊断,这3人中,7人原来诊断PDDNOS、6人原来诊断是自闭症;亦即2岁诊断为自闭症的有%到4岁时不符ASD诊断,而PDDNOS有39%,显示2岁时症状较少的PDDNOS有较多复原的。此外,2岁时的认知功能和运动功能,也在诊断消失的个案较好。

学龄儿童和成人也有ASD诊断消失的吗?

的确有这样的报告,比如有人(Ceder-lund等,)报告70位亚斯柏格青年,22人能过独立生活,有4人已经没有社会互动的明显症状。PDDNOS也有类似的报告,但儿童期诊断为自闭症的则极少。

综合起来,从幼儿、儿童、少年、到成人,约有3~25%的自闭症类疾患(ASD)患者,症状变少、变轻,到不符合任何一个ASD的诊断。但是文献也报告,虽然不再符合ASD诊断,但常残存高级的语言使用、细致的社会互动、执行功能、注意力、持续的偏好兴趣、还有自理生活、保护自己等方面的问题;不符ASD诊断,但也常常改变成为或出现另外的诊断,幼儿期常改变为语障、智障或其他发展障碍,没有合并智障的、儿童期常符合注意力不足过动症,也常出现抽搐或土瑞症,少年和成年期常见忧郁症、焦虑症、强迫症、或其他精神疾病。

有完全「好」的吗?

上述的研究报告大多以ASD诊断消失为复原的定义,可是不符合诊断准则不等于完全「正常」、「好了」。因此有些学者不用「复原」,而用「最佳结果(opti-malout







































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