自闭症患儿被称为“星星的孩子”
他们就像天上的星星
在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着
对于自闭症患儿的父母来说,他们需要承受无法言说的压力,这压力来自经济、精神、体能各个方面。
近期,腾讯大闽网走进福州市鼓楼区安安特殊儿童康复中心,调查和了解这些自闭症家长的心理压力,帮助他们实现微小的心愿。
妈妈身患癌症为儿子她这样做
42岁的阿丽(化名)和5岁的熊熊(化名)这对母子,都是病人。熊熊是个自闭症患儿,阿丽两年前被确诊得了宫颈癌。
在熊熊只有一周八的时候,阿丽就发现了儿子的异样,“他看人的眼神很奇怪。”之后,医院检查,医生的结论是自闭症。从此,阿丽带着熊熊踏上了漫长的康复之路。
不幸的是,儿子的病情还未好转,阿丽自己也病倒了。两年前她突然大出血,一开始以为是月事并未在意,直到症状持续了一个多月未见好转,她才意识到问题的严重性,到医院一查确诊为宫颈癌。两年间,阿丽累计接受化疗5次,手术1次,电疗31次,腹部像套上了救生圈一般浮肿。虽然目前治疗状况良好,但恢复情况仍不容乐观。
在阿丽治疗期间,熊熊爸爸只能请假,带儿子去康复中心接受治疗。而化疗后身体有所好转的阿丽就马上承担了儿子的接送、陪读工作。
目前,熊熊的智力却只有一周五的水平,与母亲的交流仅仅停留在吼叫和少量肢体语言。“我不甘心,只要还有一丝希望,我都不会放弃。”阿丽看着一旁自顾自玩耍的儿子抽泣道,两眼通红。
爸爸夜班妈妈白班儿子成“交接棒”
在安安自闭症儿童康复中心,7岁的小明(化名)由一个大学生哥哥陪着在接受康复训练。工作人员介绍说:“他爸爸妈妈精神快透支了,请个暑假工缓一缓。”
我们通过与小明妈妈的电话聊天中得知,小明妈妈在物业上班,爸爸是个上夜班的保安。小明需要父母24小时看护,白天爸爸带着去上学,放学后下了班的妈妈接手,爸爸则去上班,从傍晚5点半上到清晨5点半,回家后再带儿子,天天如此,年复一年。
“我们夫妻的工资,付掉小明的学费,就剩生活费了,根本没钱请人来帮忙。”小明妈妈说,“是我妈看到我们太累了,长年累月,出钱请这个大学生,2个月时间,我们也能透一口气。”
孕妈挺着7个月肚子追乱跑儿子
阿华(化名)是广西人,儿子阿强(化名)在2岁时就被确诊为自闭症,从此一家人开始四处求医,从南宁、广州再到福州。阿华老公是一位厨师,负责挣钱。阿华就承担了家庭和看护儿子的责任。阿华说:“我年出生的,是不是会比别人老10岁?没办法,儿子这个样子,精神经济身体,各方面压力都很大。”
去年,阿华怀上二胎,一直到7个多月前,她都是一人挺着肚子,看护6岁的儿子。“怀孕前三个月,孕吐什么的好难受;后期肚子大起来,行动都不方便了。但是儿子比较拧,有时候会大跑,我还得去追,所以要一直拽着,要花很大力气的,那段时间真是太难熬了。”
小儿子9个月时,就被婆婆带回老家养了。如今好几个月过去了,阿华也没时间回家看看小儿子,“阿强这边的康复不能停,走不了。”
作为特殊儿童的家长所要承受的压力并不是一两天就可以过去的,而是自从发现是特殊儿童开始就要承受日复一日、年复一年的压力。除了经济,他们最迫切需要解决的是时间问题,让他们有一点自己的时间,拥有一点自己的生活。
有家长说,孩子需要24小时看护,他们每天从早上6点睁开眼,要一直忙到晚上10点孩子入睡,这期间眼睛不能离开孩子。“没有周末,没有一点自己的时间。在家里,连上厕所都不敢关门。”
腾讯大闽网、福州市鼓楼区安安特殊儿童康复中心联合发起“给自闭症家庭喘息时间”公益活动,旨在给自闭症父母提供宝贵的时间,让他们的身心得到片刻的放松。
转载请注明:http://www.mwoap.com/zlzbz/8188.html