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乐活按语自闭症关爱儿童健康
世界上有这样一大族群的孩子，被称为“星星的孩子”，他们好像来自遥远的外星球，与地球人的沟通方式迥然有别，他们是自闭症（或孤独症）儿童。
提到自闭症Autism，很多人都感到十分陌生，大部分人其实并不知道什么才是自闭症，误以为不爱说话、不喜欢社交的人都是自闭症。另外，很多自闭症患者由于失去自理能力而无法正常出行，常常待着家里，又或者经过训练之后与普通人表现相似，很难辨识，于是自闭症就顺理成章地被人们所忽视和遗忘了。
事实上，近几年自闭症患者的数量和比例都大大增加，自闭症可能正在影响着我们身边的人。联合国将4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的。《高度周刊》特别策划本期专题，旨在提升华人社会对自闭症的认识。为此，我们采访了卑诗省自闭症协会（AutismSocietyofBritishColumbia）的信息管理员StellaHui，为大家一起整理了关于自闭症的那些被忽视的真相。而身为自闭症孩子的父亲，在温哥华生活的老詹也真实地向《高度》讲述了他和他的孩子们的故事。
自闭症是什么？
自闭症的概念最早是在年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出。自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童。患病的儿童大脑发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。
自闭症在医学上也称孤独症，是一个尚没有被人类医学所了解的病症。自闭症的病发原因，至今仍是一个谜。近几年，医学研究不断取得突破，已证实自闭症是由基因和环境共同引发的，并且已有研究发现，CHD8基因的突变可导致自闭症。然而，由于每位患者的致病基因可能各不相同，要完全揭开自闭症的谜，未来还有很长的路要走。
自闭症的现状及数据
美国疾病控制与预防中心（America’sCentreforDiseaseControlandPrevention）发布的数据显示，年，每68个8岁的儿童中就至少有一名患有自闭症，而在年，每个儿童中才有一个自闭症患者。有研究推测，在中国自闭症群体可能超过万。
而在卑诗省，根据年政府官方数据，0-5岁的儿童被诊断为自闭症的概率为1:,6-18岁被诊断为自闭症的概率为1:69，0-18岁平均概率为1:84。而在年，这一平均概率仅为1:，短短几年时间，就已经飙升到1:84。
卑诗省的补助政策
与其他国家相比，加拿大为自闭症患者提供了优厚的福利政策。卑诗省儿童与家庭发展厅（MinistryofChildrenandFamilyDevelopment）和卑诗省教育局（MinistryofEducation）分别为幼儿和适龄学童自闭症患者提供了拨款资助。
（1）儿童与家庭发展厅的扶助政策
儿童与家庭发展厅重点帮助幼儿自闭症患者，为0-5岁的幼儿每年拨款$22,用于自闭症的治疗和训练，为6-18岁的自闭症儿童每年拨款$6，而对于19岁以上的自闭症患者，则没有补助。
儿童与家庭发展厅对于6岁以上儿童补助大幅减少的原因，是6-18岁为适龄学童，这一年龄段的自闭症患者将得到教育局的补助。另外，主要注意的是，这部分钱不会直接给患者或父母，而是由患者父母雇佣治疗师对患者进行训练，雇佣治疗师的费用将由儿童与家庭发展厅来承担。
（2）教育局扶助政策
对于每一位适龄学童自闭症患者（通常为6-18岁），教育局将拨款$18,给学校，用于为患者雇佣教育专员助理（SpecialEducationAssistant）。学校会根据每一位患者的需要，安排教育专员助理的时间。有些患者需要训练的时间少一些，可能$18,还会有剩余，但是学校不会把剩余的钱退给家长。
自闭症患者的诊断流程
获得这些补助的前提是，患者需要到正规的机构进行诊断，获得诊断报告。在卑诗省，自闭症患者的诊断有两种方式：
（1）第一种方式，由家庭医生推介到儿童专科医生，然后通过卑诗省自闭症诊断体系（BCAutismAssessmentNetwork）的专家团队进行诊断。通过这种方式进行的诊断，所有费用都由卑诗省医疗保险（MSP）承担，但需要等待的时间比较长，几年之前预约等待时间长达一年，现在虽然已经大大改善，仍需等待29周左右。
（2）第二种方式，由私人的儿童精神科医生、儿童心理医生和语言医师等专家诊断（具体步骤可向儿科医生进行咨询）。这种方式很快就能够出结果，但是需要自己掏腰包付诊断费，一天下来可能要花费一两千。尽管花费不菲，自闭症的诊断和治疗越早，效果就越好，因而，很多家长还是会选择这种方式进行诊断。
社会援助
除了政府部门的补助之外，卑诗省还有很多社会资源能够帮助自闭症患者：
1.卑诗省自闭症协会（AutismSocietyofBritishColumbia，简称ASBC）
ASBC成立于年，总部在本拿比，至今已经为自闭症患者及父母服务了四十多年。ASBC主要为患者的父母提供支持和帮助，包括各种活动和讲座，以及提供各种信息和心理咨询等。
ASBC实行会员制，往年的会员费为$25，今年可以免费入会。会员可以免费参加多种活动，并且对于付费活动可享受价格优惠。另外，ASBC的暑期报销项目可以为自闭症患者的暑期活动提供部分报销，报销开支可达几百元。
ASBC近期致力于为华人患者提供帮助，正在制作中文手册。此外，两位信息管理员StellaHui和LindyChau可以为患者及父母提供中文信息、资料和咨询。
2.自闭症培训会（AutismCommunityTranings,简称ACT）
ACT主要为自闭症患者提供各种学习知识、进行训练的平台。ACT的会议和培训中，有一部分是专为华人患者用国语和粤语进行的。
3.自闭症支持协会（AutismSupportNetwork,简称ASN）
ASN帮助自闭症患者获得高质量的ABA治疗（AppliedBehaviorAnalysis）。ABA疗法被证实是一种有效的自闭症疗法，能够通过早期治疗来改善自闭症患者的行为。
自闭症患者的困扰
尽管加拿大各机构以及社会组织为自闭症患者提供了各种扶助和帮助，但自闭症患者仍然面临很多困难，主要有以下几个方面：
1.经济压力：虽然有儿童及家庭发展厅、教育局的拨款，但每年2万的治疗费对于自闭症患者来说远远不够。如果一位自闭症患者一直积极地接受治疗，那么治疗费可能会是拨款的两到三倍。这对于很多家庭来说是一笔不小的开支，甚至难以承担。于是很多家庭便选择了减少治疗时间，进而治疗效果大打折扣。
2.家庭分歧：孩子被诊断患有自闭症，这对于任何一个家庭来说都是巨大的打击。本应寄予孩子的一切期望都化为泡影，很多家庭无法接受。一些家长迟迟不愿意接受现实，一味的逃避让孩子错过了最佳的治疗时期。一些家庭夫妻之间也发生了分歧，甚至闹到离婚，让本已不堪重负的家庭变得更加残破支离。
3.治疗师困境：通常，患者及家长对于治疗师抱有很大的期望和信任。治疗师就是他们全部的期望，然而，有个别的治疗师却出现极不专业、消极的言语和行为，既影响了患者的治疗，又打击了患者及家人的信心。
4.学校扶助问题：每个学校局给自闭症儿童提供的治疗方式都不同，有些提供ABA疗法，而有些没有。患者自己无法进行选择，只能依靠于学校。同时，学校根据情况决定分配多少时间给患者，可能与其实际需要的时间有所不同。对于这些问题，患者及家长往往无能为力。
5.成人危机：虽然卑诗省对于自闭症儿童给予了极大的和帮助，但自闭症患者的拨款到19岁就停止了。自闭症患者成年以后，几乎便失去了一切扶助。但很多自闭症患者仍然没有自理能力，或者面临找工作的难题。卑诗省政府在对待自闭症成人的扶助政策上还有待提高。
6.语言障碍：对于华人家庭来说，身在加拿大，语言障碍也是治疗过程中的一个很大难题。很多移民过来的家长，英语没有那么好，而卑诗省可以接触到的资料和组织又以英语服务为多，因此很多家庭只能孤军奋战，很难找到自闭症患者的支撑群体。
给患者家长的建议
对于自闭症患者来说，父母几乎是他们全部的依靠。很多家长却在得知孩子患有自闭症之后，乱了方寸，不知该如何是好。卑诗省自闭症协会的StellaHui十多年以来一直致力于为自闭症家长提供帮助和心理疏导，她总结了以下经验来帮助自闭症患者的家长渡过难关：
1.自闭症治疗，越早越好。虽然很难马上接受现实，但是家长们需要明白，尽早治疗关系到孩子一生的幸福。自闭症的发现和治疗越早，孩子的行为越容易被训练，甚至能够看上去像正常人一样。逃避和拖延，可能会导致错过最佳治疗时机。
2.冷却家庭矛盾，切勿雪上加霜。如果另一半对于孩子的病情仍然无法接受，不妨给对方一些时间，千万不要加剧矛盾，否则，自己只会加倍痛苦。每个人接受现实的时间和过程都不一样，可能你很快就能够接受，而对方需要更长时间。给予对方一定的时间和尊重，尽量避免事态恶化。
3.借助社会帮助，正确选择治疗师。很多家长不知道该如何选择治疗师，卑诗省给出的合格的治疗师列表可能包含了数百甚至上千名治疗师，家长们往往不知道该如何进行选择。尤其是不同的治疗师可能会带来不同的效果，因此，选择治疗师对于患者治疗是非常关键的。家长可以向社会支持体系和组织寻求帮助，来为自己的孩子选择合适的治疗师。
4.勇敢地站出来，为孩子们发出声音。自闭症患者很难为自己争取福利和权利，这时，家长们就要勇敢地站出来，替孩子们发出声音。让更多的人了解和自闭症群体，让更多的人尊重和帮助自闭症患者。尤其是在遇到一些不公平对待时，要敢于维护自己的权益。
文/刘静出自温哥华头条（id：lahoobignews）
感谢《高度》RiseWeekly）周刊授权转载，未经原版权方允许，请勿随意转载
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