家有自闭儿,我该怎么办

“我女儿今年两岁了,从很早以前我就发现她好像和别的孩子不一样:说话很晚,吐字不清楚。我们叫她,总感觉她听不见,但偶尔又能有反应。但是看她那可爱的样子,真是看不出有什么问题。我很担心,但又不想去检查,万一她真的是自闭症,我们可怎么办啊!”

“好像有点不一样”“应该还是太小吧”“等长大自然就好了”“我们都很健康,孩子怎么会有问题”“自闭症?绝对不会让我们家摊上”……对自闭儿父母来说,这是一段再熟悉不过的心路历程,是孩子在确诊前曾有过的无数次纠结。

自闭症,又称孤独症等,是广泛性发育障碍的代表性疾病,多数起病于婴幼儿期。

近年来,自闭症的发病率逐年攀升,天津市蓝铎卉光儿童发展支持中心教师吕超说,当孩子疑似或确诊为谱系障碍时,家长们往往是崩溃的。很多家长真是非常慌乱,手足无措,不知道怎么接受,也不知道如何为孩子治疗。在当今互联网巨大的信息量和众多资源之中,其实他们并不知道下一步该怎么走。

为了让更多人了解自闭症,让心中有疑虑的家长能初步准确判断孩子的情况,并尽早采取措施,更为了让自闭儿家长能积极面对,吕超和多位特殊教育教师从“家长如何判断”“家长需要做什么”两个方面,为家长普及和介绍相关知识。

当孩子有这些征兆或迹象时,家长们就要注意了!

北辰区特殊教育学校教师冯锡莉介绍,自闭症主要特征是社会性交往能力不足、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为和语言重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。

自闭症患儿“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

家长可以从五个方面进行初步判断

1.无法通过语言与人沟通

孤独症儿童最明显的特征就是不会说话。虽然症状不同,但大多数儿童直到两三岁还是不会说话,甚至不会叫爸爸妈妈,会话能力及语言理解能力明显弱于正常儿童。

基本没有主动表达

不会叫爸爸妈妈

机械重复

无法理解简单名词

不会描述解释

不会根据适当场合随机应变

2.不与他人进行视线接触或视线接触短暂且无意义

3.对每一件感兴趣的事情都极其执著

孤独症儿童的一大特征就是容易沉迷于一种仪式或是单调的行动上,沉迷对象不仅局限于玩具,有可能是数字、标识、标签等其他孩子完全不感兴趣的事物上,如对笔、门、手指等表现出很大的兴趣,玩一天也不厌倦。

4.固执地坚持某种事物或行动模式

处于不熟悉的场所会不安

每次都得走同一条路线

紧张时容易导致情绪爆发

5.嗅觉、味觉和听觉出现异常

如果家长发现以上类似的表征,医院专科医生(进行早期筛查、诊断)和特殊学校或专业机构的帮助,总之,早发现、早干预非常重要!

家有自闭儿,我该怎么办?

如果患儿已经确诊,那么家长接下来需要做什么?北辰区筑梦残疾人培训中心教师宋凤娜和同事、专家们帮助自闭儿家长整理出一份建议清单,帮助家长捋一捋思路,为其更好地调用信息和采取行动作准备。

1.接受——我接受我的孩子是自闭症

接受比什么都来得更实惠,与自闭症的“战争”是持久的,家长要静下心来,踏踏实实地带孩子成长。因为:

自闭症目前无医疗手段可以治疗,障碍是终身的

各年龄段面临的问题不同

持续的教育训练可以使孩子得到持续改观

无论年龄多大都可有改观

2.行动——每个孩子发展的机会

早干预(3岁前,越早越好)可以避免很多问题,例如:随着年龄的增长有些问题有所缓解,如母子关系、人际关系、过动、偏食等。即使错过3~6岁的语言发展期,也能通过干预,6岁之后有语言行为的可能性,希望很大。

青春期是个挑战,但也是机会。可抓住青春期大脑重塑的机会,孩子的情况会有很大进展。

3.训练——我才是孩子康复训练的主角

我要重新规划生活

我是决策者,需要选择方法、选择学校、选择用药

我是实施者,在家时间在校时间,孩子在家的所有时间都是宝贵的,必须在生活中随时随地教孩子,节约时间和成本。“现在的训练必包含未来的需求;未来的目标必在今天得以练习。

4.选择——正确选择康复机构和学校

充分走访和了解机构与学校的专业性、权威性、家长口碑等,切莫病急乱投医,须咨询专业医生建议。

对孩子不应过度溺爱,不因问题过度惩罚,更不要过度忽略。

还有一些家长常见误区,需要自闭儿家长引起注意:

孤独症是一种心理疾病

孩子的问题是某一方家长的遗传

孩子不会说话或者说话较晚就是自闭症

自闭症的孩子会随着年龄的增长越来越好

只要会说话,就能上学了

自闭症的孩子不能有自己的时间,全天都要学习

孩子患有自闭症很丢人,不想让外人知道

扎针、听统、感统、喝药就能完全治愈

只要能上学,跟不跟得上无所谓

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最后,北辰区特殊需求服务指导中心教师刘永才说,从某种意义上讲,自闭症对于家长来说,就是世界末日,所有的未来计划和美好的期许,好像都不能进行下去了,孩子跟其他孩子不能一样地成长了,这是一个残酷的事实。

但同时,我们也希望家长能重新认识孩子,了解从此的生活会与别人不同。这并不意味孩子不能学习到技能,不能找到工作,不能独立生活,而是从今天开始,孩子每一点进步都是有历史意义的。接受不同,制定目标,帮助孩子成为自己能成为的最好的人。

策划

小然

责任编辑

听雨

排版编辑

暖竹

作者|晓嘉

图片来源丨摄图网

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