▲自闭症患者东田直树的演讲片段，出自《自闭症少年的内心世界》
当爸爸妈妈们知道自己的孩子患有自闭症后，往往会陷入这样一些问题里：
为什么我的孩子会得自闭症？
为什么偏偏是我的孩子？
我要怎么做才能让他/她看起来和正常孩子一样？
......
“我开始仇视世界、可怜自己，有时还会把愤怒发泄在儿子身上，但这么做只会让事情变得更糟，没有任何意义。
——大卫·米切尔
著名英国作家，代表作《云图》
“刚开始还能坚持，到后面就会生孩子的气，其实也是生自己的气。我们不是有钱人，每个月给她花那么多钱，她就是不开口说话！我当着孩子的面也说过这些气话，还哭过。
——念念妈
还有很多个大卫·米切尔，很多个念念妈，都在重复着同样的错误。
01重度自闭症患者：东田直树东田直树的出现，为家长们打开了一扇新的大门。
▲写作时的东田直树
直树患有重度自闭症，几乎无法完整说出一个句子，和许多自闭症患者一样，他也爱看车轮等不停转动的圆形物体。词语在他脑海中散落，经常说出口的话并非心中所想。但实际上直树对文字特别敏感，于是妈妈和直树一起练习使用键盘，并为他制作了一个可随身携带的键盘卡片，当直树需要与人对话时，他就边敲打卡片上的字母，边表达自己的想法。
▲直树的卡片键盘
13岁那年，直树写出了《我想飞进天空》一书。书中，直树以问答的形式，向大众展示自闭症患者的心理世界。
例如，你更想喜欢一个人待着吗？患有自闭症最糟糕的事情是什么？为什么你喜欢转圈？
之后，这本书被翻译成多种语言，不同国家里，同样为自闭症孩子苦恼的家长们，深受触动。
▲一位自闭症少年的母亲
▲一位33岁自闭症患者的父亲
直树的事迹也被拍成了纪录片《自闭症少年的内心世界》。影片展示了直树和家人相处的日常，以及另外一些自闭症家庭的生活，包括他们在阅读直树的书之后，是如何改变自己的看法，真正学会与自闭症孩子相处的。
02布莱恩一家布莱恩在年幼时被确诊为自闭症，爸爸妈妈为之崩溃。
▲年幼时的布莱恩与爸爸
妈妈歇斯底里地大哭，为自己的儿子“不正常”难过；爸爸也生不如死，花了大量时间想要“治愈”布莱恩。他们为布莱恩牺牲了自己——因为一个自闭症孩子让他们面临着无数的困难，无法继续原来的生活。
布莱恩现在已经33岁，13年来被寄养在一个残障人士教养中心，每周爸爸妈妈去看望他一次，接他回家。
▲33岁的自闭症患者布莱恩
在看了直树的《我想飞进天空》后，爸爸妈妈才明白了孩子的内心在想些什么，也明白了自己一直以来的问题：没有能够真正接纳布莱恩。对于自闭症孩子来说，他们不愿意看到周围的人因为自己而变得不幸。家长的愁容满面，是布莱恩巨大的痛苦。
▲布莱恩爸爸的感想
这种释然感，让他们在接布莱恩回家的时候，步伐都轻快了许多。以前，他们接布莱恩回家时总是充满了沉重，现在他们却盼望着这一天快点到来。
▲布莱恩与父母在回家路上
他们懂得了，自闭症孩子并非没有感情，只是没有能够很好地传达出来；自闭症并非就是不幸的，孩子们有自己的快乐所在；孩子并不是故意要做出那些怪异的行为，他们的身体难以被自己支配，他们也会为此感到抱歉......比起“治疗”自闭症，更重要的是珍惜和孩子相处的当下。
家庭良好的氛围也感染到了布莱恩，他对着家庭相册里爸爸妈妈的合照不断亲吻。尽管依旧没有语言，布莱恩的爸爸妈妈认为，这是在向他们传递生养之恩的感激。
▲布莱恩的妈妈
03东田直树与家人在纪录片中，我们留意到直树的妈妈，一个像影子一样陪伴在直树身边的人。
她从不代替直树说话，只会微笑着静静等直树一字一句拼凑；
在直树写作时，她默默坐在直树身边；
当直树不顾场合兴奋地大叫大跳时，她也只是温柔地抚慰他；
当直树在街上自顾自大步行走时，她跟在离他几步远的地方，目光却紧紧跟随。
5岁的直树被确诊为重度自闭症，妈妈却发现他对汉字的记忆力超群。尽管他不会开口说话，但通过键盘辅助，直树可以写出自己的想法。于是直树的家人开始坚持不懈地对他进行训练，7岁时，直树已经可以写出文章。
“为什么我们不能进行正常交流呢？因为想说的话总是说不出来，只能任由无关的词汇接二连三地脱口而出，我们连自己的身体都控制不了，不能安静地待着，也不能按照指示去行动，就像在操纵一台劣质的机器人一样。
——东田直树
温暖和包容的家庭环境，让直树最大限度地发挥了自己的才能。尽管发音听起来很奇怪，吐字非常缓慢，直树也可以用自己的方式去和别人交流了，甚至受邀进行各种演讲。对于自闭症群体而言，拥有直树这样一位“代言人”无疑是幸福的，因为他改变了太多偏见。
有着一个自闭症儿子的大作家米切尔问直树：我作为一个父亲，应该怎么去帮助我的儿子呢？
直树回答：保持现状就可以了，因为孩子所期盼的，是父母的笑脸。
直树说：“在我小的时候，家人从未让我觉得他们因为我而牺牲了自己。这是我家人最了不起的地方。我们能够承受自己的痛苦，然而我们无法忍受，周围的人因为我们而变得不幸。”
04星爸星妈们的观后感一直以来我们星儿守望者也把“家长如何干预自闭症孩子”当作最重要的问题在研究，但是我们慢慢发现，事情不是这样的。
很多家长在想着如何“教育孩子”之前，还没有正确地“教育自己”。
因此星儿守望者组织家长们观看东田直树的纪录片。看完后，很多家长记录下了自己的观后感，令人感慨万千。这里摘录出一些分享给大家。
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星儿守望者
专注自闭症家庭干预，依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队，传播科学自闭症干预知识。点击文章底部加入，与更多专家和家长一起交流学习自闭症！
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