自从小翊被诊断为孤独症，小翊爸妈一直并肩作战。
今天，我们分享一个孤独症父母在康复路上的故事。这，是他们的故事。但故事中，有千千万万孤独症孩子父母的影子。
他们说：贵人语迟，叫我不必担心
她说：小翊3岁还没有语言，听力正常，眼睛明亮，虽看不出什么异常，但我们发现他的发育还是比较慢一点，比如爬和走路，总比别人慢。虽隐隐约约还是有一些担忧，但家里老人的反应都是空前一致——“贵人语迟”!
家里老人都说：不要多想，孩子长大了就会好起来的。
爷爷更是：我五岁才开始会说话，贵人语迟，孩子说话晚是聪明的一种表现，咱们小翊将来必定能成大事！”
所以，我们也就没有在意，只是单纯的认为小翊开口晚，长大就好了！
当然，孩子身上所有的问题，我们都更愿意归结为“贵人语迟”，长大了就能好。
因为一张诊断证明
因为才知道世界上还有“孤独症谱系障碍”
医院检查身体时，因医生说：“你们孩子好像有点问题”。一句话，让我一时不知所措，当晚紧急召集家里四位老人开家庭会议协商。
第二天，果断带他去北京，医院和专家进行诊断，专家的预约难，也需要时间，所以我们找各种渠道挂号。
预医院，专家都看得很认真，但是结论依然很残酷，都是“典型重度孤独症谱系障碍”，抓紧时间干预吧，赶紧找机构。
看着怀里躁动的儿子，一旁无助的丈夫，我当时真的有一种溺水的感觉。
她一直讲的很轻松，但是，背后的艰辛依然可以想象。
寄存的最后一点希望，都被专家给出的一张张白纸黑字的诊断证明击碎，对于孤独症她几乎没有概念，当看到“终身干预”四个字后，崩溃又无助。原本家中最坚强的老干部爷爷也是数次偷偷抹眼泪。
只有迎难而上，才能为他赢得一线希望
翊爸翊妈是不幸的，一个孤独症儿童对家庭的打击不言而喻，更何况这还是他们第一个孩子。但翊爸翊妈又是幸运的，他们并不算太晚发现问题，因为还未错过孩子的黄金干预期。
让孩子尽早接受干预是刻不容缓的事情，所以翊爸翊妈决定就地接受训练。拖着所有行李，一家人在租赁的一室一厅小房子里，开启了北京生活。
在这座中国最具魔幻色彩的都市里，不管是本地人还是外地人都承受着不同的压力。对翊爸翊妈来说，在这条康复训练路上，他们需要投入大量的时间、精力和金钱。在一个普通三线城市，高密度干预每月都会花费-元不等，更何况是在北京。
“但是，没有退路，我们只能迎难而上，只有这样才有可能给孩子赢得一线希望”。
在北京，经过长达9个月的康复训练，小翊终于开口说话了！
他可以说“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、给、不”等简单的词。
开口讲话，对于普通孩子来说，1岁多就可以掌握的技能，看起来再正常不过的事情。但对于一个孤独症孩子，却需要经历指认图片，气息训练、口腔训练，感统训练等才能达到！
语言稍有进步，融合也不能落下。康复老师建议妈妈让小翊上幼儿园进行融合。但因为户口和经济的原因，小翊不具备在北京幼儿园融合的条件，再加上家中二宝和老人需要照顾，最终，他们只能选择回兰州接受干预。
幼儿园是开始，小学是目标
回来后，他们就开始寻找幼儿园。
翊妈回忆到：“那时的我们，对幼儿园没太多理解，不知该从什么角度考察，以什么标准衡量，只希望老师能接纳孩子，幼儿园的集体生活能帮助到他。”
跑遍几所幼儿园后，最后选择离家最近的楼下小区幼儿园，以便有事家里人都能照应。
幼儿园的生活主要是让他提前熟悉集体生活，但我们最主要的目标是可以顺利送他进入小学！
按照原本的计划，小翊在幼儿园进行半天融合，剩余时间继续接受康复训练。我们通过网上筛查和实地走访，最终选择在兰州金宝贝特殊儿童教育中心接受系统的“一对一”康复训练。
小背都被汗水浸透了
中心负责人潘老师要求我们必须全程跟读学习，于是，我把自己的工作暂停，全身心地陪着小翊进行康复训练。孩子训练上课，我拿着小本子也坐在旁边认真听课学习，潘老师一边给孩子上课，一边耐心地指导我家庭实操训练的方法，因为只有我和小翊一起学习，我才会最大程度地帮助他。不管我在家庭训练中遇到什么问题，潘老师都会第一时间帮助我解决，当我的家庭干预方法出现错误时，潘老师也会严厉批评并立刻纠正我的问题。
就这样日月交替，2年半的时间里我和小翊每天两点一线，和时间赛跑，和命运赌博。
金城的寒冬来了又走，寒风反复地试探着人们心情的时候，小翊的进步越来越明显。
第一次学会了画圆形，第一次开始拿筷子，第一次开始自己穿衣服、穿鞋、第一次学会拼读儿歌，第一次能口算加减法……到现在学会跟老师对聊。
面试，是进入小学的第一道关卡
家中原本计划7岁让小翊入学，但在潘老师的坚持下，6岁就和普通孩子一样正常入学。
为了让他能顺利通过面试，潘老师和小翊妈妈一起准备了十几页老师可能会问到的面试问题，并一一列出提前让他背诵学习。
“你叫什么名字？”
“家住哪里？”
“家里有几口人，都有谁？”
“爸爸妈妈叫什么名字，电话号码是多少？”
这些问题通过训练后对他来说难度系数不大，难的是：
“喜欢看什么书？”
“喜欢看什么动画片、喜欢什么动画人物、动画片里都有什么，为什么？”
.......
为了泛化这些有难度的面试题，在机构训练期间，潘老师每天都会空出时间让小翊进行面试预演，先是机构老师和其他学员家长扮演面试老师，再是不同高校的不同志愿者扮演面试老师，一轮又一轮的进行一对一的问答。
小翊妈妈说道：面试前，我们反复告诉他这件事的重要性，对爸爸妈妈很重要，对他更重要。
面试那天，我内心有些紧张，也有些兴奋。那个时间点上的我，还是一个期待孩子步入正常轨道的母亲。孩子爸爸也请了假，我们一起带小翊去参加小学面试。轮到小翊时，我们透过教室玻璃看到，教室一角摆放了很多乐器，小翊进门的那一刻，所有视线瞬间被吸引过去，犹如逛菜市场一般，每样物品都要拿起来看看。好在他突然意识到自己是来参加面试的，又乖乖坐到小板凳上。
但是，他在回答问题的环节并不是很乐观，被老师拎了出来，问到：“你们孩子是怎么回事，连自己的名字都不知道，不适合上小学呀？”
面对老师的提问和质疑，爸爸一时机智撒了善意的谎言，“我们孩子昨天发高烧，今天状态不好，反应稍微慢一些。”
然后，爸爸当着老师的面，问了小翊那些他倒背如流问题，老师这才半信半疑的重新带他进去，继续进行面试。
所有环节，惊险过关，我和孩子爸爸在大街上激动地哭了!
小学生活开启，各种问题也接踵而至
因距离小学开学还有一段时间，我们利用这段时间继续在金宝贝学习，潘老师和小翊逐一攻破一个又一个难题，并通过测试顺利完成了一年级上半年的所有课程。
正式入学前，潘老师建议我们把家庭康复训练内容更多地转移到课堂规则建立上。于是从安坐开始，我和小翊每天拿着小板凳面对面练习安坐，小翊刚开始只能坚持5分钟，慢慢地到10分钟、15分钟、30分钟...直到他能坚持安坐一节课的时间。
提前让小翊熟悉学校环境也是一项重要的环节。为此，我们动用了所有的人脉资源，同时和学校保安软磨硬泡多次，才争取到在规定的时间内带他进去参观熟悉的机会，我们带他去了学校每个功能区，包括操场、教室、办公室、卫生间等，同时反复跟他强调每个区域的功能。
开学第一天，我们被一次简单的自我介绍打了个措手不及。
小翊又一次被“拎了出来”。
“你们孩子什么情况，都不知道自己叫什么，不太适合上小学呀”
面试场景，又一次重现，我也又一次像孩子爸爸一样撒了善意的谎言，并当着老师的面把之前倒背如流的问题，重新又问了一遍。
我们担心小翊的小学生活不顺利，每天脑海里设想着各种场景，预想着各种可能发生的状况。所以，几乎每天我都在学校门口“堵”班主任及各科老师，等老师走出校门，不能直接上前搭话，只能悄悄跟随一段路后才敢上前介绍自己、说明小翊的实际情况，并提前告知老师他可能会出现的状况，以便让老师有个心理准备，遇到突发状况，也好应对。
果然，学校生活各种问题接踵而至，但小翊对我们只字不提。
“每天身上各种伤”
“课间操不愿意跟同学们一起做操，自己一个人呆在教室”
“不知道自己前后左右同学的名字”
“看见老师的上课用的小蜜蜂，一把抢过自己玩”
........
我也“顺利”被班主任老师拉去谈话了，他明确表示孩子不适合随班就读，最好选择适合他的特殊学校。
但是，我希望老师能给他一个与同龄孩子一起学习的机会，他的学习能力并不差，一定会带来不一样的惊喜。
为了更好的了解小翊下学校的情况，我们购买了好多小礼物、小汽车玩具、橡皮檫、糖果、巧克力等，每天在接送小翊上学、放学时送给他的同班同学，顺便问一下小翊在学校的情况。与此同时，我也主动申请加入“家委会”，一方面是能帮老师跑跑腿，买买东西，处理各种琐碎的事务，另一方面是能跟家长们联络感情，建立良好的关系。
期中考试，小翊果然给我们带来了惊喜，双科都是一百分！家长会被班主任单独点名表扬，还让我分享家庭教学方法。
那一刻我再一次告诉自己，没有什么不可能，小翊有无穷的潜力等着我们一起去激发，耐心陪伴他一起成长，一起努力，静待花开。
被同学们误以为的“哑巴”
因一场演讲赢得了所有人的掌声
小翊从不主动跟同学们说话，也从来不主动跟别人玩耍，因此尽管朝夕相处，很多同学都误以为他是“哑巴”。
他们班每个月都会让同学们轮流进行演讲，小翊的演讲主题是“我的好朋友”。接到老师通知后，我及时和潘老师进行了沟通，潘老师便在课堂上引导小翊写出了生动的演讲稿，演讲稿的主人公是和小翊一起在金宝贝接受康复训练的一位唐氏综合症的孩子，是小翊熟悉的同学，便于直观描述，更便于理解。演讲稿成型，接下来就是演讲了，对于小翊来说，挑战很大。从简单的朗读到背诵，最后到配合动作进行声情并茂的演讲，记不清排练了多少次，崩溃了多少次，终于，小翊的表现让我觉得他有足够的信心和能力去完成人生的第一次演讲。就在我信心百倍的时候，放假了，小翊的演讲延后，且日期待定。有点遗憾，为了演讲我们准备了无数次，又有点窃喜，因为可能就不用演讲了，毕竟小翊在演讲的时候，我们无法预料会发生什么样的状况。于是，随着假期的到来，这件事也就慢慢被搁浅了。
开学后，突然有一天，小翊的老师发给我大约四分钟的视频，好奇地打开一看，小翊在演讲！真的是突如其来的消息，清楚地记着，观看每一帧的画面时，我是那么地忐忑，因为真的不知道，这一秒小翊在演讲，那么下一秒，他会怎么样？他会做出什么动作？他会不会像家里彩排时一样，顺利完成演讲？就这样，一边担心，一边激动，一边似乎又有点不知所措，因为此刻视频中演讲的那个孩子，他带给了我太多的无法预料和不可控制，眼泪，夺眶而出！
我的思绪似乎是被雷鸣般的掌声拉回来的，是的，尽管假期没有练习，可是，我的小男孩顺利完成了演讲，声音洪亮，动作和眼神那么协调，同学们在鼓掌，老师也在鼓掌，刹那间，泪如泉涌！
放学的时候，有同学说：阿姨，我一直以为小翊不会说话，是哑巴，原来他会说话，而且还演讲得这么好啊！小翊爸爸把视频剪辑成两分钟，发送到了家长群，家长们纷纷点赞，为小翊鼓掌加油。
从此以后，大家都知道，原来身边那个一直默不作声的小男孩不是哑巴！
最坏的结果我都已经接受，
那就尽力再变好一点
现在的小翊已经是一名三年级的学生，学习成绩优良，还有一帮嬉笑打闹的朋友。
小翊和他的小伙伴们
爷爷兜里，我们依旧可以“挖”到各种糖果、巧克力。
接纳并不是接受，而是在认可孩子的基础上，努力帮助他达成每一个目标。小翊的学校生活虽在继续，但他依旧没有间断在我中心的训练，潘老师和他现正往阅读理解（文章的主要内容、作者表达的思想感情）、口语交际、写作能力等方向努力。我们坚信，孤独症孩子在普小融合的道路上，必须要有自己的优势，而学习能力和学习成绩一定是最需要具备的优势。
对于小翊妈妈来说，她已从泥沼中走出来，现一路朝着阳光的方向前进。抱怨与自怜都是无济于事，接受现实，做最好的努力，接受最坏的可能，是所有孤独症家庭需要学习的地方。
对未来，她虽有焦虑，但不过分悲观。时间，在她那里，每一秒钟都是有用处的，珍惜当下的每一刻，走好脚下的这一步，小翊的未来会更耀眼。
转载请注明：http://www.mwoap.com/yfzbz/12104.html
