甜式杂谈自闭症的爱与救赎

Mimosa

自闭症的爱与救赎

MIMOSA

年,为了作业,我第一次了解了这样一群人。

Mimosa,明黄色。

明黄的星球上住着这样的一群人,他们就像孤独的小精灵有着自己的小小世界。

他们有一个共同的名字“来自星星的人”。

Mimosa是含羞草的意思,选择用这个颜色来讲述今天的故事是因为含羞草正像他们一样,害怕与外界的接触,一旦有什么风吹草动便把自己保护在狭小的自我世界中。

黄色也代表着希望和光明,我们希望他们的未来一片光明,能够张开怀抱与世界相拥。

MIMOSA

在今天的文章里我们收集了来自四个家庭不同的故事,试图还原自闭症患者家庭群体的集体挣扎。

突变的童年

语言丧失、情绪崩溃、我的孩子怎么了?

Z发现自己三岁的儿子对自己的名字没有反应,只会含糊地发出简单的单词,有时他安静的一个人玩着玩具,有时又突然情绪崩溃大喊大叫。“我的孩子怎么了?”她无数次地问自己,直到情况愈演愈烈,医院。

“40度的盛夏里,从头到脚都是冰凉。”Z在她的日记中这样写道,那天她的儿子被确诊中度自闭症。她擦干眼泪四处寻找救治的办法,她知道,孩子需要专业的机构进行干预,也坚信,有老师我的孩子就会有希望。于是,我们在松江区星悦儿童潜能开发中心见到了送孩子来上学的Z。

“苹果,苹果,这个是苹果。大家一起说,苹果。”Z四岁的儿子正在进行常识学习,“苹果”这个词语他们已经学习了一个星期了。但孩子们还是只能模糊地进行跟读,他们是否能够将这个单词真正与屏幕上的图案联系起来,老师并不确定,所以只能一遍又一遍的反复复习。

沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。被送来星悦的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有思维,也很混乱。

Z是许多普通患者家长的代表,他们找寻机构,相信老师,积极配合。虽然孩子的进步是微乎其微的,但只要坚持,他们的孩子一定能走出灰暗。

MIMOSA

隐身的“魔鬼”

为什么我的孩子连活下去的本能都没有?

“我的女儿只是有点内向。”G这样同我们介绍他的女儿。她的女儿今年22岁了,对于普通人而言俨然是一个独立的成年人了。但她的女儿,我们始终没有见到……

在6岁时,她的女儿被确诊重度自闭症,G带他四处求医,接受机构治疗,但女儿的病情并无好转。“为什么我的孩子连基本的吃喝拉撒都不会?”逐渐的,G开始逃避现实,不让他接触社会,一方面怕别人询问孩子的情况,一方面也怕外界会对孩子造成刺激加重病情。当父母出门工作的时候,她就将孩子反锁在家里;当被问起女儿的情况,她就打着马虎眼说“还可以”……

少有人知道究竟G22岁的女儿怎么样了,G的故事是一个极端案例,但她也并不是个例。在农村,有一些成年自闭症患者的最后结局,是被家人拿铁链拴起来,直至死去,甚至直到最后人们也不知道,他们是“死于自闭症,而不是精神病”。对伤心的父母来说,接受孩子是自闭症,需要勇气,也需要反复的自我心理建设。

强大的支柱

最坏的结果已经接受了,尽力再变好一点。

在每周一次的自闭症篮球活动中,麦迪的妈妈是最显眼的那一个,快四十岁的她在大学生志愿者中也显得活力四射。每周麦迪的父母总会有一位到场陪麦迪参加机构组织的篮球活动。

14岁的麦迪,酷爱打篮球,他最喜欢的篮球明星是詹姆斯。打起球来,丝毫看不出自闭症患者所常有的肢体僵硬,在进球时他还会开心地大笑为自己鼓掌。

麦迪现在的情况比很多同龄患者都要好,但最开始并不是这样的。在他刚确诊时,家里的老人都劝他的父母放弃吧,再生一个二胎,但他的父母拒绝了。“他面对的是一个几乎四周都是围墙的世界,他需要帮助,但几乎每个亲人都在拒绝他。”他俩知道,只有他们才是是孩子最后的防线,必须扛起缓缓落下的闸门,让光照进孩子的人生。

母亲辞去了原本的高薪职业,开始全职照顾麦迪的起居和学习,父亲打拼事业,在闲暇时间也积极参与孩子的治疗。他们的目标明确,要让麦迪能够独立生存,他们要为自己的孩子,争取一个更有尊严的人生。

麦迪的父母是坚强的、乐观的,作为患者,麦迪别无选择,但家庭的支持和面对给了他未来的希望。“我们不会被打倒”,她说。

MIMOSA

希望的火苗

自闭症并不绝望,如果你不先绝望的话。

杨黎明是松江区星悦儿童潜能开发中心的院长,她同时也是一位自闭症患者的母亲。她16岁的儿子是机构里年龄最大的孩子,也是机构里唯一的一位“音乐家”。

医院的脑外科医生的杨黎明比许多患者的家庭都更了解这个病症,在孩子确诊后,她为儿子买来了一架钢琴,还请了一位专业的音乐教师。“我知道他机械记忆还可以,背谱子可能是一个优势。”钢琴训练还帮助孩子锻炼了手部肌肉,让他可以比其它儿童患者在肢体上更为协调。

自闭症是一个事实,不是一个选择。杨黎明用了17年接受这一结论。“即使他现在还不能适应社会,但已经能在我们的辅助下开心地活着,并逐渐地学着承担一些家务劳动了。”她很知足。虽然她也不能把儿子完全培养成普通人,但儿子却改变了她。

谁也无法想象这位母亲的力量。起初,她只是为儿子去尝试一条更为长远的路。可这一走,就是十年。星悦就像一颗凝聚世间百态的火苗,每一个到这里来的家庭都被点燃了希望。社会上越来越多的


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