一篇志愿者采访引发的思考ldquo谁

长沙白癜风医院 http://pf.39.net/bdfyy/bjzkbdfyy/140802/4439520.html

[志愿者橙子的采访]:位于新城区王府小区东门的自闭症儿童康复学校,如果不太注意的话,很难有人抬头注意到那块天蓝色的牌匾,但是这里却承载着多少家庭的希望和幸福。

学校里有大约七八十个孩子在康复治疗,小的两三岁,大的十几岁,看似与正常孩子无异的孩子所表现的症状各不相同,他们肢体健全却有沟通障碍,训练时大都脱离不了家长的看护。在这里我们断断续续地和几位实验班的家长进行了一上午的交流,这个班是唯一上课可以不需要有家长陪护的班级,所以我们才有机会坐在一起多聊聊。陪伴星儿的大多数是妈妈们。谈到孩子,她们的眼睛里浸着泪水,貌似坚强的外表,内心却充满着迷茫和恐惧,她们看不到未来,看不到希望,她们只是走一步算一步。在她们的心里,是不敢去想未来的!她们的无助来源于各方面的压力,外界的歧视与不理解,家人的不支持和冷漠……。七岁星儿赫赫妈妈说:我己经不敢回家乡了,怕邻居们问到孩子,怕他们的嘲笑,不敢面对他们看到孩子时那异样的眼神!朋友圈子也是越来越小,没有自己的生活,没有自己的空间,终日围着孩子转,身心疲惫。而更大的痛苦是丈夫的不理解,认为我为孩子所做的一切,花着大笔的钱为孩子做康复都是徒劳,在孩子康复的问题上的分歧导致我们夫妻感情淡漠,而且他面对孩子的冷漠时时让我心寒、无助,有种万念俱灰的感觉,有那么一刻,甚至想带着孩子跳楼,结束这一切……我找不到谁可以宣泄情绪,我不知道可以坚持多久……而另一个九岁星儿立新的妈妈情况更加糟糕,孩子的父亲无法承受这些压力,早在两年前提出了离婚,从此杳无音讯……。本来是妈妈上班挣钱,爸爸陪伴训练,现在只好由妈妈自己承担这一切,只好跟单位长期请假(请假没有工资,各种保险也停缴)陪着孩子在这里训练!除了申请一点补助外,费用只能靠着跟亲戚朋友借……如果说外界的歧视、家庭的不支持、丈夫的离弃,对这些年轻的妈妈们来说,都能坚强面对,经济上,心理上的苦难是星儿妈妈们巨大难题。他们有的来自农村,有的是打工一族,长期的康复训练费用让这些家庭入不敷出,有许多星儿就面临着这个问题,没有经济来源,就会停止训练!星儿们回到家里,更是妈妈们的难题,没有幼儿园,学校可接纳他们,及时有勉强接受,也没有专业的老师来带他们,那么想让星儿们很好地融入社会更是难之又难,甚至普通人一个细微的动作都会使星儿几年的康复训练付之东流……谈到这些,妈妈们的目光都是暗淡的!她们弱小的身躯不知道还能支撑多久,她们心理的压力还能承受多少,有一天坚持不住是不是会坍塌,我们无从得知。她们不怪命运,她们只是做为普通的妈妈,想为自己的孩子尽量努力去做,使他们变得好一些,再好一些……孩子的每一点进步,都会让她们欣喜若狂……她们的要求不高,只是家人能给予更多的理解,希望她们的丈夫能和她共同带好她们的宝贝儿,更能像普通女人一样享受丈夫的温情,希望我们的社会能给与一些宽容,能敞开双手接纳他们,每个星儿都是折翼的天使,每个妈妈都是爱自己的孩子妈……

自闭症,又称孤独症,是一种伴随终生的精神类疾病,主要表现为不同程度的人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复。未经康复训练和职业培训的儿童成年后无工作能力,会有攻击行为并严重危害社会安全和稳定。

在当前的自闭症儿童救助过程中,家长承担了巨大的心理压力和经济压力。不同于其他类型患儿,自闭症儿童的康复需要父母其中一方被迫放弃工作,全程陪同孩子进行训练,这在一定程度上使家庭收入减少,埋下了日后家庭冲突和矛盾的祸根。且患儿康复成本很高,目前在赤峰星之路做训练的92个自闭症儿童,其中90%是来自旗县农村或牧区,异地的培训更是花销巨大。但更多的压力是来自精神上的,目前自闭症儿童的康复教育、托养、医疗、庇护性就业等福利政策仍没有得到合法性保护。大多的孩子长期被圈养在家中,家长面临孩子一生的问题却无能为力,他们不敢想自己老去后谁能替他们接管照顾孩子?

由于自闭症儿童家庭生活始终处于绷紧的状态之中,沉重的生活压力使患儿家长产生悲观绝望甚至逃避的心理,成为家庭破裂的导火索。结果往往是,丈夫独自出走,留下了孤独的妻子带着一个单亲的孩子,或是母亲出走,父亲带着一个自闭症的孩子相依为命。单亲的自闭症家庭更如雪上加霜、孤立无援。很多单亲的家长被绝望击垮,甚至带着孩子走上自杀的道路。

自我国第一例自闭症患儿被确诊至今已经近二十年,国内针对自闭症家庭服务的机构也如雨后春笋般的诞生。但是针对患儿家长心理问题疏导的服务目前还是空白,值得我们重视的是自闭症家长的心态,其不仅决定着其家庭的稳定,在某种意义上说对患儿的康复效果以及日后的发展也起着决定性的作用,所以我们不能忽略家长的心理问题

预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇


转载请注明:http://www.mwoap.com/yfzbz/13436.html


  • 上一篇文章:
  • 下一篇文章: 没有了
  • .