“我们走了之后,谁来照顾你?”电影《海洋天堂》中的一句话,喊出了心智障碍患者父母的心声。
如今,随着国家政策对自闭症儿童倾斜,低龄心智障碍群体得到较好的系统性康复训练,部分康复状况良好的还能走入普通学校学习。可当“星儿”逐渐长大,其父母无法长期陪伴的时候,大龄心智障碍群体何去何从已经成为众多“星儿”家长最为担心的问题。近年来,有社工机构开始尝试针对大龄心智障碍群体开展日间照料服务,并开展就业培训课程。
业内人士认为,要真正解决大龄心智障碍群体未来就业、养老等问题,需要在政府主导、社会参与的情况下,建立一个从学龄前到终身的保障体系与服务体系。
无机构接受
大龄“星儿”被迫在家
虽然琦琦已经17岁,看起来像个成年人的他,却只会咿呀学语简单地说出数个单词。站在个头1.8米、体重超过斤的大块头儿子面前,琦琦母亲林君显得很瘦小。
“现在内心已经变得很强大了。”林君在接受记者采访伊始,脸上还能稍微露出笑容,可是当说到琦琦的未来,这位坚强的母亲眼里泛起了泪光。
琦琦20几个月的时候,家人发现他还不太会说话,与他交流并没有应有的回应,以医院去检查。起初医生诊断是有听力障碍,建议通过吃药和针灸来改善。经过一段时间之后,林君发现琦琦的情况有所改善,在琦琦大概30多个月大的时候就到衡山路附近的一家幼儿园就读。然而,林君隔三差五地接到幼儿园老师的投诉,说琦琦情绪波动很大,极不愿听从老师的指挥。老师综合孩子的情况,建议林君带孩子去检查,最终在一家专门从事自闭症儿童教育培训的机构被诊断为自闭症。
自此,林君便带着儿子进行康复训练,可是效果并不明显,她便把琦琦带到家附近的幼儿园就读。因为孩子的情绪波动较大,有时还会有自残的情况,林君与琦琦奶奶一起轮流陪读,直到琦琦小学毕业。原本还考虑让孩子继续就读初中,可是家中长辈生病需要照顾,使得林君无法继续陪读,最终也只能让琦琦待在家中。在此期间,林君也尝试寻找其他教育培训机构让琦琦继续接受教育学习,可是当时并没有机构能够接收大龄自闭症儿童。林君为此陷入了痛苦之中,常常在梦中惊醒,终日以泪洗脸。
无资金补贴
社会缺乏托养机构
在与林君的交流中,她不时提到琦琦的未来。她清楚地认识到要让琦琦在当今的医疗条件下完全康复是不可能的,必须彻底接受这样的现实。更为现实的做法是让孩子学会自理,学会一些基本技能,至少有个安身之所,能让大龄“星儿”能真正融入社会。可是,这样的想法,却也难以实现。
目前,小年龄段的自闭症儿童尽管难以享受到与普通孩子一样的平等受教育机会,但至少能找到一定的安置场所,并且家长尚年轻。而等孩子长大了,从小学毕业后,假如社会没有专门的地方可以收留这部分自闭症患者,让他们得到适当的教育,这个群体就只能待在家里,容易导致他们越来越自闭,越来越需要家长照料,那时家长却日渐年老,没有能力照顾他们。
为什么没有大龄自闭症孩子的康复机构呢?据了解,针对0-6岁自闭症儿童,政府会有2.4万元的康复训练补贴,7-14岁的孩子则每年可获得元的康复训练补贴。但14-18岁的大龄自闭症群体,则没有相关支持。
业内人士指出,18岁以上“星儿”被认为是成人自闭症患者。与儿童患者早期干预不同,成人自闭症患者到了这个年龄,虽表达不出来,但已开始有了自己的需求,包括生理需求、生存需求、融入社会的需求等,他们的内心渴望被接纳、渴望像普通人一样被看待。但由于没有专门的康复机构,家人不懂他们,需求往往得不到满足,导致他们的行为变得越来越偏激。
大龄“星儿”未来堪忧
期待政府社会支持
为让自闭症青年通过技能康复训练渐渐地从接受社会服务转变为服务社会,由市民政局支持前期建设的汕头市龙湖区善青社会工作服务中心在今年3月份已正式启动。这是一所为心智障碍青年提供日间照料服务的机构,为14-25岁心智障碍青年提供生活技能、职业技能培训为主要教学内容的多元化服务,协助心智障碍青年适应社会生活,提升自身能力,融入社会。目前,已有3名大龄自闭症青年在此接受服务,琦琦就是其中一位。
林君欣喜地告诉记者,在善青的一个多月时间里,琦琦已经学会拖地、洗菜等日常家务,还不时地拿起画笔学水彩画,最近还学会包饺子。而所有的这一切进步都是林君之前想都不敢想的,看着孩子在健身器材上玩得大汗淋漓,林君心里总算有些许安慰。
善青中心主管许丽云表示,琦琦的动手能力比较强,也能够模仿他人开展一些简单工作。她告诉记者,大龄自闭症青年与小龄的不同,他们最需要的是对生活技能和社会规则的训练,以便将来能够自理甚至养活自己。
“我们看到自闭症青年服务的需求这么大,需要资本市场进入,这种典型的公益项目,值得政府加大投入力度来保全这一小部分人的生存权利,改善生存状况。”许丽云如是说。
“对自闭症孩子家庭来说,从早期康复训练、教育机会,到就业培训,再到托养服务甚至是养老,都是他们需要面对的挑战,政府和社会需要给予他们更多北京什么医院看白癜风北京什么医院专治白癜风
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