心理咨询一个自闭症患者的妈妈12年生

医院订阅哦！test都说孩子是天使，是是一种馈赠，但当一个生活在自己世界里的天使来到人间，带给妈妈的却是心酸和欣喜.她们被称作星儿，是星星，也是自闭症患者。第一次发贴，无论写的如何希望大家能够多多包涵，毕竟做为一名孤独症母亲内心真的是非常脆弱而无助，写这个贴子意味着我要把十二年所遭受的痛苦再重新走一遍，即使是回忆也是难过不已的为什么取了个星星的妈妈做为网名，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界，他们对外界充耳不闻，另一层含义我希望自己能够像星星一样永远守候在女儿的身边，即使这个愿望不现实，我也自欺欺人地认为我会活很多年，可以在有生之年让她活的更快乐一些，陪伴更久一些。零一年九月的一天伴随着响亮的叫声我的女儿降生了，六斤七两，从知道怀孕的第一天就坚持做产检，做B超，一切都显示正常而健康的，如果不是得了这个病也许我也许和其他的妈妈一样快乐幸福的生活。孩子一周岁以前跟正常的孩子没什么区别，长的漂亮可爱很招人喜欢。我是远嫁到那个城市的，离娘家千里之遥，由于是远嫁所以每次给家里打电话都是报喜不报忧，自己再累也坚持，本身就是很要强的人，婆婆不帮我带孩子自己带，这么多年想起依旧是历历在目。每次趁女儿睡觉就匆忙打扫卫生洗衣服做饭，前六个月的时候她还能躺在床上，到会翻身以后就给她放在婴儿车里，后来我妈在孩子八个月的时候来这个城市给我姨上坟走的时候我带着孩子一起回了娘家。我在家是老二，有一个姐姐和一个弟弟，我是先结婚的，娘家人都非常喜欢孩子，女儿那时候也一切正常，八个月的时候家人指着电视还有灯等物品她都能正确地指出来，这一住住了四个月，直到女儿生日的前一天我才回到自己家。忙碌的日子就那样悄然流走，孩子一岁零一个月会走了，但是到了一岁半却仍不会说话，邻居说没关系有许多孩子说话迟不必害怕，但是我却有了隐隐地担心，因为做为整日照料她的妈妈来说，孩子那时候已经表现出来一些异常，例如别人叫她的名字没有丝毫地反应，经常半夜醒来嘴里发出一些让人听不懂的话语，甚至有时会用头撞击墙壁，不喜欢玩具，多动一刻不停歇，睡眠不好，总是夜里十二点左右醒来玩到五六点钟再睡，那段时间感觉自己要崩溃了，于是和老公带她去了比医院，当时医生给的结论孩子太小无法下结论让过半年再去检查。在半年的时间里孩子语言没有丝毫地进步，相反更多地行为表现地越来越异与常人，不喜欢与小朋友接触，对大人的指令没有反应，睡眠越来越不好，几乎每天半夜醒来凌晨再睡去，除了睡眠时间基本没有停下来的时候，玩具不玩书也不看而且喜欢搞破坏，没办法过了半年我们医院，这一次经过医生一系列地提问初步诊断是儿童孤独症，当时根本没听说过这种病，单纯地以为只要和外界多接触就会康复，谁知道医生说这是一种很严重地精神损坏性疾病，没有可以医治的特效药，只能通过强制性地训练而且还不知道没有效果。愈后的情况要看孩子的智商，智商越高愈后效果越好，智商低愈后情况不容乐观，当时听到医生的话感觉天要塌下来一样，上天真的太不公平，为什么要让我遇到这样的事情。痛苦过后还得坚强下去，因为做为妈妈没有退路，经过半年提前预医院地漫长训练路。当时正是寒冬腊月，医院坐公交车要一个多小时的路程，下了车还要走很远，女儿正三岁，但是偶尔还会尿湿裤子，基本不走还要抱着。于是那个寒冷的冬天，一个弱小地女子每天早晨六点多就要起床，匆匆忙忙吃完饭就带着孩子挤公交，期间要转两次车，因为怕孩子尿湿凉所以得准备一条棉裤，一条薄的保暖裤，为了方便自己就买了个大容量的挎包，下车之后女儿一步也不想走张着手要妈妈抱，背着包再抱着孩子，天知道自己有多无助，那时候看见别的孩子蹦蹦跳跳什么都会说心里真是好羡慕第一天去了训练室，当时的条件极为简陋，在一个破旧的房子里，进屋之后好像五六个孩子的样子，都是和女儿一样空洞涣散的眼神，被动地在家长带领下做着简单地动作，偶尔有孩子不配合哭闹的声音，做完集体的活动就是单独一对一上课，说出来大家可能不相信，一个拍手拍头的动作女儿两个月都学不会，他们对学习都极为抵触，只要进老师的房间马上开始哭，为了强制他们，他们的桌子被中间挖了半圆靠在墙角，孩子被限制在里面，为了教他们学一点点地知识，老师要拿着教鞭恐吓，通常一个简单的发音老师和家长要重复无数遍。每个孩子上午只有半个小时地一对一训练时间，其余的需要家长一遍遍不厌其烦正视孩子地眼睛对着口型让他们练习发音，没有这样孩子的父母永远无法体会那种感觉，一个妈妈或者爸爸的发音通常自闭症的孩子需要几个月才能学会。上完一对一的训练课基本中午了，由于离家太远中午只能在外面吃，后来在其他家长的带领下我们去了附近的一个超市，那里有大众餐厅，卫生条件也还可以。通常的情况下是我一手牵着孩子一手拿着餐盘，自闭症的孩子大多数都有多动的现象，即使到现在带着女儿出去我也是从来不敢松开手，因为只要你一松手，她就会跑远甚至去拿不属于她的东西。小的时候你还可以向别人解释为孩子不懂事，但是当她长的越来越高，外表也是和正常孩子一样的时候，许多人不理解，通常他们认为是我们家长没有管教好孩子，殊不知我们不知道费了多少的心血仍旧无济于事。一般打完饭后一手拉着孩子一手端着餐盘尽量找个靠墙的位置，吃饭的时候把孩子放在里面，家长就坐在外面。自闭症的孩子大多数挑食，我女儿也不例外，只吃一点米饭和西红柿汤，其它的一律不吃，由于下午进行感觉统合训练需要体力，有时候她没吃饭我只能在超市给她买点零食添补。进行感统训练的第一天，初次进那个房间面对另一位家长只穿一件薄衣服有些不解，当时还诧异地问她这么冷的天你穿这么少不冷么，有位大姨告诉我你刚来根本不知道，自闭症的孩子一点儿不配合，全靠家长辅助来完成所有的动作，通常一个训练课目下来家长已经累的汗流浃背。我女儿当时刚过三岁，老师说这么小的孩子体力能跟上么，我说慢慢来吧。训练第一个项目是滑板，它主要是通过训练来带动孩子的四肢协调能力。女儿初次训练怎么也不配合，没办法只能强制性地把她扳倒放在滑板上，滑板其实就是一块木板下面放四个能够自由转动的轮子，一段只有十多米的距离要半个小时才能滑完，并且基本全靠我慢慢推动孩子的脚才能完成。自闭症的孩子起初一般不会主动完成大人交给他们的指令，其实在正常孩子看来特别简单的动作，就是趴在滑板上两手同时往前滑，正常孩子可能几分钟就掌握了要领，而我的女儿三个月才学会。为了调动她向前滑的积极性，我只能跪在她前面，对着她不停地喊宝贝双手往前滑，她前进一点点儿我都开心不已，几个来回下来通常衣服已经被打湿。吃完饭刚看到一位高功能自闭症妈妈写的贴子，好羡慕她的孩子能够和正常孩子一样上学，我的女儿智力低下，测试不到50分，虽然现在有了一些进步，但是仍然无法与普通人交流，曾经一度报怨上天不公平，为何自己那么喜欢孩子到头来却赐给我一个不健康的孩子， 　　怨天尤人解决不了问题，做为星星的妈妈除了坚强还是坚强，只有这样孩子才能有希望，即便是一丝丝的光亮，我们也要抓住！ 　　每个拥有自闭症孩子的家庭都是不幸的，他们的经历足可以写成一部心酸的小说，有时候我宁愿女儿是一名聋儿或者盲童，那样最起码能够拥有常人的思维，可女儿呢她不懂得与人交往，不会保护自己，她是我一辈子的痛，是我死不瞑目的牵挂。 　　我们都无从选择，我们不能因为他们有残疾就减少对他们的关爰，他们都是可怜的孩子，是上天带给我们的天使，身为家长的我们没有理由嫌弃他们，虽然抚肓他们是一个痛苦又漫长的过程，可是我们无怨无悔！ 　　回忆是很痛苦的事情，索性十多年已经挺过来了，期间经过太多的辛酸，例如孩子会把油盐酱醋倒在水里，会把鸡蛋给你打碎在地上，会把洗衣粉成包地扔在盆中，会拿笔把墙涂得惨不忍睹，会把我和她爸的手机扔进刷碗池中，总之太多举不胜举搞破坏的事情让我发狂却又无可奈何，偶尔生气惩罚打她屁股几分钟后又开始新一轮地调皮破坏中 　　曾经地我一度抑郁，娘家离的远帮不上忙婆婆离的近却丝毫不关心，老公又是不爱表达整天除了上班就沉迷游戏，家里和孩子从来不管，带领孩子训练那段日子是最不堪回首的，那种抱着孩子无奈又无依的感觉至今想起仍旧心酸不已 　　脑瘫的孩子智力是正常的，而我女儿智力低下，这些年我也非常努力地想寻求治疗这种病的办法，曾经也充满希望乞求能够出现奇迹，但人的智商真的能转变么？无语问苍天！ 　　谢谢朋友们的关心和鼓励，女儿今年十二周岁了，快一米七的个子，长的微胖但很漂亮，由于智力的原因无法上学，我最大的心愿就是在有生之年教她做一些力所能及的事情，例如做饭，洗衣服等，虽然这是一个漫长的过程但我不会放弃 　　过去的事情就不记录了，无论怎样的辛苦与劳累做为妈妈都是理所应当付出的，无论她如何的不懂事她也是我的宝贝，一味地怨天尤人根本不解决问题，做为妈妈首先就要有乐观的心态，健康的身体，只有这样才能给予女儿快乐的生活 　　那些年是不堪回首的，白天身体和心理遭受着重大的压力，晚上睡觉的时候也是睡不安稳，我不知道别的家长是否像我一样，就是休息的时候心也是悬在半空中，疲惫的时候就希望可以长眠不再醒来，但是想到孩子没有了母亲眼泪就止不住地流，我不能倒下的，有妈妈在她还有依靠，即使粗衣淡饭她也有个温暖的家。她对外界没有半点地防御能力，别人欺负她她只会吓的瑟瑟发抖，她很单纯，会笑的天真无邪，会开心地抱着你亲吻，这样一个天使怎么能不叫人心生怜爱。补充自闭症也称孤独症，是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为为兴趣和活动为特征的精神疾病。简单来说，就是交往障碍、交流障碍、兴趣和活动的局限、智力发育障碍。自闭症最典型的特征是社会交流障碍，这是自闭症患儿面临的最大问题。自闭症-临床表现一般而言，患有自闭症的儿童在三岁前会出现的基本特征有下列三方面：社交方面1、对外界事物不感兴趣，不大察觉别人的存在；2、与人缺乏目光接触，未能主动与人交往，分享或参与活动；3、在群处方面，模仿力较弱，未能掌握社交技巧，缺乏合作性；4、想象力较弱，极少通过玩具进行象征性的游戏活动。5、对某些声音，颜色，食物或光线会产生焦躁不安或强烈的反应；6、对冷、热、痛楚的反应很弱，所以对危险行为缺乏警觉及适当的反应；7、会不断转动身体或用异常的方法探索物件，把自己沉迷在某种感官刺激中。发展方面1、大约有百分之三十的智力发展正常，百分之七十智能发展迟缓或者智商会在七十或以下；2、在各方面能力的发展不平均，而且发展过程和一般儿童有差别。沟通方面1、语言发展迟缓和有障碍，说话内容，速度，及音调异常；2、对语言理解和非语言沟通有不同程度的困难；3、可能欠缺口语沟通的能力；4、由于沟通上有困难，加上未能适应转变，所以比较容易受情绪或环境因素刺激，表现冲动或有伤害性的行为。行为方面1、在日常生活中，坚持某些行事方式和程序，拒绝改变习惯和常规，并且不断重复一些动作；2、兴趣狭窄，会极度专著于某些物件，或对物件的某些部分或某些特定形状的物体特别感兴趣;3、会抗拒某种味道，颜色或未曾吃过的食物，因而形成严重的偏食行为；4、会有难以入睡的情况。强项和兴趣1、部分患者可能会有异常的记忆力；2、在个人兴趣和技能方面可能有特别超卓的表现。







































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