人生故事她有两个自闭症的孩子

哈哈

一个最艰难的决定

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生下第二胎,是张淼一生中所做的最艰难的一个决定。

在此之前,她已经有一个儿子——安竹,1岁4个月就被确诊为典型的自闭症患者。

安竹3岁那年,她辞掉工作,全身心投入到他的康复和干预之中。3年的付出,收效甚微,不仅收效甚微,还因为她干预过度,亲子感情被破坏殆尽。安竹一见到她就躲。

在决定生二胎之前,她曾经暗暗祈祷,如果没法再怀孕,那该多好,那是上天帮她做了决定——没有选择,就是最大的自由。

毕竟,且不提其中的基因风险,即使生下来是一个正常的孩子,让他来到这样一个特殊的家庭,本身就是一件残忍的事情。

台湾着名儿童精神科专家吴佑佑坚决反对自闭症家庭生二胎。她发现在自闭症家庭中,最痛苦的并不是孩子的父母,而是他们的兄弟姐妹。因为他/她总是要付出的那一个,父母的心永远偏向弱小的。成年以后,他/她能不能结婚生子都是未知,而这些都是人的正常需求。一个孩子的出生,如果注定了是要承担父母的痛苦,又怎么可能快乐呢?

“但是,我又不得不生老二。因为牵扯到我们百年之后哥哥怎么办。他是重残儿童,他真的需要人照料。最起码得有一个人监管他,帮他花钱。就这一点而言,有没有血缘,会很不一样。”

命运没有给予她免于选择的慈悲。不久,她生下第二个孩子,一个男孩,取名安笛。

几个月后,各方面的迹象都表明,安笛也是一个典型的自闭症患者。

两个自闭症的孩子

输12

我第一次见到张淼,是在北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心的一个大教室里。

张淼正在做瑜伽,赤着脚,戴着耳机。我至今记得她回头时脸上爽朗的笑容,她化了淡妆,显得干练又自信。

她说,她家老二每天在这里上课。但在老师的帮助下,他正在慢慢好转,而且带动他的哥哥也慢慢好转。

我有一瞬间的恍惚,无法理解她为什么还有笑的能力。

她说,其实,就在两年前,她每天都想着死。她家住在高层,每天盯着对面的高楼大厦,就想着从哪一层跳下去死得最彻底。之所以没有跳下去,是因为她还没有想好,到底是要带走老大,还是带走老二。她没法判断,他们俩谁活下去会有相对好一点的人生。

“这个地方对我有救命之恩。”她告诉我。

康纳洲是六位自闭症患者的妈妈共同发起的一个民间康复机构。

在康纳洲,安笛接受了非常专业的ABA训练。所谓ABA,是一种行为疗法,就是将一个普通的动作拆分为无数个细小的步骤,通过一次次的重复和正向强化,引导自闭症孩子学会这个动作。就像为了到达一个目的地,在他走的每一步路上都铺上一个砖块。

通过这种方法,他学会了点头,学会了摇头,学会了刷牙,一点点学会发音,一点点学会使用语言,也一点点学会控制他那可怕的情绪。

输入

上帝一定是太看好我了

再次见到张淼,是一年以后。这一年里,我偶尔会在







































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