志愿者与患儿交流
在浙江省温州市一所福利院里,小阳(化名)光着脚,孤独地蹲在房间一角的毯子上,一待就是一整天。一个人,一个世界。
小阳是一名孤独症患者,很小的时候就被父母遗弃,送到福利院。年暑期,当骆美辰与另一名志愿者见到小阳时,她“看起来七八岁的样子”,由于没有经过任何孤独症相关的教育培训,不会说话、视力严重受损,每天仅有的活动就是吃饭和摸索着去上厕所。“福利院阿姨每人要负责照顾30多个包括脑瘫等各种情况的孩子,唯一能保证的,就是让她活着。”
骆美辰至今清晰地记得,那天她一碰到小阳,小阳就紧紧抓住她的手不放,“我明显感觉到这个孩子真的很需要我们”。
“她喜欢抱着我们,一直抱着,夏天很热,我们两个志愿者的衣服都湿透了,”想起当时的情景,这位90后女孩一度哽咽,“她抓住我的手,让我轻轻抚摸她的头,都说她不懂,那她为什么需要这些呢”?骆美辰认为,这是孩子对爱最本能的一种需求。
整个暑期,骆美辰和同伴都与小阳朝夕相伴。在她们无微不至的陪伴下,不会说话的小阳也渐渐地学会了用肢体与人进行简单沟通。
让处于人生幽暗中的孩子和家庭得到温暖与成长,重新看到生活的希望,这是骆美辰与团队多年来一直坚持为孤独症患者及家庭提供志愿服务的初心与动力。
正是在这种初心与动力的推动下,年起,还是温州医科大学(简称“温医大”)第一临床医学院(信息与工程学院)大一新生的骆美辰就专注于孤独症家庭帮扶的公益事业。
八年来,她探索建立温医大星海学生志愿服务社团、温州市星海孤独症公益中心,在温州率先推出孤独症家庭赋能项目,精准帮扶孤独症家庭。她组织培训志愿者超过人,与多个孤独症家庭开展结对帮扶,志愿活动足迹覆盖12个省,累计影响78万余人次,累计服务时长达38万多小时,其中她个人志愿服务时长多小时。
年,在厦门举办的第四届中国“互联网+”大学生创新创业大赛期间,有关领导了解骆美辰与团队的志愿项目后称赞她们:“很好,这是一个很有温度的项目,大学生做这些很有意义。”
“我们走了,孩子怎么办?”
孤独症儿童被称为“星星的孩子”。他们就像天上的星星,封闭在自己的世界里,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
这是一类以漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特反应为特征的幼年期全面性发育障碍,通常在3岁前发病。孤独症发病原因仍不明确,至今尚未找到有效药物治疗方法,目前最有效的治疗方法是在发病早期进行特殊教育和行为训练,使自闭症状得到一定程度改善。
18岁那年,骆美辰第一次直面孤独症儿童及家庭。
当时,刚刚进入温州医科大学读大一的她,在一次由某孤独症培训机构在学校开设的讲座上接触到“孤独症”概念。之后,她申请去该机构进行一天的志愿服务,希望能够进一步了解这个群体。这一天,她真正知道了什么是孤独症,以及孤独症家庭面临的困难。
“班里孩子年龄大概在2岁到7岁之间,每个孩子都有一位家长陪同。每当老师发布一个很简单的指令,比如转圈圈、拍手,班里就会乱成一团,孩子们处于失控状态,家长们像操控提线木偶一样协助孩子完成指令。”
一天下来,骆美辰感到身心俱疲,同时也见证了家长的艰辛。“大部分家长为了孩子而辞职,全天带孩子做培训。中午休息时,家长们让孩子在上体育课用的软垫上,自己就睡在教室地板上或坐在走廊里休息。还有一些孩子的父母没时间,由老人带孩子上课。”
骆美辰记得,有一位孩子的奶奶在与其他家长交流时说:“其实我们家里条件不差,但从我们老人到孩子爸妈,都很焦虑,很怕自己哪天不在了,我们走了,孩子怎么办?”
这番话深深触动了骆美辰,“特别希望为他们做点什么”。
温医大第一临床医学院(信息与工程学院)研工办主任陈小英回忆,骆美辰在志愿活动结束后与她交流时说,“希望能够帮助孤独症群体,不光是帮助孩子,也要帮助家长”。
作为辅导员,陈小英给骆美辰的建议是:想要帮助这一群体,应有专业依据,建议先从调研开始。
于是,骆美辰在陈小英等老师支持下,与另外几名学生一同成立课题组,她们每天泡在图书馆大量查资料,寻找与孤独症相关的文献、书籍、线上课程。
“既然要帮助他们,就一定要做科学、专业的帮扶。”在骆美辰看来,科学性和专业性应该体现在精准了解孤独症群体的需求。
星海孤独症公益中心开展各类趣味融合活动
在对孤独症进行具体、深入了解之后,自年起,骆美辰与团队开始广泛走访孤独症家庭、公益组织、机构等,在实践中了解孤独症群体真实生存情况,并通过调查问卷等形式开展社会调研,希望得出孤独症家庭、公益机构等群体真正急需解决的问题,为他们送去关怀和温暖。
“前方的征途是星辰大海”
年7月17日,深圳华联城市全景小区数百位业主拉起横幅,上书“罔顾潜在危险,危及家园校园”,强烈抗议17户精神残疾家庭入住该小区公租房,最终导致这些家庭看房、选房计划全部取消。当年,这一消息一经发出便引起热议。
在这17户家庭中,15户是孤独症家庭,患者大多数是6到12岁的儿童。
孤独症群体身上被异化的烙印,挥之不去,这不是疾病的痛,是社会的痛。
社会对于孤独症缺乏了解,接纳程度低,这仅仅是骆美辰与团队在多年调研中发现的问题之一。同时,孤独症家庭也长期面临着经济、精神的双重压力。虽然国内也有不少孤独症康复机构和公益服务组织,但仍存在资源分配不均等问题,并且有些机构和组织提供的服务内容与服务群体需求存在差距或错位。“举个例子,孤独症家庭确实经济压力大,但一味捐钱捐物,并不能解决这些家庭的刚需问题,他们更希望能得到专业培训,还希望志愿者或者机构可以有能力单独照顾孩子,让他们有一些休息时间来缓解压力。”
随着调研逐渐深入,骆美辰发现:“孤独症家庭面临的困境是环环相扣的。”
五年后,她与团队完成《孤独中坚守——基于浙江省孤独症儿童家庭支持网络的调查研究》,全面探讨孤独症家庭面临的困境与急需解决的问题,得到多方认可。年,该报告获第十五届全国“挑战杯”大学生课外学术科技作品竞赛一等奖。
在骆美辰看来,这份沉甸甸的调研报告,明确了她与团队未来的努力方向。
年,骆美辰作为主要发起人成立温州医科大学星海社团。社团成立之初,就吸引了余位学生志愿者积极参与。
“之所以叫做星海,是因为‘星海’和‘星孩’谐音,”除这个含义之外,骆美辰觉得这个名字还包含着对团队的勉励,“孤独症家庭有很多,我们前方的征途是星辰大海,星海会一直坚持下去”。
与此同时,她还成立温州市星海孤独症公益中心,与星海社团是“两个牌子一套人马”。“我们不仅仅只是一个学生社团,同时也以真正的公益人身份参与社会工作。”
为目标而努力的过程是辛苦的。骆美辰利用一切可以利用的时间,投身于孤独症家庭帮扶的志愿服务。在舍友眼中,常常“自己睡着了她还没回来,睡醒之后她已经又出发”。最繁忙时,她曾经连续一个礼拜都睡在社团办公室地板上。
有好几年时间,这帮年轻人默默无闻地从事志愿工作。谈及能够长期坚守的原因,骆美辰说,在志愿服务过程中,真正感受到孤独症儿童及家庭的难处,也感到责任的力量。
“很多家长都把我们当做救命稻草,希望社会更多了解、
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