关于自闭症,我们从不开玩笑

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首先,让我们从一张剧照开始。

这是美剧《良医》的剧照,图中的男主是一名出色的外科住院医生——同时,也是一名有着“学者症候群”的自闭症患者。

学者症候群(Savant-Syndrome)是指有认知障碍,但在某一方面,如对某种艺术或学术,却有超乎常人的能力的人。虽然在影视小说里,这几乎是自闭症患者的标配,但在现实中,只有百分之十的自闭症患者属于学者症候群,他们之中,绝大部分的人同样不具有自理和共情能力。

自闭症总是和天才、古怪等词汇交集在一起,让人们有意无意地忘记,在这些偶然特征的背后,是患者们必然的不被理解和孤独。

通过打破以下的一些常见误解,我们希望你能对自闭症的了解和关心再多一点,再温暖一点。

1

误解:自闭症很常见么?怎么感觉只在电影里见到过啊?

回答:自闭症不是传染性疾病,但它很可能是当今患病率最高的儿童流行病。

全世界的儿童平均患病率约是0.62%,相当于每个孩子中,就有一个自闭症儿童。他们的世界,远远比我们想的还要拥挤。我国至今尚无全国孤独症流行病学报道,上海地区儿童孤独症患病率约为千分之二,但数字之低也并不全是好事,也许还有许多被误认为是教养不当和性格内敛的自闭症孩子在苦苦挣扎。

图片作者:アボガド6

2

误解:自闭症就是小孩脑袋出了点问题,吃点药就好了,要不就是爸妈没教好。

回答:自闭症是一种先天性疾病,目前仍未找到彻底治愈的方法,只能通过密集且专业的干预训练来尝试改善。

在70年前,人们还不曾认知自闭症,大家把自闭症孩子当做“儿童精神分裂症患者”,在当时,普遍认为是父母养育方式不当造成了自闭症的发生。20世纪60~70年代,Rutter研究指出,自闭症是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。20世纪80年代,自闭症与精神分裂症彻底分开。自闭症儿童类似于残障儿童,只不过,他们具有缺陷的是大脑神经。

3

误解:自闭症的孩子是不是都跟哑巴似的不说话?

回答:事实上,他们的表达欲可能比你想象的强。

据CognBehavNeurol年的一项报告,他们对78个自闭症患儿进行了长达十数年的跟踪研究,结果发现72%的孩子在5-6岁掌握了语言,其余28%也在13岁之前学会了语言。当然,确有少数患儿在成年也无法说话,台湾方面的研究发现,这些患儿仍可通过学习打字等方式获得与外界沟通的能力。并且他们非常渴望能有人与他们交流,他们并不是不想说,是不知道怎么说,也很少有人能够真正耐心地与他们沟通。

4

误解:电影里那些自闭症都是天才,难道说自闭症是智商增加器?

回答:50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),只有25%智力在正常水准(智商大于70),被称为高功能自闭症患者。

大家或许听说过一些天才型的自闭症患者,例如电影《雨人》的原型“活体百科全书”KimPeek,年上海世博会上手绘上海全景的“人肉照相机”StephenWiltsbire,以及电影《自闭历程》的原型、知名动物学家TempleGrandin等,甚至有人认为爱因斯坦也可能是一位自闭症患者。他们会在机械、音乐、绘画中的某方面展现特殊的天分。他们的操作智商(PIQ)经常会大于言语智商(VIQ)。当然,即使是“天才”,这些自闭症患者也存在各种各样的障碍,有一个词叫“智障学者SavantSyndrome”来形容这群人。

图上的人名叫金匹克,是奥斯卡获奖影片《雨人》中患有自闭症的主角雷蒙的原型。他拥有惊人的记忆能力,大脑中至少一字不漏地存储了超过本书的内容,并能以同样惊人的速度和质量记住地图,日期甚至乐曲。但是,他不能与人自然沟通,生活也不能自理。他步履蹒跚地斜行,无法处理生活琐事,甚至不会扣衣服上的纽扣。金严重缺乏抽象思维能力,有一次在餐馆里父亲叫他说话低声点,他就沿着椅子向下滑将喉咙的位置降低。

5

误解:自闭症患者不能给社会做出贡献,留着只不过是增加负担和风险。

回答:大部分患者通过训练是可以做到生活自理、参加工作的,甚至有着一种“精益求精”的匠人精神。

除少数重度患者以外,大部分自闭症患者通过训练可以做到生活自理、劳动自给。而且,训练越早预后效果越好。针对自闭症患者的特殊特质,社会也可以提供一些适宜的岗位,例如,山东的一家图书馆,聘请了自闭症患者当管理员,自闭症患者往往有刻板遵守时间、喜欢整齐摆放物品等特点,所以在这家图书馆,没有读者敢在闭馆的时候拖延时间,这位特殊的管理员会准时关灯关门、整理环境,尽职地完成自己工作内的本分任务。

6

误解:自己的孩子和自闭症患者做同学,要是被影响了怎么办?

回答:有些时候,学会接纳别人的疾病和缺陷也是孩子的一种成长。

在经过一定训练、获得一定的社会适应性和基本的学习能力之后,部分自闭症患儿具有情绪控制、生活自理、沟通等基本能力,是可以进入正常学校就读的。台湾和香港在“融合教育”方面远远领先内地,长期的实践结果表明,融合教育不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育,更有利于帮助“普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高”,已经很少出现排斥、抵制障碍儿童共同就读的情况。

图片作者:アボガド6

为了改善自闭症儿童的社会


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