儿童自闭症患儿星星的孩子

题图是北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心儿童孤独症的小朋友所画。主页君在去年的菠萝科学奖科学集市上买到了用他们的画制成的明信片,很不错。点击文末链接,可以直达他们的网站。

“周一见”的硝烟正在慢慢散去,不知你是否还记得男主角文章与李连杰、桂纶镁在年主演的《海洋天堂》,讲述的是一位父亲在得知自己身患绝症后操持患自闭症儿子生活的故事。4月2日,是联合国确定的“世界自闭症日”(WorldAutismAwarenessDay)。他们被称为“星星的孩子”——就像天上的星星一样活在自己的世界里。

这个星星很孤独

年中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为万人。原卫生部于年发布的《儿童孤独症诊疗康复指南》这样定义儿童孤独症:

儿童孤独症也称儿童自闭症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。广泛性发育障碍包括儿童孤独症、Asperge氏综合征、Rett氏综合征、童年瓦解性障碍、非典型孤独症以及其他未特定性的广泛性发育障碍。目前,国际上有将儿童孤独症、Asperge氏综合征和非典型孤独症统称为孤独谱系障碍的趋向,其诊疗和康复原则基本相同。

流行病学。儿童孤独症是一种日益常见的心理发育障碍性疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。儿童孤独症以男孩多见,其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。

病因。儿童孤独症是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍,是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素,特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。

星星里什么样

《儿童孤独症诊疗康复指南》认为,儿童孤独症起病于3岁前,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1~2年正常发育后退行性起病。

临床表现。儿童孤独症症状复杂,但主要表现为以下3个核心症状:

1.社会交往障碍。儿童孤独症患儿在社会交往方面存在质的缺陷,他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同,以与同龄儿童的交往障碍最为突出。

2.交流障碍。儿童孤独症患儿在言语交流和非言语交流方面均存在障碍。其中以言语交流障碍最为突出,通常是患儿就诊的最主要原因。

(1)言语交流障碍。言语发育迟缓或缺如。言语理解能力受损。言语形式及内容异常。语调、语速、节律、重音等异常。言语运用能力受损。

(2)非言语交流障碍。儿童孤独症患儿常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。他们多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法,与人交往时表情常缺少变化。

3.兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。儿童孤独症患儿倾向于使用僵化刻板、墨守成规的方式应付日常生活。具体表现为兴趣范围狭窄、行为方式刻板重复、对非生命物体的特殊依恋、刻板重复的怪异行为等。

4.其他表现。除以上核心症状外,儿童孤独症患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡,音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常。多数患儿在8岁前存在睡眠障碍,约75%的患儿伴有精神发育迟滞,64%的患儿存在注意障碍,36%~48%的患儿存在过度活动,6.5%~8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征,4%~42%的患儿伴有癫痫,2.9%的患儿伴有脑瘫,4.6%的患儿存在感觉系统的损害,17.3%的患儿存在巨头症。以上症状和伴随疾病使患儿病情复杂,增加了确诊的难度,并需要更多的治疗和干预。

他们需要什么

中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,12岁以上孤独症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。

年,深圳某小学19位家长的一封联名信,将自闭症孩子李孟赶出了校园。虽然此事在媒体和公众的







































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