建丽专栏-
自闭症互助圈原创栏目,作者王建丽是北师大特殊教育系访问学者,曾在高校工作12年,目前是北京师大附中心理与资源老师。儿子五岁时诊断为高功能自闭症,在普通小学就读六年,已被北京某中学录取。
自闭症能不能治好?这已经是被科普过多少年多少遍的陈词滥调的话题。今天为什么又被大家热议拿出来说,缘于一则新闻:7岁自闭症少年因练习瑜伽走出自闭症阴霾还有了十几万的存款。
这个案例被媒体热炒,科学的声音完全被各种“好心”和“正能量”的留言和大量转发所淹没。可以想象,春节串亲戚的时候,星爸星妈们又要承受一堆“好心”建议的舆论压力:“某正规媒体的公号不是报道了瑜伽能治愈自闭症吗?怎么不带孩子练练去啊?”
我也总被很多家长问:“自闭症能不能好呢?”当我跟别人讲明小冯有自闭症的时候,也总是被问:“那他能不能好呢?”我的回答永远是“不能”。他们就奇怪了:“这孩子说话这么滔滔不绝,怎么会是自闭症呢?”圈内的人都知道,DSM-V不再将语言作为诊断标准,掌握语言能力,不代表不是自闭症。
有人出于好心,今天给我转发一个“自闭症女孩养了猫之后打开封闭的心灵”的文章,我家还真养猫了,不是为了“治”小冯,而是我喜欢猫,家里有了猫咪后,小冯还是老样子,该不会是我养的猫品种不对吧?
过几天又有人转发“某药厂研发出治疗自闭症药物”的文章给我,有人劝我:“别灰心丧气,别暗示自己,别给自己设限……”
有人问我小冯是不是哪方面有特长,我使劲儿一想,还真没有,他不会画画,不会弹琴,对地理和数学兴趣较浓厚,成绩也仅是中下游水平。这学期他开始喜欢上了编程,在网上学习编程课,零阶课程的作业他经常得修改两三遍才能通过。
大家看到的小冯是此时此刻的他,可能这时他正好很安静,可能他心情不错问了几个他感兴趣的问题,可能他恰好发表了什么让人震惊的言论展示了什么作品让人误以为他很天才,也可能他正因为什么事情发脾气,或者他仅仅是没有理人……几乎所有人看到的只是他的某个片段,这些片段也会出现在其他孩子的成长过程当中,如果不了解他连续的生活状态,就无法体会跟他长期生活的困难在哪里,你不知道他不堪回首的过往,所以也并不理解他的此刻以及将来。
小冯刚被诊断时,医生说好不了,我看到的资料也都说自闭症是神经发育障碍,并非养育不当造成的,终身好不了,甚至成人后生活不能自理。我相信,当时没有一个家长轻易相信这个论断,我也不信!那时候我疯狂地查找“个案”和“奇迹”,我多么希望这是养育不当造成的,正如大众(也包括很多所谓的教育专家和心理学家)通常误解的,自闭症就是父母疏于对孩子的照顾造成了孩子内向胆小不合群,调整一下教育方式增加陪伴的时间和质量他就能好,然而这就是先天的脑神经发育障碍,原因不明。
所以,如果仅仅是养育问题反而好办了!家长更愿意看到能够被治愈的例子,我甚至用“植物人也有醒来的那一天”来激励自己,可是这真不是养育问题,随着时间的推移,我们举全家之力帮小冯,大家才慢慢接受了现实,小冯的自闭症好不了。
孩子小时候我们在杂乱无章的表现中无法抓住孩子的核心症状,满眼都是孩子的各种不对劲,哪些是其他小朋友也存在的行为,哪些是自闭症孩子特有的行为,真的是扑朔迷离难以分辨。如果把孩子的核心症状比作礁石,那么其他纷乱的表象就是汹涌澎湃的大海,我们很难看清礁石在哪里。随着孩子被不断干预,扑朔迷离的表象慢慢消失,好似汹涌澎湃的海水慢慢退去,逐渐露出两座清晰的礁石,一个叫做“社会沟通和互动障碍”,一个叫做“狭隘的兴趣和刻板的行为”。
小冯就是如此,干扰别人的行为、易爆的情绪、排列汽车的痴迷、不理人等等都得到很大改善,唯独这两座核心的礁石,个头虽然小了,表面也被磨得光滑一些了,可依然坚如磐石屹立不动,比如他的交往很单向,重复性语言,难以参与和维持话题,他总是摆弄一条红领巾,一兴奋会使劲儿咬牙前后晃身体,换座位换老师还是会让他有情绪……也就是这两座礁石使得小冯同学很容易被辨识出来。
那是不是小冯同学没有好,其他孩子就好不了呢?哪些孩子和多少孩子能好呢?孩子个体差异性、所处的环境和接受的干预手段差别太大,谁都不能直接下个结论,我想通过数据和文献的查阅,请家长们自己去判断。
“好”“多少孩子能好”“谁能好”这些词是通俗的说法,我把它们换成可以查阅文献的关键词,即“自闭症”、“孤独症”、“康复”、“康复率”为关键词,在中国知网上搜索,作者没有发现有哪一文献是关于哪个或哪些自闭症儿童康复了,更没有“康复率”的提法和数据。只有一篇刊登在一份非医学、非神经学、非心理学、非特殊教育学等任何与自闭症研究有关的某报刊上的文章,提到“已有不少自闭症孩子已经完全康复”,通篇文章没有给出“完全康复”的各种细节,包括样本、研究方法、实验设计、研究结论等等。
以英文“autism”、“autismspectrum”、“autismspectrumdisorder”、“recover”、“recoveryrate”等为关键词在百度搜索后,没有一篇文献是关于自闭症和康复率的。同样,在维基百科英文版以上述四个关键词进行搜索,得到的结果是这样的——自闭症康复概率的相关信息并不存在。
自闭症能康复或治愈的说法总是出现在新闻报道里,比如凤凰网青岛在报道方静老师及以琳的文章中,提到以琳的康复率达到25%,高出国际水平10个百分点。就此数据笔者特意请教了方老师,得到她耐心详实的解读:
1、25%的数据来自以琳对来机构训练的学生的程度评估和多年的跟踪调查。
2、跟踪发现,这些“康复”的孩子依然存留谱系特征,旁人看不出来,专家眼里依然是,比如思维方式、社交方式和沟通的技巧,只不过这些特征不影响他的生活了,即使帽子还戴着,也可以算是康复了。
以琳的创始人方静老师是位专业严谨对家长负责人的自闭症教育专家,关于以琳的数据应该是有科学依据的呀?
我继续在网上查找文献,发现刊登在《儿童心理学和精神病学(JournalofChildPsychologyandPsychiatry)》(年2月和年5月)杂志上的两篇文章,一篇为《Optimalout北京安全治疗白癜风医院北京中科医院是骗子
转载请注明:http://www.mwoap.com/zbzbj/9005.html