亲爱的家长朋友们:
你们好!
第一次以这样的方式与大家交流,因为有一件事想请你们帮我一起来完成。我从事自闭症诊疗工作已经二十多年了,记得刚开始,不管是教科书还是权威专家,包括我自己在内,对患自闭症孩子的预后都是比较悲观的。
但这些年来的变化让人欣喜,医学在进步,社会接纳在改善,近年来,我们几乎每周都会碰到显著改善,甚至按照严格的标准,不符合自闭症的孩子,也就是说可以“摘帽”的自闭症孩子,他们不再是“谱系”了。(参看“邹小兵强烈推荐:小军“离谱记”)
或者用我最近提出的动态理念来说,这些孩子们已经摆脱了个体自闭症与社会环境之间“失衡”状态,进入“理想稳态”了。
当然,自闭症领域还是面临很多挑战。尽管我们说几乎每一个孩子都可以因为科学干预和社会接纳得到不同程度的改善,但还是有不少孩子改善不大,有一些孩子甚至还有加重。
我们最不愿意看到的是,一些可以得到改善的自闭症孩子,由于没能得到及时发现;没有得到科学干预(可能接受了很多错误的药物器械治疗、神奇疗法);或者是幼儿园学校的排斥和不接纳,情况变得更差的。还是有不少让人悲伤的案例。
例如我确诊过的一些孩子,年龄也就在一岁到三岁之间,孩子的确有“不看不应不指不应不说”,合并重复看手和转圈行为,但孩子外观正常、动作也算灵活,记忆力不错,检查基因也没有明确的异常,我们通常认为这类孩子通过干预,会有很大改善的,孩子的年龄也小,是干预效果非常好的年龄,可惜家长缺乏对自闭症的理解,不相信,没有干预,后来大了,成了严重的自闭症。
家长对自闭症是不是了解、重视,有没有开始行动,对孩子的未来至关重要。一直以来,我都不是个“藏”在诊室里的医生,很愿意在公开场合,尽可能多地回答一些共性问题,传播科学的知识,分享第一手的经验。我经常讲两个典型例子,小元和小如,两个同样在2岁被诊断为自闭症的孩子,病情程度类似,元妈和如妈还互相认识,在同一个行业工作。元妈得知孩子的诊断后,向单位提出减轻工作量,不再出差,以便多陪孩子。单位很通融,答应了。于是她就在家陪伴孩子干预,包括机构干预和家庭干预,利用“业余时间”为单位工作。而如妈虽然也有陪伴,但仅仅是业余时间陪伴,平时还是像以前那样工作,留给孩子的时间其实并不多,多数时间小如是由请来的阿姨照看着,并无干预。两年后,他们带着孩子一同来到我这里复诊,这两名当初曾在同一水平线上的孩子,两年后能力却出现的巨大的反差:小元的情况越来越好,小如则越来越差了。讲这两个故事,并不是想批评任何家长,我相信每个家长为孩子付出的爱与决心,但从我作为医生的内心出发,总是希望孩子有最好的结果。从世界各国的经验来看,无论是否有机构的科学干预,开展家庭干预都是不可替代的。我希望家长对此有清醒的认识。我一直提倡家庭干预,也经常督促大米和小米做机构干预的同时,也要做家长支持服务,他们最近刚上线的居家干预APP,我也有参与,不知大家使用感受如何。不过,在做家庭干预的过程中,家长们也不免有很多疑问。比如:父母要不要有一方辞职专门干预?家长不是医生、不是特教老师,做干预的信心从何而来?家庭干预应该从哪里入手?有什么技巧?怎样处理孩子的攻击性行为?谱系孩子常常会伴随多动、注意力不集中的问题,怎么破?……这些问题,我或详细、或简单都聊过,但现在我觉得有必要写本书,给自闭症、自闭症干预做一个更加全面且符合实际的科普。这本书已经在编写,但我希望它能更贴近家长们的需求,能够解答更多家长的难题,所以我想请大家跟我一起来合作完成它。在自闭症、自闭症干预、自闭症孩子的成长等方面,你有哪些疑问,都可以记下来向我提问,我愿意用我多年的经验和思考回答你。如果你的提问被编入我的新书之中,你将获得赠书,还将受邀参加我的新书见面会。?提问通道在大米和小米APP首页找到《邹小兵:我想请自闭症家庭帮个忙》这篇文章↓点击进入后
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