在自闭症群体中,家长得知自己孩子是自闭症的第一反应就是怀疑和震惊。在对孩子的干预提高中,他们的心态会发生变化,同时也会觉得自己的社交圈,朋友,邻居甚至亲人都开始疏远他们。从而感觉到孤立无援。其实,很多情况下,是作为ASD孩子的家长心态还没有转化过来,所以似乎与周边的家长都格格不入。
小西的家长告诉我,从自己的孩子被确诊自闭症的那一刻,她觉得周围都是质疑和同情的眼光,很多时候,周围的邻居和朋友开始有意无意的疏远他们,交谈中感觉到别扭和无法理解;说话的时候也会遮遮掩掩,唯恐哪一句话没说对,刺痛了她作为自闭症家长的心。
有的时候,亲人也打来关切的电话,但是却不知道怎么能帮助到她。孩子的康复训练,人际关系的疏远和复杂,让很多ASD儿童的家长越来越感到痛苦和迷茫,觉得和正常家庭的轨迹越来越偏,越来越远......
调整心态
其实,人都有脆弱的时候,自闭症的家长也不要故作坚强,我见过很多的ASD儿童家长,在熟人甚至是亲友面前都拒不承认自己的孩子“有点问题”,他们从内心深处否认这个事实。一方面给孩子做全面的干预训练,一方面暗示自己孩子会好起来的,这种状况只是暂时的。
其实,这就是一个心态的问题了,我们之所以不敢承认,是因为没有一个可以接受我们,平等对待我们的团体,所以才会感觉到压力和忧伤。有的家长怕别人轻视自己,其实,并不是这样的,我要说一句公道话了,我要告诉你的是:不是普通人觉得你“怪”,而是你觉得普通人“怪”!
我接触过很多的社会爱心人士,他们也在想怎样能够帮助到这些特殊家庭,怎样能够帮助特殊儿童阳光快乐的成长,哪怕自己的力量微不足道,也要求尝试。之所以现在社会大众有那么多的误解,是因为他们对这个疾病的不了解,也不知道ASD孩子和家长承受着怎样的痛苦和压力,觉得孩子只是封闭,所以,才会造成那么多的误会。
许多的爱心人士都问过我,她们非常乐意去帮助这些特殊家庭,但是对于孩子的不理解,他们不知道怎么去做。我经常会告诉他们:“其实我们能够提供给这些孩子的帮助只是杯水车薪,在以后的生活中,只要我们遇到特殊儿童,请抱着一颗公正,理解的心态去看待他们,给他们一个拥抱,也可以说送去一份温暖,这对他们来说是雪中送炭。”
就像我,觉得宣传自闭症是一项责任,是我能够坚持做下去的一件事,因为我从内心深处了解孩子们,所以,我愿意尽我自己的一份力,将爱心和温暖通过媒体传播出去。
积极探索支持性群体
在我们的生活中,很多的场所和地点都可以是我们寻求支持的圈子,比如亲朋好友,学校等支持性团体,教会,基督教会,伊斯兰教会,家长交流圈等,都是我们家长的支持性群体。在这些群体里,我们不用担心被歧视,被冷落,因为有着跟我们一样命运的人和相互取暖的群体。
做特教的这些年,我更发现家长在一些知识交流社区里面会表现的更加放松和自然,我们也常常被这些支持性群体的一幕幕场景感动着:在这里,家长那个都有相同或者相似的经历,遭受过一样的挫折,也有相对较为成熟的养育经验,在支持性群体中,他们的心似乎更容易聚在一起,共同为了孩子而互相帮助。
所以,我建议家长,如果你和普通家长交谈或者交往的时候打不开心结,觉得委屈,那么,你完全可以寻求积极的社区帮助。现在不管是线上,还是线下,都有非常多动的社群聚会和交流,在这里,我们也不会觉得别扭,因为我们本来就一样。
适当的表现脆弱
这也是我要告诉家长的一个建议,很多的家长喜欢逞强,也许自己多年的成功和光彩不容许自己有一丝的落后,而孩子的情况让他们倍感失望。其实,我们可以敞开心扉,将我们的苦恼告诉给更多的人。一个人的力量是有限的,但是一群人的力量是不可估量的,只要是能够帮助孩子提高和进步的举措,我们都可以去尝试,去探索。
所以,适当的时候可以表现出自己的脆弱,也可以做一些缓解压力的运动和游戏,我们必须承认,我们都有脆弱的时候,没有人生来坚强!
积极寻求帮助
在生活中,我们也要利用一切可以利用的方法来帮助到我们的家庭和孩子,现在国家对特殊儿童都有相关的补助措施,各地的情况也都不一样,我见过许多的家长,经济条件不好,为孩子干预也不知道要去哪里寻求帮助,家长完全可以去当地的残联或者街道办去咨询相关的政策。力求给孩子较好的支持。
有的家长一直对媒体都非常的抵触,认为媒体就是不怀好意,为了广告费而夸大其词,其实不是的,孩子的特殊情况,家庭的经济压力,人们的第一反应是同情和理解。有的时候如果别人真的能够帮助到我们,为什么不去试一试。
社会性的帮助和支持,能让家长适当的释放自己,在一次次的聚会中,体谅和理解对方家长的想法和感受;聆听有相同经验的家长心得,从而受益匪浅;为孩子点评和比较所选机构和康复方法,可以受益很多;
社会是一个大家庭,任何人都不可能一个人独自的生活,在这个大家庭中,所有的社交关系链都是环环相扣的,互为部分又共为整体。我们需要适当的帮助,当然我们有能力的时候,也需要去帮助他人。
我们需要正面支持的帮助,但是更需要的是一份理解和爱护!
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