【暑实推送】来自星星的孩子——关爱自闭症
孤独症有明确的医学界定,也称自闭症,又称孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、谢绝交换、语言发育迟滞、行动重复呆板和活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁之前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交换,有听力却总是不闻不问,有行动却总与你的欲望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”
——犹如天上的星星,1人一个世界,独自闪烁。
1出发
好雨知时节,当春乃产生,
随风潜入夜,润物细无声。
野径云俱黑,江船火独明,
晓看红湿处,花重锦官城。
杜甫1首《春夜喜雨》,给成都增加多少迷人的色采。山的静默,水的隽永,成都的美在于它的“闲看云卷云舒”的从容,每个成都的茶社里都会有高山流水的意境,会有沁人心脾的茶香,会有古香古色的风格,这就是成都。
固然,成都还有着健全的自闭症帮扶体制,众多的自闭症康复机构,这也是这次皮仔推荐的暑实队伍为何将实践地选在成都的关键。
一切准备就绪,7月1号,一行人踏上驶向成都的列车,未见的风景,未知的挑战,他们动身了。
2满天星
七月4日一大早,实践队的的一行人就已在前往满天星的路上了。满天星离他们的所在地并不是很近。在公交车上颠簸了将近一个小时,经过林林总总的商店与住宅,终究,他们在一个不起眼的角落里找到了它。
通过负责人贾志蓉的介绍,他们得知迄今为止,满天星公益服务机构成立已有两年半。成立早期,机构的人才资源十分短缺,唯一两个专业老师和三个志愿者。机构前前后后总共接待了三十多位“小朋友”,他们的年龄跨度非常大,从几个月的婴幼儿到2十三岁的成年女孩。
目前机构收治了五花八门的孩子,他们大多来自四川各地,也有许多少数民族。在成都,它的收费算是十分低廉。一个月全天医治(9::45)仅收取元,这大大减轻了自闭症家庭的经济负担。不过随之而来的代价是,偏僻的地理位置和无力承当的老师休息室。老师每个月的工资也只有元,但其工作量和所费血汗却多得使人咋舌。贾老师感慨:“没有志愿者捐助和付出,或许我们都维系不了了。”此时,疲惫的贾老师和她身后破旧的楼道和为了医治而倾家荡产的家长的身影都模糊成了一片灰色,透出厚重的无力感。使人庆幸的是,经过两年半的努力,满天星已初具规模,被评为金牛区4星级自闭症机构之一。关爱星儿,他们在路上。
采访过后,他们来到小朋友们培训的场所。简易滑坡、栏杆障碍物等基础的感统培训装备组成了上体育课的大房间。为了避免孩子意外弄伤自己,地上铺满了厚实而柔软的泡沫地板,一如老师对孩子的怜惜疼爱。厅内正好有一个小女孩在进行调和力锻炼——将健身球回滚给传球老师。女孩仿佛有些不宁愿,时不时发出一阵干哭,传球时也总是犹豫再三,前后转动屡次才肯放手。贾老师解释道,孩子对这些训练项目难免有抵牾情绪,因此,作为老师更要耐心地给予鼓励和表扬。他说:“我小时候也很皮,但我是熊熊一窝,和火伴一起上房揭瓦,下水捉虾”。这些孩子,虽然在康复中心的训练下状态有所好转,但彼此间仍没有打招呼或肢体沟通。
顾及到孩子看到生人会哭闹,贾老师约请他们队参观精品小班培训。在小教室里,两个小朋友正在进行形象训练。两个老师分别带一个小朋友坐在木桌前认彩色图画书上的形象:“蜜蜂,这是蜜蜂~。”桌上摆有敲打木琴等玩具。老师介绍,这是在通过音乐增强感官刺激。旁边台子上还有用于训练调和力和手指灵活度的特制剪刀,认色识字卡片等教学工具。墙上贴有每一个孩子的课程表,根据孩子的恢复情况增删课程。孩子的识字课程下还有细致的说明掌握字词情况的附表。
最后,他们针对所见所想又向贾老师和两位老师提出了一些相干问题,并互留了联系方式以便进行后续志愿工作和沟通。贾老师表示她向来很支持志愿者的支援工作和自闭症的实践项目。她提到许多志愿者团队都在默默为自闭症儿童付出着,尤其是来自川大的一组志愿者。他们会定期帮助老师授课,课件和资料也准备得十分充分。他们留下了贾老师的支付宝账号,希望能帮助那些因经济困难而放弃医治的家庭,能增进这些非营利性公益机构的持久运营。
3社工活动中心
满天星”实践小队一早便来到成都市成华区双林南支路的社工活动中心,等张老师赶来已是午餐时间。从凌晨到现在,刚开完大小会议的张老师,快步匆匆走进办公室,整理了片刻,才得以歇下身来接受他们的采访。
张惠敏老师是社工活动中心露珠计划项目的发起人兼总负责人。露珠项目旨在通过“社会支持”视角,采取“社工+义工”双工联动模式,调动与整合社会各方资源,对自闭症患儿及家庭展开家庭支持。
谈起立项初衷,心理学出身的张老师回想起初遇孤独症的时候,“我在11年上学时期
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