1孩子被诊断为孤独症的历程
此时窗外的城市寂静得像我身边熟睡的女儿，一阵北风起，有了些许寒意。我起身找了一件外套披上，难得今晚孩子比较乖，小小的闹腾后就睡下。多少个日夜，她都把我折腾到深夜十一二点才睡下。我就难以入眠，陷入久久的遐思中。她是不平凡的孩子，从出生就开始走寻常孩子不一样的路线。妈妈抚养孩子很艰辛，抚养星星的孩子你会觉得拥有普通的孩子是多么幸福的一件事。我们的孩子是星星，妈妈就自然成了星妈。我的心态在这俩年里波澜起伏，落差巨大，真的有疑似银河落九天感觉。孩子刚出生那会，跟正常孩子相差无几。在一周半内，她该学的本领也都会了。只是在语言上面，社交方面稍微落了。
俩岁时，她在医院儿科主任看过，然后就说了一句：“这么小的孩子，眼睛这么灵活，没有问题。”我们听信，也觉得是我多虑了。三周岁了，她还是保持了原先一岁半左右的能力。我着急了，我找了儿童心理专科医生看了，问了具体的环境，孕期情况，说是发育迟缓。接下来，每三四个月就看一次医生，做一次评估。最后俩次做了全套的检查，包括磁共振、CT、普通脑电图、24小时脑电图、基因检测等等。然而，大医院里的医生也真保不定都是好医生，现在想来真的后悔至极。而医生的最终的诊断结果，医院跑了一年多。每次医生都说发育迟缓，她建议我自己在家教她。机构里都是星星的孩子，反而对她不好。我信了，因为我也以为只是发育迟缓。她会长大，会慢慢好的，只是比普通孩子慢了一些。
2拒绝接受事实
医院的时候，回来是黄昏的时候，薄薄的阳光刺激我的每个神经，心慢慢坠落，我的世界从此暗淡无光。我忘了我是如何医院，坐上一部出租车，司机问我去哪里？我随口说开吧，开吧，到了我会提醒你。然后抱着孩子泪流不止，司机也是好心人，医院出来，猜出大概。妹子，看开点，孩子什么都不懂，慢慢就会好。唯恐我把孩子突然从窗外扔出去。看我紧紧搂着孩子，哭得更伤心，他就不语了，专心开着车。在偌大的城市里，穿梭在曲折的大街小巷里，彷佛迷路的车找不到停靠的终点。看着华灯初上的街道，繁华背后的尽头是何方。最终还是被电话吵醒了，有至亲的人为我们担忧。回到住处，我和孩子俩人整整锁在房间里，日夜痛苦。孩子你不是慢了一些，你得是精神癌症，永远都治不好了。我萎靡不振了许久，我想得更多的是如何带她一起离开这个绝望的世界？
那时，孩子的爸爸不在身边，我就一个就在夜深人静的时候，想许多的假设。带女儿离开之后，所有痛苦就会画上句号。那时上帝离得不仅仅很遥远的问题，而是怀疑他根本没有存在过。懊悔，愤怒让我失去理智，我仇视从小到大灌输的信仰。我撕毁那粘贴在我床前墙上的神像，瞬间信仰就如山崩地裂般轰到在我面前，变成一堆地上的碎渣。如果这个微小的概率会发生，如何发生在我身上？我是无论如何都接受不了这么残酷的事实。
我的心灵历程曲折了些，花了比较多的时间去接纳有障碍的孩子，也走了一年多的弯路，也耽误了孩子许多黄金时期。现在想来，其实每个人都是潜在的障碍者。障碍者有天生的、后天的环境刺激、意外伤残等等。但谁都不愿意去接受不完整的自己。当一件事未发生在自己身上，就觉得那只是别人的故事。如果发生在自己身上，就觉得难以承受。可是就发生在你身上，真真实实地发生了，不容一点假设。
3未出世的孩子，父母的期望
当女儿还在我肚子里时候，我们就做了许多人生的规划。爸爸是学理科的，妈妈学文科的，孩子一定结合了我们最强大的基因。以后孩子肯定是学霸型的，我们要给孩子学跳舞、钢琴、跆拳道、画画、书法、乒乓球、篮球等等。恨不得十八般武艺，孩子样样都会。
当我怀孕八个多月时，我看见孩子他爸在上班回来后，经常去请教那些有孩子的同事，他们如何带孩子的经验。他竟然自己动手画了许多黑白画，一些简单的形状图，还有动物画。说是等出生那天，他要带着这些杰作，呈现给孩子看。我知道他用心至极，初为人父的那种高度重视的态度，都让我肃然起敬。我整个孕期抱着胎教书研究，每天读三字经，听音乐，运动，远离电子产品，生怕给她带来，哪怕一点点伤害都应杜绝。
当她还是小小肉球时，孩子他爸抱着熟睡的小婴儿，久久地凝望而后深情地抱紧孩子说：如果如此可爱的女儿，以后长大嫁人了，我会很悲伤的，会嫉妒那个臭小子。能不能不让她嫁人，就留在我们身边？说完后，我真的看见他的眼眶红了，眼角有些微微的湿润，好像女儿真的现在就长大要嫁人似的。我知道他真的很爱宝贝，那是深入骨髓的爱。
没有想到，这话就像是大悲中的咒语，点中的孩子脑神经的穴位。在孩子最后一次检查后，他对我说，对女儿好一点，这以后漫长的岁月里，她以后将会寸步不离地陪伴着我们终老。
4我现在该怎么办？
女儿一周多的时候，因为工作的原因，孩子他爸鲜少接触孩子。最近朝夕相处，他得出一句话：看闺女，时光静止；看儿子，岁月如梭。我们爱她至深，现也痛苦至极。我最近看多了星儿，见过乐观向上的妈妈，见过沉湎悲痛中的妈妈。孩子的程度参差不齐，即使是自闭症孩子表现也不一。我起初看着这些孩子，看着自己的孩子，都忍不住流下眼泪。孩子在机构，每天做着大量的感统训练，我都于心不忍。每天威逼利诱，好言好语鼓励交织着上演。婆婆一看做我在家让孩子这些训练，都要躲在一旁偷偷地抹泪。
上帝，你是如何遗忘了这些孩子？如果我们有罪，孩子何罪之有?你创造了世间这么多美好的东西，何以还要创造这些有障碍的孩子？现在的我停止了对上帝所有的控诉，因为一点用都没有。父母没有走出阴暗的世界，孩子就一点希望都没有。慢慢心态调整了，还有程度更差的孩子，他的妈妈都一直再努力。我还不是最糟糕的一个，如何能如此悲观，如何就此悲痛至极，如何就轻言放弃。接纳孩子，不仅仅是我们跟他一起努力，陪伴他成长，更是完全接受孩子是有障碍的，他是不由自己控制的。对她怀有慈悲的心态，在她犯错的时候，能够适时制止自己不发脾气。控制好自己的情绪，把孩子重新调整好。这点，说实话，我还未完全做到。比较以往，我的心态已经算是逆转了，一直在不断地努力中。
现在只有提高家长自身的认识水平和素质是孤独症孩子能否有效康复的重要因素。我今天写下对孩子近期的期望是逐步提高认知水平和理解能力，最终目标她能脱离我们父母，自己能够独立生活。孤独症是一种终身缺陷，尽管付出的努力与孩子的进步成正比，但很大一部分孩子是无法达到正常水平。这个说法有些残酷，是事实。如果需要，该放弃自己的事业还是毫不犹豫的放弃。至少我现在真的是无法正常工作。对孩子尽最大的努力，做最坏的打算。一定把期望不断地降低，以致不会让自己那么急躁奋进。但是家庭的经济和社会地位也很重要，当我放弃了工作，孩子他爸在工作上就要更加努力了。我们无力给孩子一生幸福，但尽自己的最大能力给他做长久的打算。这是一场持久战役，穷尽我们的一生。一个家庭都要做好规划，如何让孩子持续更好的发展。不仅仅是父母的努力，要动员全家都投入这场战役，提高不仅仅是父母，还是身边的亲人，祖父母，兄弟姐妹等等。
孤独症的康复任务极其艰巨，家长作为个人毕竟能力有限，尤其是孩子长大了怎么办，我们老了孩子怎么办，我们走了孩子怎么办？很重要的一个目标，要争取社会的帮助和重视、促进孤独症研究和康复事业的发展以及建立一个负责任的孤独症养护和监护机构是必不可少的。这将是一个文明社会的走向，对残障的人士关爱与接纳，需要全社会的共同参与。只为我们离开后，为了孩子的将来我们有一个死可瞑目的安排上。
后记：这篇文章是我拥有星儿的的初级成长过程。我的孩子现在六岁了，她还分不清妈妈跟阿姨，即使有语言，都一直停留在一周多的孩子水平，只会鹦鹉学舌。认知和理解能力比较低下，但我相信我们努力了就会有收获。分享给每个孤独症的家长，尤其是那些刚刚被诊断出孤独症的家长，尽量少走一些弯路。目前的医学，在孤独症面前还是无药可治的。尽早用教育的手段来干预孩子，是最恰当的。父母一定要不断地学习，因为我们自身掌握了必要的技能来教导孩子，是最重要的。特教老师每天只能教她俩节课，是永远不够的。我希望与星爸星妈共同为了孩子，不断学习，互相鼓励，我们一直在路上努力，共勉。
-----星月星影
潭人原创不易，恳请转发或赞赏！
赞赏
人赞赏
北京看白癜风哪家医院权威白癜风可以完全治好吗转载请注明：http://www.mwoap.com/zbzys/5098.html
