我第一听到自闭症这个词,是在中学时看风靡全国的偶像剧《流星花园》。长得好看又气质忧郁的周渝民饰演的富二代花泽类的人设就是自闭症患者。那时网络还没那么普及,没有人深究自闭症究竟是一种什么样的病。秉持一颗少女心看花泽类的自闭症,觉得那是一种带着浪漫情怀的王子病。
年我做了一档叫《与爱同行》的节目,在当年的世界自闭症日筹划做一期专题节目“关爱星星的孩子”,从那以后我才开始了解自闭症——那种花泽类式的“自闭症”充其量只能叫不爱搭理人,现实中的自闭症往往意味着一个家庭的悲剧。
年我采访的嘉宾叫张建粤,他年放弃了银行高管的工作在广州办了一家自闭症康复中心。就如同许多为了公益放弃了高薪工作的人一样,也许只是一时的触动,却改变了一个人后半生的方向。张建粤说:的确有些自闭症患儿会有出色的记忆力、数学能力、或音乐天赋,但这只是凤毛麟角,微乎其微。对于绝大多数自闭症患儿来讲,他们患的是一类严重的疾病。这些孩子不是没有学习的能力,但是他们拒绝学习,因此他们普遍行为能力低下,难以做到自理。而且他们不愿意跟人交流,所以你也根本不知道他们在想什么。不过——张建粤话锋一转,说:可他们事实上可爱之极。
张建粤
那次张建粤跟我说,如果你真的想知道这是一群什么样的孩子,你抽出一天的时间自己去带一带他们就知道了。
就这样,一个四月的一天,我来到了张建粤的星语自闭症儿童康复中心。城中村里的一座小楼,里面的摆设也稍显简陋,但康复的实施还是很齐全。张建粤说,没办法,要节约成本,这些孩子普遍家境都不太好,尽量不向他们多收钱。在这里我见到了4岁的小斌,很漂亮的一个男孩,皮肤很白,两个眼睛毛茸茸的,眼珠很清澈。但从学校里那些年龄更大一些神情呆滞的孩子脸上,我似乎能想到,如果小斌得不到很好的康复,他的面部肌肉会因为缺乏运动而越发松弛,到时会让人一眼就看出他跟普通的孩子不一样。
那天的时候小斌不会说话,也基本不理我。我就那样默默陪他练发声、上体育课、做按摩、吃午饭。下午的时候他要午睡,出乎意料他看到我从床边悄悄离开的时候呜呜的喊了两声,意思是不让我走,然后他拉着我的手睡着了。
自闭症至今为止是人类无解的一种疾病,没有一个自闭症的患儿会够告诉别人他在想什么,我也的确不知道这个患有自闭症的男孩究竟在想什么。但此刻他握着我的手让我有一种发自心底的感动。我觉得那是最纯粹的人与人间的交流。
第二年的世界自闭症日,新闻广播在深圳做了一场关于关爱自闭症活动。那天我遇到两位自闭症患儿的妈妈。
凯文妈妈是个爽朗的人。她给我讲起她一路给凯文争取上学机会的故事,包括她一直都会给凯文的同班同学买小礼物,“贿赂”哪些孩子跟凯文好好相处。他笑称一直以来凯文收获的友谊都是她“买”来的。说到这她若有所思地想了一会,说:凯文在上幼儿园的时候其实收获过真正的友谊。那时班上有个小女孩,知道凯文吃面包的时候喜欢吃里面的肠仔,然后她会把自己面包里的香肠拿出来给凯文吃。只是这样的事在今后十几年里再也没有发生过。
凯文妈妈说这些话的时候眼神里有一丝落寞的神情。
我们平常人在一生中或多或少会收获友朋友和友谊。但对于自闭症的孩子,这很难。
另一位弘毅妈妈穿着套装,脸上画着很精致的妆。她跟我满怀憧憬地规划弘毅的未来,说自闭症的孩子也是要融入社会的,我们弘毅现在正在深圳大芬村学画画,也许以后可以靠画画谋生!
弘毅妈妈自信的言谈让我觉得弘毅应该是个程度比较轻的患儿。但后来凯文妈妈告诉我,事实恰好相反。
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