有人经历过你正在经历的磨难,或许这些经历,会帮你渡过那些看似难熬的阶段,帮你更坚定的走下去。欢迎收看来自一刻talks策划并制作的《自闭症孩子的价值就是生命的价值》,演讲者张雁(《蜗牛不放弃》《穿越孤独拥抱你》作者)。
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AUTISM
那些与孤独症有关的生活
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我的长子乐渔已经17岁了。他从一个小胖娃娃长成了一个长身玉立的大小伙子。
10年前,我写了一本关于他和他的小伙伴们的书,名叫《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》。
那时候他刚到学龄,我还年轻,我想:通过我们这些家长的努力,可以让社会更清楚地认识他们面临的困境,更好地帮助这一群体。
那时候,我常常想到他的未来,偶尔绝望,满怀恐惧,但也满怀幻想和希望。
十年过去了,孩子们都长大了,他们的故事也长大了。
回头再看他们早年的故事,有点像看一个遥远又鲜明的梦境,简直不能相信我们已经走了这么远。
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十几年前,《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》一经问世即成为孤独症领域家长、教师、社工、志愿者的必备读物。七个孩子和家庭的故事打动了数万读者。十几年过去了,孤独症逐渐进入公众视野,长大的孩子也带来了他们的新故事。孩子如何改变大人?孩子如何改变孩子?鱼儿如何改变水流?生命如何影响生命?答案尽在《穿越孤独拥抱你》。
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《养育星儿四十年》由美国著名的精神病专家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲合著的一本很让人感到的书。作为本书的责编,我非常钦佩他们。他们满天欢喜地迎来了自己的第一个孩子思谛,然而,当他们发现思谛迟迟不会说话时,内心充满了经历了常人无法想象的煎熬、困惑与失落,从茫然到接纳,进而内心涌出喜悦,因为,他们坚信思谛是这个家庭完美特别的礼物。
从此,他们开始了一段充满艰辛且令人感动的40年育儿路程。在此书中他们很慷慨地分享了养育思谛的人生经验,以及各种顾虑、欣喜、失望及满足,非常令人鼓舞及充满灵感。重要的是这本书中的育儿方法,可以为许多养育及照顾孤独症儿童及成人的家庭、教育工作人员,以及其他专业人员的所借鉴。
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明石洋子是一位年过六旬的母亲,在近四十年的养育自闭症儿子的过程中,积累了大量经验和感悟。她在“与自闭症儿子同行”系列之一《原汁原味的育儿》中展现了在家庭中、在社区中如何培养自闭症儿童与人交往,如何帮助自闭症儿童形成自立意识及自立能力的过程,对家长形成正确的育儿观念非常有帮助。
在“与自闭症儿子同行”系列之二《通往自立之路》中向家长呈现出在日常生活中、在家庭中如何培养自闭症儿童的语言、如厕、做家务等能力,如何纠正偏食、刻板行为,形成安全、人际关系和金钱等诸多意识,从而培养孩子的自立意识和自立能力,为成年后自立于社会打下坚实的基础。
《为了工作,加油》是“与自闭症儿子同行”系列的最后一本。明石洋子女士在近四十年的养育自闭症儿子的过程中,积累了大量的经验和育儿的感悟。作者在本书中延续了前两本书中的风格,以生动、朴实的介绍,描述了明石彻之在初中毕业后如何积极备战中考,明石一家如何努力,克服重重困难,终于敲开高中的大门,令明石彻之有机会在夜校接受高中教育;书中还介绍了彻之如何边学习边实习,为毕业后的独立就业时刻做好准备。明石一家心怀坚定的信念,彻之本人也非常努力,终于得以成功通过川崎市公务人员的考试,成为一名公务人员。明石彻之目前服务于顺崎市的一家养老院,是日本家喻户晓的自闭症人士。
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《让我听见你的声音》介绍一位睿智的妈妈养育两个孤独症孩子的感人故事。在20世纪80年代后期,美国的孤独症孩子家长对于以何种方法帮助孩子从孤独症的症状中康复并没有过多的选择,当时盛行的一些疗法并没有得到科学的论证,甚至针对孤独症的成因也是众说纷纭,给很多家长带来了困惑。
作者的女儿和儿子相继被诊断出有孤独症,在伤心欲绝中,在不断检验各种流行的不靠谱的方法之后,这位伟大的妈妈选择了经过实证研究所证实的科学有效方法——应用行为分析,并与两位优秀的治疗师一起,不懈努力,最终让两个孩子相继从孤独症的症状中恢复。
《让我听见你的声音》自年出版之后,在英语国家受到热烈欢迎,被孤独症孩子的家长誉为孤独症康复领域的必读“圣经”,并翻译成多种语言,长期占据美国亚马逊同类图书畅销榜。
换个视角
了解孤独症
儿童文学家、儿童阅读专家彭懿,儿童文学家、两岸阅读推广人“花婆婆”方素珍,奥运冠军、中国乒乓球总教练刘国梁,奥运冠军马龙,演员黄渤,作家、编剧爸爸爱喜禾,以及“宝贝计画”创始人、绘本教学推广人杨帅共同推荐!
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《多多的鲸鱼》是一个真实的故事,故事讲述了一个刚刚进入学校的男孩在失去最心爱的鲸鱼玩具后的种种表现,以及男孩的老师如何引导他和他的同学充分利用鲸鱼开展教育教学活动。这个故事生动有趣,也鼓舞了很多普通学校的老师学会因势利导,充分利用学生的安慰物开展教育活动。
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《不一样也没关系》将孤独症孩子作为第一人称,描述他眼中的普通朋友的特征。角度新颖独特,既让孤独症孩子了解了普通孩子的特征,也从反面让读者了解了孤独症孩子的不同之处。阅读这本书,可以帮助他们理解人们间的差异,而正是这差异丰富了我们的生活。
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《我的孤独症朋友》是为孤独症孩子的同伴而写。彩色的图片、轻松易懂的语言讲述了孤独症是怎么一回事,孤独症孩子有什么异于普通人的表现,帮助普通孩子更好地认识和理解孤独症孩子,鼓励双方之间建立良好的关系。
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主人公赞恩是一只有孤独症的斑马,它总是担心自己与同伴不同,在妈妈的悉心引导下,赞恩知道了孤独症只是它身上众多特征之一,而这些特征让它变得很特别。
本书源自作者多年一线教学的经验,通过孤独症孩子的特点,让更多的孩子学会接纳他人的不同,从而学会接纳自己。接纳自己是一生的课程。
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入围澳大利亚儿童读物委员会(Children’sBookCouncilofAustralia)信息类图书伊芙波纳尔奖(EvePownallAward)。
获得美国月光童书奖健康类铜奖(MoonbeamChildhoodWellnessAwardBronzeMedalist)。
得到《阿斯伯格综合征完全指南》(TheCompleteGuidetoAsperger’sSyndrome)的作者托尼?阿特伍德(TonyAttwood)的推荐。
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专家们普遍认为,孤独症是一种通常在三岁前发病的复杂的发育障碍,主要表现为因大脑发育异常而使个体在社会交往和沟通方面的正常发展受到严重阻碍。它的诊断标志包括:社会交往缺陷,言语和非言语交流缺陷,以及行为模式上的单一、重复和刻板。本书挑战的是目前有关孤独症的讨论中以悲观的缺陷说为主导的流行观点。
《虚构的孤独者:孤独症其人其事》一书认真诚恳地纳入了孤独症人的观点(包括那些曾被判定为属于孤独症谱系中残障程度最为严重的人的观点),并以他们亲自撰写的独立篇章或作者与他们进行访谈的实录组成了整本书的核心内容。每位特邀作者通过打字或打字结合口语与他人进行交流。这几名孤独症人此前一直被认为对周围世界没有兴趣,而本书为我们了解他们对外部世界丰富而深刻的见解提供了一个窗口。
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在《孤独症大脑:对孤独症谱系的思考》一书中,天宝介绍了孤独症领域神经影像学和遗传学的最新研究成果,以及对她的大脑扫描结果的分析,连接起大脑科学研究和谱系行为特征之间的关系。她带领我们去会见这个领域著名的科学家和孤独症患者,探索新的理论和治疗方法。天宝也着重强调了长期以来被忽略的感知觉问题,以及如何抛开泛泛的诊断标签,着眼于特定的孤独症特征进行疗育。最激励人心的是,她认为在教育孤独症谱系儿童过程中不能仅仅
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