一个家庭,双倍孤独

据相关数据统计

当前孤独症的患病率为1/54

生双胞的概率

全世界平均为1/89,我国约1/

出现同卵双胞胎的概率大概为1/

同卵双胞胎共患孤独症的概率为50%-90%

……

当这些或幸运或不幸的小概率事件,同时发生在一个家庭里,喜悦、期待、无助、痛苦、绝望……所有感受和情绪都在以“双倍的力量”冲击每一个人。

这是一对同卵双胞兄弟,父母为他们取名“熙”,是希望孩子能够平安、健康,顺遂一生。

然而命运弄人,兄弟俩到3岁都还不会说话,不懂得和别的孩子一起玩,情绪控制能力极差……年,两医院分别被诊断为重度孤独症加发育迟缓、轻度孤独症加发育迟缓。

现在,兄弟二人都在康语宁德金溪校区接受干预训练,由妈妈全职带养和陪护,家中的经济来源完全倚赖患有小儿麻痹症的爸爸勉力支撑,以及亲戚们的接济。

“就是我们家孩子这两个,当时一诊断出自闭症,他们变成这个样子,我觉得是我造成的。我一直在责怪自己,不管再怎么困难,因为孩子毕竟生下来了,我们不可能不对他负责,孩子既然这样子了,我们尽我们最大的能力,去帮助他。”

孤独症干预的漫漫艰辛给一家人带来了沉重的精神负担和经济压力,这一次,他们加入火种·孤独症关爱计划,首次将生活的真实面公开在镜头下……

“我也刚开始不是说怀孕,医院里面做B超,就知道了怀双胞胎,一家人都很开心,尤其爷爷奶奶特别开心,然后呢,就是怀孕的时候各种检查都有做,一直到孩子出生的时候,都没出现什么问题。他就是说在语言没有退化之前,大多以一个我们之前有时候会电视开来给他看,三字经、放儿歌都会给他听,然后有时候我们平常跟他玩的时候,会让他我们来背三字经”,他爸爸背上一句,他听多了他有一点记忆,然后他会接着背下一句这样子。然后我们平常把那个图片认知图片给他,比如这是什么牌子的车都有教他,后面就问他这是什么车啊,他都能说的出来。”

“到后面我意识到可能是出了问题以后,他就几乎就不说了。跑去外面我们根本不敢松手,一松手冲到那马路上那种就根本没意识,当时他爷爷本来就说两个怎么这么大了,叫他名字怎么都不理人。当时我们还说很不乖怎么都不理人,叫他都没反应,都没意识到是这个问题。真的是,其实很多症状应该是早就出来了,但是我们没有往那边那方面想,我们不懂自闭症这个事情,根本没接触过自闭症这个,这种知识根本没接触过。就是说都是我无意刷抖音刷过,我跟爸爸说哎呀会不会是自闭症,后面我自从怀疑他是这种自闭症以后,我就天天看着那个消息。”

“我其实带他去福州去医生那里检查的时候,我心里面其实大概我就差不多都有底了,应该差不多就是的,只是想让医生确定一下。那个消息出来说你两个孩子都自闭症,真的一家人都焉了,整个人都不知道怎么说,那种心情真是非常非常低落,爷爷那个时候一听说两个孩子自闭症,整天闷在房间里。”

“刚开始有这两个双胞胎孩子之后,大家多开心多开心。当时有多开心,现在就有多痛苦。每个人都说你这样我能理解,但没有一个人能感同身受的。我跟爸爸刚开始孩子诊断出来,我们两个人真的觉得孩子这样子,人生的希望都没了。然后两个孩子的爸爸,他爷爷奶奶跟着我们这样子,两个老人一个六十几岁,一个七十岁,跟我们这样子受苦。他爷爷奶奶本身说,他爷爷有一份工资的话,他和奶奶回到乡下房子去,两个人好好的度一个晚年。但我们两个孩子这样子,他们两个也走不开,就是被绑在这里,两个老人要跟着我们过这种生活,太痛苦了。我觉得很亏欠他们,这本身是我跟爸爸两个人的责任。但是因为孩子这样子,一家人都被这两个孩子拖着的样子。”

“就是我们家这两个孩子,当时一诊断出自闭症,当时然后我也是自己去查资料,意思是说这种孩子如果说去学校里面康复国家是有补助的,我第一时间我就给他去办了残疾证。因为孩子程度当时确实挺严重的,我就办了残疾证。本身因为爸爸小的时候发过一次高烧,太严重了然后左肢就残疾了,左脚又走路不方便,爸爸很多事情就做不了的。”

“以前孩子没这样的时候,那我们就苦一点苦一点还能过,自从孩子这样做以后,一下子因为干预的费用,尤其我两个孩子这样子,康复的费用一下子下来,我们在福安这里是租房,我们来这里本来就是租房,然后去宁德那边干预那没有房子要租房,两地租房加上生活费,然后孩子的干预费用,根本没办法。然后亲戚刚开始有拿了一点钱来帮助,但是亲戚人家都有自己的家庭,也不能长久的帮助,所以说现在最大的问题主要还是经济问题。我们是有决心要给孩子干预,但经济问题真的是很严重的一个问题,心理压力、经济压力,如果说经济压力会小一点,我们心理压力也会稍微小一点。”

“孩子这样子我们肯定要给他干预,但是干预肯定要有足够的经济才能撑得下去。然后当时学校有那个火种行动的时候,校长就给我说了,他说要不就给我这个名额,他说你去申请吧。然后学费的问题,火种计划下来的话,我两个孩子等于学费的问题就解决掉了。非常感谢,很感谢。”

“怎么说呢,这个社会上还是有关心我们的人,如果没有给我们这个机会的话,这个干预这个路我们根本就走不下去,太好了,很感谢。”

“刚开始去康语那边的时候,刚开始前几天哭的非常厉害,本来我最担心的就是他,因为他的情绪问题真的非常非常严重。我当时就是一直担心,我在想康语又是一个新的环境,然后又是新的老师,他对陌生的人陌生的环境非常抵触的,我都提前跟老师说,我说我这个孩子,你刚开始进去,你不要让他做什么事情,你就跟他搞好关系,哄哄他让他开心起来,我们不急着上课。”

“刚开始前几天闹得非常厉害,在里面哭着要开门,他那个声音非常大,在那个教室里面,一条走廊人都听得到,连前台那边的人都听得到。前三天一直闹一直闹,但很奇怪那个老师他有办法,他就是闹了三天以后他就很安静了,后面甚至是自己,我带他说去我上课,自己都肯进去了。”

“我的想法是当时我是两个都要干预,然后费用太大,经济上承担不起,我就想哪里有什么渠道,我可以去学习相关知识,我自己做我两个孩子的老师,我有这么想过。家庭干预其实比学校的更重要,因为孩子大部分时间是呆在家里面,老师只能说给你一个方向,大部分时间孩子要你自己在家里面教。”

“我觉得这种孩子越要带出去认识,尤其是带出去玩的时候,他情绪很好的时候,你教他时,他有些东西会接受的比较快。我希望大家都能多了解一下自闭症孩子的这些特征,大家多包容一点。我们有时候带孩子出去,孩子的行为有些人会很反感,就是因为我们跟他们说自闭症他们不懂,他们不懂这种孩子这种疾病造成了这样子,他不是有意的。如果大家都知道我这种孩子这样子,大家都理解的话,他们就不会这样对他。人家就会像看待很正常的一件事情一样看待你的孩子,就不会用异样的眼光看待你的孩子,带出去也就没有那么难了。”

“我没有希望你们两个以后能成为什么样子,因为你们也不能成为我心中希望的样子,我就希望你们能好好的生活,活下去,知道我是你的父亲就可以了。”

“妈妈很爱你们,你们现在能够这样我很开心,我希望你们能够开心快乐过每一天,爸爸妈妈已经已经尽了最大的努力帮助你们了,希望你们能好好的照顾自己,爱自己……”

无论健康或是疾病,为人父母的最大愿望不过是希望自己的孩子——快乐!火种·孤独症关爱基金的成立,就是想为这些善良又无助的家庭增添一点点助力,让大人和孩子都能在孤独症设下的困局里多一点点希望和快乐。




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