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联系人:(大八)
万国斌
深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任
中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主委
中华医学会精神科分会儿童青少年精神医学组委员
医学研究还有更长的路要走
文|万国斌
哈佛-深圳自闭症国际会议于8月3日在深圳会展中心闭幕。2天半的会议自始至终热烈而隆重,参会代表近人,除了来自哈佛大学的专家外,国内儿童精神科与儿童心理卫生领域的著名专家几乎都到场参加会议。有16名美国代表以及18名国内代表进行了36场学术讲座。
内容丰富,既有尖端的医学研究报告,又有主流康复教育方法的讲座,还有自闭症患者成长历程介绍;既有严肃的主题演讲,又有氛围轻松的专题讨论,还有活跃的专家答疑与患者及家长的经验分享。
本次会议的主要内容分为两大方面:
一、以专业代表为主体,对自闭症国内外研究成果的介绍——涉及遗传基因、神经影像、神经病理和脑电生理等自闭症的基础医学研究,也涉及诊断进展、治疗指南解读、治疗方法、早期发现和诊断、与代谢性疾病的关系、躯体整合概念、肠道问题及营养问题等临床应用研究。
二、以自闭症家长为主体,内容是家长们关心的康复训练方法介绍——既包括行为学派的方法,也包括发展学派的方法,同时有的讲座内容涉及对父母的心理调适和探索太极治疗对高功能自闭症情绪调节的作用。
作为会议筹备与组织者之一,对于本次会议有一些感受和体会,也是这次会议给我们以及参会者的一些启示:
一
临床诊疗还需要更多研究来支持,还有更长的路要走
代表所报告的研究成果反映了医学界对于自闭症本质的积极探索,但应用于临床诊疗还需要更多的研究来支持,还有更长的路要走。自闭症的原因不清,临床表现多样化,合并其他医学问题的机率高,医生在临床诊疗中不能忽视儿童的身体功能问题,需要从整体医学的角度增加身体功能评估,了解儿童是否存在特殊的身体功能问题,从而采用针对性的医学治疗。
许多专家在会中与会后讨论认为,国内应该学习国外经验,开展更多基础研究与临床研究,探索自闭症儿童的睡眠问题、便秘腹泻问题、进食问题、肠道功能问题、过敏与免疫问题、全身代谢问题等的躯体原因,并将研究结果转化到临床治疗中。
二
加强康复专业人员的培训、提供针对家长的家庭康复培训的迫切性
本次会议家长参加如此踊跃是我们始料未及的,一方面反映了家长们的学习积极性,另一方面也反映了平常家长们获得康复知识、方法的机会少。这说明加强康复专业人员的培训、提供针对家长的家庭康复培训的迫切性。
作为医疗、心理、特教和康复的专业组织和机构,应当系统的引进国外的先进理念与方法,并进行本土化应用研究,发展适合国内的教育、康复治疗方法,高质量的为患儿提供服务。
在未来我们将以哈佛-深圳自闭症中心为平台,积极引进国外专家,开展针对专业人员甚至家长的系列培训,以满足深圳自闭症儿童的康复服务需求。
三
我对生物疗法的看法
家长们对于新的知识与方法的学习可以是如饥似渴,总是希望获得对自己孩子有用的新方法与新技术。现在网络发达导致大家很容易获得各种资讯而去追逐,但是网络上的信息良莠不齐,众多治疗自闭症的方法也是良莠不齐,一些方法处于研究阶段,具有发展潜力但是还不能应用于临床。家长不是专业人员,对这些信息缺乏甄别能力。
比如时下的生物疗法,有些是处于探索研究阶段,有些是已经被证明没有效果,有些只是针对某些特殊个体有效果。如果大家跟风去治疗不但浪费了钱,还可能会伤害孩子的身体。
再者,医学的治疗具有明显的个体化倾向,绝不是通过网上咨询能够实现的,医生治疗病人一定要当面诊查才能进行治疗,并且要定期追踪观察疗效和副作用。所以在选择医学治疗时,一定要到有资质的儿童精神(心理)科、发育行为儿科、或部分儿童神经科就诊咨询,否则可能落入一些商业运作的圈套。
四
只有了解、理解和包容,才能真正帮到我们的孩子
通过本次会议中自闭症儿童及其家长经验的分享,大家应该深切体会到,我们在治疗自闭症的同时真的要多去理解这些孩子,他们真的有我们没有认识到的一面。
如看到重度自闭症儿童能够考上大学,快乐、纯真地站在台上演讲、歌唱,我们为之感动和喝彩。我们只有了解、理解、包容他们,才能真正的帮助到他们,挖掘他们的潜能、展现他们的能力,他们一样可以活得精彩!
-完-
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语音讲座预告
讲师
北京人幼陈鸿伟老师、袁傲老师
讲座主题
绘本教学示范:
《我是最帅的大野狼》
《我最幸运的一天》
时间
8月11号(本周二)晚上十点
语音讲座
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