4月2日是世界自闭症日。
由华子带头的一些爱心歌手,创作了这首《星星的爸爸》献给千万自闭症家庭的父母。
自闭症,又名孤独症。基本的三大特征是语言和沟通障碍、社会交往障碍、刻板行为。美国疾控中心统计表明,每52个婴儿中就有一例自闭症患者。而我国目前还没有准确的统计数字,但是逐年递增,保守推测,个孩子中就至少有一例自闭症患者。
“可怜天下父母心”,对自闭症患者家庭的父母来说尤为更甚。星星两首系列歌曲,刻画了自闭症家庭中,爸爸妈妈的心酸与不为人知的巨大痛苦,描绘了自闭症儿童的基本形态。
《星星的爸爸》MV
由衷感谢爱心歌者
老狼肖央我是沙宝亮金润吉-阿润周子琰,和一路陪我完成星星系列创作的挚友刘三斤HolyAria,以及众多献出爱心的兄弟姐妹们。星爸星妈不孤单,我们始终陪伴您。歌手中的老狼,沙宝亮已身为人父,对诠释孤独症家庭中特殊的父爱,融入了更细腻的情感。MV中的小男孩就是真实的自闭症患者,从浙江专程前往北京参加拍摄。片尾记录片中也都是真实的自闭症父子。
目前对自闭症的认知存在的严重误区:
真实的自闭症行为表现千差万别,多种多样。
自闭症是先天形成,与成长中的喂养方式和家庭原因无直接关联。
认为自闭症都是某方面的天才,实际上70%的自闭症患者存在不同程度的智力障碍。
目前为止,全世界还没有公布一例完全康复的病例,充其量只能说是康复的接近于普通人群。
我眼中的自闭症(自述):“青岛有一家国内最大的自闭症康复机构——以琳,在那里我认识很多五湖四海自闭症父母,陪着孩子一起上康复课,短则数月,多则数年,一幕幕痛彻心扉的体会激起了为自闭症家庭写歌的想法。”
我见过一个孩子,用一个月时间教他认识一只杯子,但是拿出另一种样子的杯子他就不认识了;他患有严重的认知障碍,世界上每一个事物都要反反复复教他。
我见过另一个孩子始终不会主动喊一声妈妈或爸爸,他的父母甚至认为,某天孩子突然喊他们一声,就是最大的幸福了。
我听说有两位老人带着孙子在学校陪读,当听说自己的孙子进步时,突发心梗,死在了学校。我认识一位妈妈,她卖掉了家里的唯一的房子,只为支付孩子康复训练的费用。
我知道有个18岁的重度自闭症女孩,从5岁就没出过家门,现在还在看她5岁时看的动画片,说她5岁时说的话。
我知道有大量的自闭儿到了学龄,却没有学校可以接收,他们只能依靠在父母身边。成年后的婚姻、工作更是奢望中的奢望。
我认识很多位自闭儿的爸爸,他们都有一个共同的担心,就是自己死后,孩子该怎么生活。
我听过太多自闭症家庭离婚的消息,最可怕的是爸爸或妈妈与自闭儿一起结束了生命。
我看到了太多太多,无法一一述说,但是这些经历给了我足够的力量,去为自闭症家庭歌唱。
《星星》系列歌曲创作的好朋友们,经过再次的努力,在世界自闭症日来临之际,希望能够纯净的把这两首歌曲献给自闭症家庭,祝福星爸星妈们陪伴孩子的漫长艰辛路上,不再感到无助和孤独。相信也会唤起更多的理解,更多的关爱伴随他们前行。希望社会各界能正确认识自闭症,用万千颗善良的心去温暖万千颗闪烁的星星。
《星星的妈妈》MV
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