此文章摘于曹永红老师在知乎发表的文章——“孤独症(发展迟缓)儿童如何干预?”今天这篇是关于:家庭整体式辅导方式的原理与成果。在护翼项目六年的发展历程中,家庭整体式辅导帮助自闭症儿童家庭从根本改善生活状态,多名儿童取得明显成效。
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家庭整体式辅导方式的介绍
五年来,我们一直在用准公益项目的方式为孩子和家庭提供服务,我们把我们的项目称为护翼项目。我们非常崇尚孩子的家庭干预。下面说一说我们具体的干预内容。
1.儿童一对一课程15次,每次1个半小时。应用神经平衡疗法,主要目的是观察评估儿童状态,给家长示范什么是跟随式互动,并布置作业,让家长回家跟孩子一道完成;
护翼远航项目的儿童课程承担了多方面的工作:评估儿童的状态,以确定是否调整家庭互动方案;教会家长在与孩子互动时,怎样照顾情绪、怎样跟随;有的时候还要处理家长的压力和负面情绪……我们的儿童课程与其他机构的训练内容有本质的不同。
2.一对一家庭整体式评估2次。针对家长,一次是梳理儿童的成长史,找到该儿童发展迟滞主要的环境影响因素以及养育因素。基因因素是医学的任务,目前还没有什么有效的医疗方法,不属我们的服务范围。另一次是初步梳理孩子父母双方的成长影响因素,让父母双方能更多地互相理解,促进夫妻关系和谐;
3.家长学习在线课程--千聊家长基础课,在此基础上,开设线下家长集体课程:家长基础课、家长成长课、家长沟通课。集体课让家长了解儿童发展的规律(不是孤独症规律),从而更好的理解孩子、支持孩子,为孩子创造一个更好的成长环境;让家长能更好觉察自我和家人的人格模式和沟通姿态,更好地理解自己和家人,促进自我成长和家庭和谐。
4.家长的个案心理咨询,针对孩子的母亲或者父亲,进行一对一个案心理咨询,深度探索家长的内在世界,解决家长在成长历程中可能存在的问题。这是这些问题导致家长在养育孩子中出现焦虑、无法胜任的无力感等等情绪。必要时会进行夫妻治疗,以改善夫妻关系,给孩子提供良好成长的土壤;
个案心理咨询的目标是调整父母的状态,让父母能真正看到孩子的需要。
总结起来,针对家长的服务内容次数和针对儿童的服务次数比例为3.5:1!家长要学习的内容是孩子的3.5倍。
我们可以用一张图来展示为什么要这样设计我们的服务内容。
如果把孩子看成是小苗,家庭就是孩子成长的土壤。如果父母关系糟糕,家庭内部充斥着热暴力或冷暴力,那就相当于水土流失或土壤板结。土壤一旦出现问题,小苗就不可能长好。压在小苗上面的石头可能是强制、替代、没有自主、电视看太多、父母没有与孩子的互动、父母工作太忙(由于不理解孩子的发展规律导致的失误)……特教老师对孩子的训练可以看作施肥浇水,但如果不搬开石头,不让土壤恢复正常,小苗还是不能成长。
所以,我们的做法是系统工程,全方位梳理,保证小苗的顺利成长。
很多家长甚至评审专家都可能质疑:这样的安排能对孩子有帮助吗?孩子的课程那么少,特教机构一般每天都会给孩子上3-5节课,一到两周的训练时间都能超过我们一年内直接服务孩子的时间。
我们的项目实施了五年,辅导了个0-6岁的孩子,其中74个孩子是孤独症谱系或倾向。五年的实践证明,大多数孩子都在改善,有些孩子改善非常显著。刚进入项目没有语言的孩子,一年后能说长句子,进入了普通幼儿园并逐渐适应;有7个孩子进入正常小学;有的孩子刚来的时候没有主动语言,一年辅导后能主动沟通,与人的互动明显改善……我们的项目在年被重庆市儿基会评为优秀项目,获得重庆市民政局举办的社工项目大赛的铜奖。
医生对部分参加了项目的孩子做了跟踪测评。由于这是家长自愿参与的,目前为止我们一共得到50个孩子的前后测,前后测的情况如下:
我们希望孩子都能显著改善,这样能力才能追赶式发展,因为孩子之前已经落后了,所以需要后续发展的速度超过正常年龄的发展速度才行。我们的测评数据表明,有的孩子是家长开始发生变化,孩子就快速提升,就如紫色的线条展示的那样,一年之内升值几个月就显著变化;有的孩子可能在2年内都只是慢速的发展,有的甚至看起来是停下来了不发展,2年后突然突飞猛进,就如绿色的那条线。另一些孩子会跟上正常年龄的发展速度,就如蓝色的那条线,跟红色的线是平行的。显著改善的紫色和绿色的发展路径是我们特别希望达到的。
当然有一些有器质性问题的孩子,比如基因突变和大脑有病变的孩子,我们确实力不能及。
让我们看看一个改善显著的个案数据:
孩子的情况:男,3岁多被诊断为孤独症谱系障碍。年10月进入护翼项目一期,一期项目在年6月结束。之后父母按照项目指导的方法自行干预到年8月。年9月孩子再次进入腾讯公益项目继续干预至今。
孩子有四次gesell量表数据,第一次是在进项目前。从上表可见,语言29分,属重度发育迟缓,社交45分,属中度发育迟缓。经过项目干预后,语言从29分上升到84分,社交从45分上升到81分,均进入边缘状态。在家自行干预后再测,语言得分为92分,达到正常范围,社交得分为分,超出年龄的能力。重新参加项目辅导后,孩子年龄超出6岁,不能用gesell量表,就测试了小儿智力量表。智力量表显示,孩子的总分是分,超出了平常值。从家长的感觉方面来看,妈妈反应孩子的情绪好了很多。以前孩子可以持续哭2小时,现在孩子的情绪能比较快地转换。
这个孩子去年9月上小学,不用陪读,适应良好。
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家庭整体式辅导——家长与儿童一起改善状态
我们的项目直接辅导儿童的时间这么短,为什么会有如此良好的效果?
儿童的发展规律告诉我们,儿童刚出生时,认为自己与妈妈甚至全世界是连接在一起的。然后儿童在感受自身、感受外界的过程中逐渐发展自我意识,到三岁时自我意识发展进入第一次高峰。儿童开始能接受离开妈妈进入幼儿园。所以可以说,孩子三岁前是跟妈妈连接在一起的,妈妈就是他(她),他(她)就是妈妈,就如连体婴儿,因此妈妈的状态直接影响到孩子的状态。3-6岁的发展迟滞儿童(含孤独症)的心理发展年龄都在3岁以前,特别是孤独症儿童。
这就是为什么我们要花大量的时间和精力去调整妈妈的状态的原因。妈妈的状态得到改善,孩子自然就会改善。那为什么还要调整爸爸的状态呢?因为爸爸的状态影响着妈妈的状态。所以护翼远航项目包含家长的个案心理咨询。个案心理咨询能更有效地改善家长的状态,从而显著提高服务效果。
反之,如果只做孩子的训练,不调整妈妈的状态,孩子即使有了改善,也会因为妈妈的不良状态而回退,改善难以持久。
五年来,我们的项目中孩子显著改善的案例,无一不是父母愿意努力调整自己状态的案例。特别是症状比较重的孩子,父母的状态如果没有调整,孩子几乎无法改善。
对于孤独症儿童,他们的核心障碍之一就是社交。直接给孩子上课,效果非常有限,因为孩子与外人的沟通非常困难。因此,我们一方面通过与父母的有效沟通来调整父母的状态,因父母与孩子的共生关系,改善了父母也就改善了孩子;另一方面我们让家长学会如何与孩子有效互动和适当训练孩子,由父母承担这个工作会比老师训练孩子的效果强很多,儿童对父母的开放度是老师不能企及的。
五年来,我们深刻地体会到,孩子首先要被无条件地爱和接纳以及理解。父母能看到孩子的真实需要,同时能耐受住自己的焦虑,并愿意按照孩子成长规律给予自己孩子各种探索的机会,这是孩子改善的前提条件。如果没有这个前提条件,只让孩子参与各种训练,对于孤独症的孩子来说,不仅效果有限,还可能有害。想想看,普通儿童都难以忍受的上课强度,为什么感知觉敏感的孤独症孩子能接受呢?
同时,我们要注意孤独症儿童第二个核心问题就是兴趣狭窄和刻板行为。如果儿童大多数时间处于上课的环境,就很少有时间给孩子提供多样的环境。而学校上课的环境与生活的环境是不一样的,孩子学到的东西很难迁移到生活中去。所以这是我们要把孩子的训练活动交给家长去实施的原因之二。家长每天和孩子生活在家里,还可以带孩子到超市、小区和公园等真实的生活环境中,孩子学会的互动直接与真实环境匹配,不会引起混淆。
此外,家长学会方法以后自己去指导训练孩子,可以降低花费。这对于普通的家庭来说至关重要。
综上所述,我们认为,孤独症儿童首先是人,要按照人的发展规律来支持儿童的发展,我们所有的出发点都来源于此。我们不是把孤独症孩子看成另类,需要去纠正他们看起来奇怪的行为,我们认为他们之所以有那些奇怪的行为,都是在感受自身,在发展自身。所以我们需要在尊重理解他们的基础上,让这些孩子去拓展他们的行为方式,发展自己,而不是被固着在此。发展迟缓的孩子也是一样的,尊重他们的慢,陪着他们打基础,按照他们的发展节奏来发展,我们的目标都是让孩子成为更好的自己。
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