进入18岁,就意味着是成人了,可以自立了。但对自闭症儿童王帅和他妈妈徐女士来说,这18年时间是除了泪水、煎熬,更不屈和坚强、抱团奋斗,以及以未来的希望。
近两年时间,笔者在针对济南市的残障群体展开调查,经过一年来时间的跟踪采访,推出自闭症儿童王帅,在妈妈的带领下,勇敢迈向社会,当一名送奶员的故事——
《一个自闭症少年的奋斗》。
(以下为王帅妈妈的自述:)
我记得有位老师说过,人一生有四个幸福的时间:人要有工作时间、休息时间、娱乐时间、学习时间。这四个时间是人拥有的幸福时间。
王帅现在工作了,他也就拥有了工作的幸福时间。现在我也给他安排一点学习时间,也想让他有娱乐时间,让他想尽量的接近我们普通时间普通人那种生活状态。
现在是学习就是教他写数字,写他的名字写简单的天气预报,我也不会系统地教他,只是实教他一些实用的,反正就是给他安排出一段时间而已,让他在去体会到学习,具体能学多少不作要求,就是要求他他也学不会。
能教他学会一些基本的生活技能就很好,这也是生活技能的学习。
还我记得有一次下大雨了,下很大的雨。我那会儿和王帅都骑着车,我骑电动车他骑自行车。送奶时走到无影山那个坡那儿就开始下雨了,在送牛奶的路上雨下得最大,哗哗的,眼前啥也看不清了。
然后我们就在那个居民小区的楼栋底下避雨,正好一个年龄较大的叔叔出来了,说:“下这么大的雨,你送个牛奶,你带着孩子干什么呀?”哎哟,那会儿,我觉得可委屈了,眼泪哗哗的就流下来了。
就那一次,我们俩人一人穿一件雨衣,当时是秋天我记得,当时我们还穿着秋衣秋裤呢,我是刚淋湿了下半身儿,里面的衬衣衬裤还是干着,王帅虽然看着穿着雨衣,可穿上后,怎么穿严这些技巧他不会呀,看着穿着挺好的,结果他回来,一脱雨衣热气腾腾浑身全湿透了,整个人从水里捞出来的一样。那雨水就无疑是那个领口那个地方灌进去的。咱们要是觉得有雨灌进来了会把领口扣紧,可这些技巧他达不到,导致全湿了。其实要是普通孩子的话,这些事对他来说是很自然的,条件反射似的会去把领口弄严实,可他就是不会,这也是就业中的生活技能的学习吧。
我们绑在电动车后面的送奶的箱子是一种保温箱,是比较密实的一个不漏水的筐子,平时带着那个奶箱回来时,里面有拿回来的空奶瓶吗,车颠簸了奶瓶子会相互碰得哐啷哐啷响。就是那一次下大雨,送完牛奶往回走啊,瓶子也不响了,我还纳闷为什么不响了呢?回到我们住的楼下,下了车一看,原来接了半箱雨水,那些个奶瓶子就漂在奶箱的雨水里,相互碰了也不会出声,所以就不响。回家后,我在星星缘家长互助群里分享这些送奶过程,一边分享一边流泪。就是因为雨太大了,一边送奶一边就把那个奶箱接了半箱水带回来了。
回来委屈的不行,赶紧给王帅洗洗澡捂上,怕他感冒了。
然后分享的时候家长都一个跟着一个说,哎哟你说的好有画面感呀。
记得上次我也说,只要我们家长自己不歧视他们,就没有人能歧视他们,整个社会是支持的。话这样说,但是,有人背后指指点点这是难免的,因为社会上的人的素质是参差不齐的,那你看我带王帅出去送牛奶也会碰到在背后对我们指指点点的,可是你让这样的孩子做一些高尚的事情他也做不来啊,你要原谅他的素质低下。我在送奶的时候也有这种遭遇啊,因为我自己根本就不歧视我的孩子,那你在背后对我指指点点我根本就不在乎。
其实我们的孩子是非常敏感,他会通过行为告诉你,反正我觉得我的孩子王帅是非常敏感的,他非常敏感。也有一个订奶户,极少有这么一家,我只发现了这么一家,平时也没看出怎么着来,就是有一天,王帅去给他家送牛奶,然后他和家里人站在那里,我估计他是在跟他家的人说这个状态,你看这个孩子,脑子缺根筋或者傻或者什么的,然后他家人就互相挤眉弄眼的。我一看就是在说王帅,然后王帅的表现就是马上就手足无措起来了,然后我就过去装作没看见的样子,我说王帅来我来送吧,我就把这家的奶接过没让他过去送。
但是更多的家长看到我的分享的这些经历还是非常非常开心,特别那些小年龄家长,可能会看到了希望啊,好,好,原来王帅这么好,原来这些孩子将来都可以看到出去工作的希望。
他们心情也好起来了,好像对他们来说,是看到了一丝的希望。
我也希望这个乐观能影响到他们,让他们觉的不那么悲观。因为孩子的原因,家长要是老沉浸在一种抑郁的环境中,对孩子的障碍未必减轻,对孩子的健康未必有利,而大人就会垮掉。
王帅这个程度这么重这么不好,这么不好的程度都可以在你支持下,在家长或者社会环境的支持下都能去从事简单的工作,那程度好的孩子,只要你科学的引导,正确的干预,未来也可能不那么可怕。
底层行走
连载:一个自闭症少年的奋斗(一)
一个自闭症少年的奋斗(二):外出求医差点丢了命
一个自闭症少年的奋斗(三):一想起未来就泪流满面
一个自闭症少年的奋斗(四):想生二胎,却在纠结中错过
一个自闭症少年的奋斗(五):孩子被劝退,我得了甲亢
一个自闭症少年的奋斗(六):家长需要一个喘息的机会
一个自闭症少年的奋斗(七)明天我们要早起去上班了
一个自闭症少年的奋斗(八):他认为牛奶就该放奶箱
一个自闭症少年的奋斗(九)其实并没有人歧视嫌弃他们
一个自闭症少年的奋斗(十)要勇敢的把孩子带出去
(文/张刚壹点号底层行走)
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