睿,2周岁被确诊为自闭症。他从被幼儿园劝退,到慢慢融入学校生活;从只会说“滴他”“滴他”的“外星文”,到可以参与同学们聊天的话题;他甚至有了趣味相投的朋友,发掘了自己的兴趣,成功地进入蓝桥杯EV3机器人大赛全国总决赛。
(photobypaixin)现在的睿,似乎摆脱了自闭症的“阴影”,和普通孩子无异。
睿的成长之路,是很多星娃父母们不敢奢望,却又梦寐以求的。
我们看了太多自闭症家庭的难过、愤怒、不安、惶恐,但是睿爸爸告诉我们,那些在黑暗中踏出的路,会引领着你看到未来的光。
采访实录QA
Q1
孩子被确诊后,父母双方如何权衡事业和孩子?一定要有一方放弃事业么?
睿爸爸
在我看来,家庭中父母双方一个忙事业、一个忙孩子是最佳搭配。这里有个原则,就是谁带孩子,孩子的事情谁做决定。两个人都带孩子,一般不是1+1=2,可能是1+12,甚至是1+11。
我指导过一个家庭,父母对孩子很上心,可总因怎么干预孩子意见不一致而吵架,从而导致一些正确的干预方法不能执行!干预自闭症需要系统的学习,好多对NT(neurotypical,神经典型者,即正常人)是正确的决定,在ASD(AutisticSpectrumDisorder,孤独症谱系障碍,也叫自闭症)身上可能是错误的,不了解自闭症知识的一方,容易作出错误决定。父母一般不可能同时学习干预自闭症,所以双方分工是比较合理的,谁带孩子,谁做决定。
Q2
作为“过来人”,您对一些新入圈的家长们有什么建议么?
睿爸爸
自闭症干预,就是孩子和家长互相成就的过程。家长在成就孩子的同时,孩子也在成就家长。想成就孩子,家长先要成就自己。所以父母要先做好自己,从自己的学习做起。
十年如一日的坚持也很重要。自闭症孩子症状的特殊性和反复性,坚持对于很多家长来说更加困难。由于孩子需要达成的目标和需要解决的问题是不断变化的,因此,不断地明确新的目标,不断地找到新问题的解决措施,周而复始地思考后达到螺旋式上升,才是孩子获得实质性突破的核心方法。
另外,咱们自闭症孩子的家长普遍存在失眠、抑郁等问题,因此,坚持锻炼身体,让自己保持充足的精力和体力,才可以更好地投入到孩子的干预中去。
Q3
看到您曾经也将孩子送到机构进行干预,那您觉得机构干预和家庭干预最大的区别是什么呢?孩子被确诊后,是否有必要去机构进行干预?
睿爸爸
首先,机构是自闭症家长获取自闭症干预知识最直接有效的途径,也是最具有针对性的。可以说,机构是家长“入圈”的第一步;其次,家庭是个体环境,机构是群体环境,我们孩子的很多能力,尤其是社会性需要在群体环境中训练。
机构和家庭是互补的,家庭可以把孩子在机构中学到的东西生活化,即泛化。同时,机构与家庭在干预时间上也是互补的,例如,ABA(应用行为分析)是很多机构使用的核心理论,干预机构通常在课堂上使用ABA对孩子进行干预训练,若家长可以将ABA进行泛化,生活中每一件事均使用ABA进行处理,孩子干预的时间会大大增加,进步也会更快。
Q4
您认为从确诊到干预成功,孩子要经历过哪几个阶段?您接手孩子干预之后,着重训练了什么?
睿爸爸
在我看来,自闭症要做好以下这几个突破:言语的突破、交流的突破、社交的突破、情商的突破,然后是放手,让孩子独立。
一般来说,孩子做到社交的突破就很好了,但是,在我看来,社交的突破并不代表真正的成功,情商的突破才是真正“摘帽”。情商突破后,孩子会比正常的孩子更优秀。
我接手孩子后刚开始主要对孩子做的是规矩和听从指令的训练,因为这两者是孩子学习和进步前提。孩子的对视问题是机构老师着重训练的。可以说,我与机构有所差异又相辅相成,共同帮助孩子进步。
Q5
孩子进入普校时,您和老师沟通过孩子的真实情况么?老师和同学对咱们宝贝的态度是怎样的?
睿爸爸
睿是以正常孩子的身份进入普通学校的,我并未和老师透露太多。其实进入普校,要做工作的是我们家长,而不是老师,自闭症干预就是一场没有硝烟的战争。入校前我们要做足功课,入校时配合好老师就可以了。
对于家长来说,我最大担心的就是不能及时了解孩子的真实情况进行干预,同时,也怕孩子失去控制。进入普校后,我给孩子加做的是注意力训练,并阅读了相关书籍,如《听课不走神高效训练方案》等。
另外,刚开始要抓好孩子的学习,孩子成绩好,自然会增加老师和同学会对孩子包容和认可。成绩好也可以提高孩子的自信。学习成绩可以掩饰一些问题,不过这是暂时的,社交才是我们的重点。
因此,我为孩子在学校安排了两名“好朋友”,帮助孩子提高“社会性”。面对很多家长担心的孩子在学校受到歧视的问题,我对此的态度是形成“自我屏障”。忽视这些歧视,让孩子变得“可爱”,不断地提高孩子的社交和情商,才是我们让孩子进入普校最根本的目的和意义。
Q6
您曾在文章中写到,孩子进入机器人大赛的全国总决赛。您是怎么发现并且挖掘孩子的兴趣点的?并把此兴趣点发展成为特长的?
睿爸爸
其实我做的就像普通家长一样,报各种特长班,比如美术、音乐、书法、机器人等等,因为我也不知道孩子的兴趣在哪里,所以就都试一下,喜欢的就保留下来。我报班的原则是,不报一对一的特长班,报的都是5、6人左右的集体班。一是能锻炼孩子的集体能力;二是小学低年级时特长班一般充许家长陪着上课,这样可以观察孩子的上课情况,掌握孩子的最新状况;三是做先适应小集体到再适应大集体的过渡。
文/猪仔大漠斜晖
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