进入18岁,就意味着是成人了,可以自立了。但对自闭症儿童王帅和他妈妈徐女士来说,这18年时间是除了泪水、煎熬,更不屈和坚强、抱团奋斗,以及对未来的希望。
近两年时间,笔者针对济南市的残障群体展开调查,经过一年多的跟踪采访,推出自闭症儿童王帅,在妈妈的带领下,勇敢迈向社会,当一名送奶员的故事——
《一个自闭症少年的奋斗》(16)
难道妈妈还要给你开所学校吗?
那我们所有的苦闷,所有对未来的恐惧,其实来源于,好多支持体系支持不到我们的孩子,我们一直在担心我们不在这个世上了,我们走了,我们的孩子怎么办?有没有支持体系支持他?他们一生下来,孩子一生下来已被确诊为这个问题,这个问题马上就兜头压下来,那有些家庭根本承受不住,他就被压垮了。
这里边有好多事,就是说有带着孩子一块儿去寻短见的、离异的、孩子被抛弃了的。就是有很多这类的问题,而且对我们这个群体的家庭,嗯,离婚率还挺高的。
你看我们大多数孩子,即使啊,即使经过干预他也不符合上普校的条件。其实有些孩子特别喜欢上学,有的家长也希望自己的孩子进入一个普通的校园环境,那你要如果没有支持体系,你把这个孩子塞进普校,就会造成家长和老师直接产生矛盾,一个普校老师要带四五十个孩子,你突然塞进来一个特殊特需学生,他会打乱了老师的上课的节奏。有些家长他有那个能力去协调,绝大多数的家长是协调不了的。
有些家长本来还以为辛辛苦苦的把孩子干预干预,能进入普校,以后发现,带着孩子进入普校的时候,有更大的压力在等着他,就说从一个炼狱,进入了另一个炼狱。
因为特需孩子,他们有些行为呀,是不被别的普通人群所接受的,那你这个家长心理累倒还不怕,怕的是你全方位跟上,也会给别的家长造成不必要的干扰,那你就会不停地给人家道歉道歉,道歉道歉。因为你希望孩子有个普通环境。那如果我们的社会有这个支持体系呢,比如说,比如现在他们推行的全能教育里边,有一个资源教室,我们的孩子能跟的课就去,不能跟的课就去那个资源教室,在那里有一个特教老师去给他做支持。
这样一来,他能上的课,他可以去上学,比如说有某项强项的孩子,像数学课特别好的孩子,他就可以去上数学课,有的课他理解不了,他就不去上,就在那资源教室,教一些实用技能,有特教老师老师教这个东西。好像有的地方已经推行起来了。
前一阵时间,有一个妈妈说:“哎呀,孩子,你上幼儿园上不了,妈妈给你开幼儿园。那你上学上不了学,难道妈妈还要给你开所学校吗?”
那其实这个家长其实我们好多家长就是在做这样一件事。
当然有好多家长自身能力比较强的,就是为了孩子就辞职了,她完全在支持自己的孩子,支持完了以后孩子能工作吗,或能从事一个简单的工作吗?这个孩子工作产生的价值和他父母工作能力所产生的价值,该是一个多大的反差!但是妈妈还是要放弃自己,因为,作为母亲,好像是……嗯……,一种天然的母性。
对普通孩子来说,毕业了就上班,你想让王帅上班,他能上班吗?他不能上班。那你把他推出去,让他上班,咋弄,他怎么去上班?那我支持一下它就可以上班,他就步入普通人的生活轨道,他生活也比较充实,对吧。
因为送牛奶,他各种消极行为降级了,因为一个人的行为无非就是正面行为和负面行为,正面行为多了负面行为它就少了,他哪有时间去搞那些负面的事情,正向的事情把他的生活都占满了。那我的支持下,那我儿子就可以去送牛奶,那你奶奶其实现在在,如果如果有支持体系,王帅就业就不仅仅是可以去送牛奶的,还可以去干别的工作。
我们济南有针对心障类工作,就是让孩子去上班,上班一个月的收入是不到块钱,一个月才有几十块钱的收入,咱们的孩子去上班下班,上班下班,一个月才几十块钱,他也要去,因为这是一个生活规律嘛,我们普通人就是这么生活的,上班下班,休息,娱乐。他们不在于收入是多少,他在于那种接近于普通人的生活状态,他们需要这种状态。
那就是说,如果支持体系跟上,我们的家长的压力就会被卸掉,我们的压力就会卸掉,孩子的分歧,就解决掉了,我们这个这个群体所有的苦难待遇,孩子一生下来,所有的压力都头压到家长身上,家长就是压垮了。好多家长都在那个空白期了能不能弄好挣扎过来,两口子还接着过日子好多久,就直接压垮了解体了,要么就是走极端了。
(文/张刚壹点号底层行走)
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