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治疗白癜风有什么偏方吗 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/170601/5419408.html「本文来源：广西日报」本报记者吕欣实习生卢东方7月23日下午，天气闷热潮湿，广西医院的医生们走进广西爱德福特殊学校开展健康义诊活动。孩子们在韦校长的带领下，正手舞足蹈地上着音乐律动课。空气里弥漫着夏天特殊的气味，孩子们的动作或许有些笨拙滑稽，但是他们沉浸在音乐和诗歌里，笑容无比灿烂纯净。当天，广西医院及爱心企业和媒体单位，给这所特殊学校捐赠了公斤大米、公斤面条、公斤面粉和升花生油。医生们给孩子们进行了细致全面的健康体检。5位老师的7年坚守这是一所专门接收患上罕见病孩子的特殊学校。“这群孩子刚到学校时讷口少言，很多人没有语言能力，没有学习能力，现在他们普遍能背五六十首诗，会唱歌跳舞，对他们而言，这是巨大的进步。”学校负责后勤的卢老师说。走进校园，但见教室外的走廊上，鞋子和书包都摆放得整整齐齐，孩子们在教室里尽力坐得端端正正。走廊尽头是打扫干净的厨房，游乐园里是各种有利于感统训练的设施，虽然拥挤但井井有条。教室墙壁上张贴着孩子们的“画作”，书架上摆满了书籍。学校的课程分别有幼教、学前教育和小学教育，特殊教育和普通教育融合，辅助中医康复治疗，还有绘画、编织、朗读等兴趣课程，也有普通学校的语文、数学、英语、体育课。每个孩子病情不同、性格不同，就会有各种不同的康复训练。爱德福特殊学校由5位老师自筹资金开办，其中有3位老师是唐氏综合症患儿的母亲。创办7年来，学校先后收录了多个“孩子”，有“唐宝宝”（唐氏综合症患者）、“星宝宝”（自闭症患者），还有脑瘫和失明失聪的孩子。最大的51岁，最小的4岁多。目前在校学生42人。对于“唐宝宝”和“星宝宝”家庭而言，家庭的负担几乎是父母终生要面对的问题。爱德福学校的韦校长说：“如果家长没有得到解放，就不可能给予孩子有质量的陪伴。”所以在爱德福，不需要家长陪伴，孩子完全寄宿在学校里，寄宿时间、形式、费用都没有规定。老师们起早贪黑照顾孩子们生活，训练孩子们基本能力。学校成了家，老师成了爸爸妈妈。“吃百家米穿百家衣，纳百家福报百家恩”。这是学校铁门上的对联。将他们与正常人的距离拉近今年28岁的李汉啸老师是年来到爱德福的。那时学校刚刚创办，他大学毕业没多久。他的专业正是康复治疗技术。“大学毕业实习的时候，一位母亲带脑瘫孩子来就诊，排不上队、费用高、课时少，母亲当时落寞的神态和空洞的眼神让我感触很深。我要用所学帮助他们。”“绝望和无助”是19岁志愿者吕彦霖到爱德福的第一个感受。高考结束，吕彦霖从岑溪到南宁投奔亲戚，成了爱德福的一名志愿者。“没有办法治愈，没有办法交流，无论你做什么，很难得到回应。你想帮助他们，而你时常感觉无能为力。你需要付出漫长甚至一生的努力和等待。”“你如何理解5位老师的坚持？”面对记者的提问，小吕坦言：“将这些孩子的生活与正常人拉近一点吧。听得懂别人说话，生活能自理。”李汉啸老师负责孩子们日常文化课程和康复训练。他至今没有恋爱，没有结婚，24小时陪伴着孩子们，和孩子们住在集体宿舍里。7年来，因为孩子们状况百出，他没有睡过一个完整觉。“有的孩子半夜会起来叠被子，不停吵闹，我们就一遍遍地安抚他们，直到他们入睡。”李老师也有无法避免的消极情绪。“孩子们治愈了我，也是我的老师。他们在先天条件这么差的情况下还这么努力，内心充满阳光，给了我坚持的信念。”今年7月，在爱心企业的支持下，5位老师连抱带背，连拉带拽，轮椅全出动，带着孩子们来到防城港的白浪滩和怪石滩。见到了他们梦想中的大海。“亲近自然是非常有效的康复手段，我们下一个目标是走进山里。虽然很辛苦，但是看到孩子们的笑容我们就值了。”韦校长笑道，“有爱无碍，让爱传出去。”院校携手关爱罕见病患儿罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病的统称，患病人数占总人口的0.65‰至1.00‰，病种多达种。随着分子生物学、遗传学等学科的发展和诊断方法的进步，罕见病病种数目在不断增长，罕见病并不“罕见”。“罕见病背后，是求医问药的艰辛。罕见病大多数由遗传因素导致，要么没药，要么药价极高，很多家庭不得不放弃治疗。基因检测已经成为罕见病诊断与防治的重要手段，为罕见病的诊治奠定基础。”广西医院遗传与基因组医学中心主任桂宝恒说。广西医院与广西红十字会的天使计划“关爱罕见病”救助项目在年5月29日就已经启动。该项目致力于为广西籍困难家庭的罕见病患者提供医疗救助。结合党史学习教育，广泛开展“我为群众办实事”实践活动中，广西医院遗传与基因医学中心、儿科、康复医学科的医护人员为爱德福学校的孩子们进行了一次特殊的体检：在常规的儿童健康体检中结合孩子的不同临床表现进行相应的基因检测，以期明确遗传病因，从而提供更为科学、全面的诊疗方案和康复建议。“遗传检测结合临床表现评估对罕见病患儿的诊治与康复具有重要意义，我们希望与学校尽快建立起一对一的爱心帮扶长效机制，为特殊孩子的康复和成长贡献力量。”桂宝恒说，未来也将会继续为特殊学校进行爱心义诊活动，通过基因检测结合临床表现评估，明确患儿潜在的遗传病因，为学校老师及家长提供更为科学、全面的诊疗方案和康复建议，提早干预，提高孩子们的生活质量。
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