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女孩桐桐确诊自闭症后，妈妈又查出了四级淋巴瘤，相当于癌症中晚期。耗尽家财、花费40多万，5个月漫长又痛苦的化疗结束后，今年3月份，桐妈的癌症复发了。再次被甩入生死的岔路口，桐妈想通了很多事，尤其是女儿有自闭症这件事。口述桐桐妈文
周荣旺编辑
眉沙
01
患癌后，女儿怎么办？年8月，阴差阳错地，我第一个得知自己得了淋巴瘤。那一天，医生通知诊断结果，却找不到家属，就直接跟我在电话里说了。那一瞬间，我忍不住崩溃大哭。很震惊，很懵，为什么是我呢？第一时间我想起了女儿，她有自闭症，我死了，谁来照顾她呀？后来医生说，我的淋巴瘤属于四级，很危险的程度，算是中晚期癌症，控制不好可能危及生命。当时检查出来的病灶已经有六七处，病灶太多没法切除，只能通过化疗控制，后续再做移植。淋巴瘤跟其他恶性肿瘤相比，虽然治疗了也会不断复发，但药物能暂时治愈、延长一段时间生命。不过治疗药物很贵，复发就意味着需要再治疗，因此是个很烧钱的病。年9月，我开始了漫长又疼痛不断的化疗。化疗过程中身体会发生很多变化，我每天要吃很多药，嘴巴里没味道，经常感觉没食欲、恶心、头晕。影视剧里病人化疗都会掉头发，有的人掉得多，有的人掉得少，我头发基本掉光了。我以前觉得自己超胆小，什么都怕，尤其怕疼痛，每次打针都超紧张，过往人生中最痛的经历是剖腹产。做完化疗经历过真正的疼痛后，感觉自己变得超勇敢，好像什么都不怕了。同时，我开始慢慢接受了一些事，包括女儿是自闭症这件事。02
8个月没出门，女儿怪怪的察觉孩子怪怪的，是在年疫情后。我们家在武汉，当时因为封控，桐桐8个月没出过门，后来解封了，我们也不敢让她出去。直到2岁生日那天，我们第一次带她出去，在饭桌上，她好像特别没有安全感，一直哭闹，不让别人碰。外出后，我感觉她状态不对，有点呆呆的，不怎么理人。跟她说话没有反应，没有眼神接触，语言停滞，也抗拒接触别人。我想，是不是太久没出门造成的？毕竟在家关了那么久，桐桐最常做的事情是看电视，除了父母，她也接触不到其他人，猛一下出去，可能不太适应。那时桐桐才2岁，此前没啥异常。她7个月时会喊爸爸，9个月会喊妈妈，能跟人打招呼做出回应。我们想着先观察一阵，多带她出去玩。当时，有好多小朋友都出现过我女儿这种情况，有一部分可能是在家里关得比较久，后面慢慢就好了。还有一部分是自闭症小朋友，封控加重了病情。我们带桐医院，医生告诉我们，孩子可能长期困在家里，导致发育迟缓或感统失调，让我们尽快干预。医院干预，医院，哭的很厉害。2个月后，我们带她去了机构，断断续续上了一些感统课，一年多的时间里，她一直停留在那个状态。“搞了一年多，一点效果都没有，上什么上？”努力却看不到进步，我跟爸爸都很着急。03
确诊中度自闭症3岁半时，医院检查。医生告诉我们，孩子很可能是中度自闭症。我和孩子爸爸都不能接受，我宁愿她是感统失调，那样还能通过训练恢复，但自闭症让我很懵，没听说过周围人有这个症。我们家四代，我姨妈家，表哥家，亲戚朋友、同学同事，我的生活圈里没出现过这种病症，没有相似的境况参考、借鉴。女儿从年出生起，我一个人全职带她，还学着网上科学育儿的方法教育她。2岁之前明明挺好的，为什么我倾注了所有心血，突然就变成这样了？那段时间我很崩溃，时常自我怀疑，是不是我把孩子弄成这样？为什么别人家小孩能生的那么好？为什么这种事偏偏落在我们家身上？半年时间里，我时常不自觉哭，脑子乱七八糟，整夜整夜失眠，头发也掉得厉害。孩子干预要花钱，我们家陷入了疯狂，夫妻关系受到影响，我和老公也经常吵架。有时吵完架，我又会后悔，丈夫压力确实太大了。丈夫从前在工地做采购工作，疫情让很多工地停工，他转行做了邮政投递员，这个工作稳定，不用担心失业，每月薪水在一万左右。结婚前，我们没有房子车子，结婚后才一点点攒出来，但也背负了块房贷。还有小孩的干预费、一家人的生活费。桐桐虽然小，性格很敏感，有一次，机构老师告诉我们，她们跟桐桐玩互动游戏时，如果老师突然盯着桐桐不说话，桐桐会以为老师生气，立刻跑过去抱抱老师。我那时才察觉到，可能吵架太多影响了孩子。后来我尽量克制自己，好好跟丈夫沟通。04
一关一关打怪升级桐桐3岁半时，我们打算送她去幼儿园。我当时还抱着一丝侥幸，入园时只告诉园方，孩子发育有些迟缓，没透露自闭症情况。那时我总想着，如果在机构和家里不断干预，再加上到幼儿园和小朋友一起玩，她是不是就能变好了？就能慢慢赶上普通小朋友的发育进度，顺利融入幼儿园？但现实容不得侥幸。桐桐4岁半后才真正学会主动表达，此前除非有人引导，她不会主动去厕所，经常尿裤子。因为缺乏生活自理能力、不跟小朋友互动，前两家幼儿园只上了一个月就被劝退，在第三家幼儿园碰上了比较包容的老师和环境，桐桐才顺利读了下去。我还想着给孩子上课，矫正一下就好了，后来发现自己天真了。桐桐依然不能像普通小朋友那样。我上网看了很多资料，加上跟自闭症家长沟通交流，对自闭症逐渐有了新的认识。自闭症不是我一个人需要面对的问题，很多国家、家庭都有，它不是一两年就能变好的。就好像一个东西，它最里面、最核心的部位已经坏掉了，你没法再让它变好了，只能尽量维修，让它能够正常一点。到底能变成什么样子，没有人知道，也没有人能保证。这意味着，我要做好长期斗争的准备，像打游戏一样，一关一关打怪升级。桐桐做了两年多干预，还是有一些效果的，比如现在喊她能有回应了；语言慢慢出来了，能跟我们提一些要求，会说我要喝酸奶，我要吃饭，我要上厕所。但她仍然需要提升，她有语言，可没法在正确的情景里恰当使用。她社交能力还很弱，不愿意跟小孩过多互动，经常自己一个人玩。今年5月初，一次机缘巧合下，我们参与了大米和小米为期两周的免费干预课，我听督导鹏鹏说，桐桐上课蛮乖的，康复师给她的玩具，她能很快学到新的玩法，偶尔还能和小朋友们一起玩。我想也许随着她慢慢长大，加上不断干预，懂事了一些。昨天她还特别开心，一直拉着我和爸爸陪她玩。05
肿瘤复发了女儿和我相继生病后，才明白钱真的好重要。此前，我只给小孩和丈夫买了保险，想着自己一个家庭主妇，没必要买保险。没想到，恰恰是没买保险的那个人生了病。我们当时还准备卖房子，但疫情后经济萧条，房价跌得严重。在网上挂了半个月，降了两次价都无人问津。我们的房子在武汉市汉南区，买的时候是元一平，卖的时候已经跌到了~元一平，我们买房付了18万元首付，再加上每个月元左右的房贷。中介告诉我们，即便卖出去，之前还的房贷和首付都得打水漂。后来想着，反正卖了房也拿不到钱，家人总得有住的地方，就打消了卖房的念头。今年1月份，化疗结束后，医生告诉我们，病情稳定下来了但后面还会复发。要我们进行后续治疗，花费50万，保证3-5年不复发。我们当时已经负债了，此前40万的治疗费一半是借亲朋好友的，实在没能力负担后续治疗，就选择了暂时放弃。化疗后身体抵抗力低，很容易感冒，恢复得又慢。有天我骑电动车出门，旁边一辆自行车穿过，躲闪时撞到了脚，伤口半个月才好。两个半月后，医院检查，结果肿瘤复发了。认识的病友给我推荐了一位老中医，我也问过之前的主治医生，医生说可以试试看，但有没有效果得看个人情况，而且中药只能控制病情，不可能治好。我想事情都已经发生了，就坦然面对吧，逃避也没有用了，是吧？06
接受它我有时候想，为什么每次刚觉得日子要好起来时，生活就给我当头一棒？我们刚结婚时什么都没有，后来好不容易买了房子，有了自己的家，孩子出生了，生活越来越好时。疫情来了，丈夫失业了。好不容易疫情过去了，我家小孩确诊自闭症了。好不容易找到一个好的机构，有个好老师，小朋友看到一点起色进步，我查出了癌症。好不容易扛过化疗，康复了，是不是苦难都过去了？结果淋巴瘤复发了。那种平平淡淡的小生活，别人很简单就能达到，我们家好像很难很难。老天好像没有想要眷顾我，一个一个的磨难都来了。我今年才30岁，正是人生最好的年龄，刚生病那段时间，我时常觉得没有活路。时常想等我离开了，没有任何人能像我一样照顾孩子，她爸爸也做不到，她会变得很可怜，一个人傻傻地活着。我的表姐是给我最多安慰和鼓励的人，她告诉我，“医生说你现在还可以治疗，还能多活几年，这几年就照顾、陪伴孩子，慢慢带她进步。如果她无法上小学，可以去特校。她只是以不同的方式生活，每个人有每个人的生活方式，不是每个小朋友都是小公主，不是每个女人长大后都会开成玫瑰，有的还是小雏菊，是吧？”丈夫的改变也宽慰了我，他从前只过问干预费多少钱，什么时候去上课，现在会和孩子互动。桐桐语言出来后，能模仿我说：爸爸下班了，爸爸幸苦了。丈夫听到也很开心。以前我没生病时，24小时跟孩子在一起，生病后，我自己精力有限，不能太劳累，跟她相处的时间没有以前那么多，我现在只能在有限的时间尽量多陪她。在大米和小米那段时间，康复师慢慢发现了桐桐的一些问题，并告诉了我们一些专业的意见和改正的方法。在家里，我们再和孩子练习起来。比如，桐桐之前一直喜欢歪头看，我们跟她强调了很多次也不见效果。康复师告告诉我，口头提醒对她来说没什么作用，下次她再歪头时，可以用手挡住她歪向那边的视线，让她觉得歪头看是不舒服的。不断强化，让她慢慢改正。
然后是语言表达，桐桐刚开始主动性语言时，我们想着，只要她提了要求就尽量满足。但康复师告诉我们，你不能马上满足她，要让她学习等待、学习更加细致地提要求，如果要帮忙，要明确帮什么。
这两年陪伴下来，加上我从去年开始，身体长了肿瘤，慢慢想通了、理解了、接受了一些事情。有些事情到来时，我们得坦然接受它、面对它，还是有方向努力的，对吧。转载请注明：http://www.mwoap.com/zlzbz/14858.html
