【六一健康分享】“星星”的妈妈不相信眼泪
自闭症儿童有个诗意的名字——“星星的孩子”，他们有的对世界茫然不自知，有的像电影中的“雨人”一样天赋异禀。他们的父母几近是相同的——都堕入痛苦和困惑。
“有一次我看到路上一个要饭的，我就想我的孩子，如果学会了要饭都是一种成绩。刚刚得知孩子得病的时候，我问医生三个月能不能治好，医生说毕生治不好。我当时就愣了，接受不了这个残暴的事实。”
口述1：我不愿意让她到小区里玩
每天早上6点，年逾6旬的奶奶迅速起床，穿衣服、刷牙洗脸，然后叫醒还在睡梦中的孙女，帮她穿衣、洗漱。六点半，祖孙俩开始往地铁站赶，花一个半小时赶到行为矫正中心。
在这里，甜甜将开始一天的康复训练。中午，祖孙俩到学校附近的小餐馆吃饭。“我们一般就点一份盖饭，让孩子先吃，她吃剩下的我吃。”头发已花白的奶奶面露感激之情，“老板娘人很好，她知道这孩子跟别的孩子不一样，给我们的饭菜份量要比他人的都多。”
每天下午，甜甜放学后，奶奶和孩子再坐地铁回家。
“放学回家后，我不愿意让他到小区里去玩。由于不愿意听小区里的老太太说我的孩子有病。”奶奶说。
口述2：乐观地带着孩子向前冲
今年40岁的“星妈”朱妈妈是一名有活力的女士，看起来要比同龄人年轻好几岁。轻松的心态，让人看不出她是一名自闭症儿童的家长。“小米今年7岁半，2岁半时被查出自闭症。”
“我现在没有特别大的奢望，就是希望他开开心心的。”朱妈妈说，“当得知孩子有这个病的时候，我所有的自尊都在地上。那段时间，就不能跟他人提这个东西，1提我心里就特别难受。”几年后，朱妈妈已调剂为乐观的心态，“到达没心没肺的境地了，看着他开心在那里蹦啊跳啊，我也是开开心心。”
朱妈妈告知，当时她去给孩子看病，看到有家长为了给孩子挂个号，都给保安下跪了，心里特别不是滋味。
现在训练了两年多，孩子的每一点进步都让朱妈妈感到高兴：“之前一个苹果切四瓣，孩子两个小时都拼不好，现在10分钟就能拼100多张世界地图。另外，还学会了游泳、攀岩、画画……孩子精力特别旺盛，喜欢各种体育运动，家里墙上全是他的画。”
自满地诉说着孩子的成绩，朱妈妈眼中有泪花在闪现。她认为，现在孩子面临的最大困难是“寻觅火伴一起玩”，“我的孩子跟别的孩子不合群，最忧愁的是为他找小火伴们，让他们一起玩。”
她说，现在社会愈来愈多的人愿意帮助这些孩子，但不是发个书包、捐个书那末简单。他们最需要的是社会的理解和包容，有机会跟正常孩子一样的社会交往，融入正常孩子的生活中，为社会做出一点贡献。
如何帮助“星妈”群体
“星妈”群体的经济压力、心理负担都很重，在四个方面都面临窘境。
首先是经济困窘。父母双方常常有一方会辞职照顾孩子、家属陪同医治则增加了租房、吃饭等开消，加重了经济困窘。一些比较贫困的家庭，由于无力支付昂贵的教育费用，不能不放弃。
第二，家庭教育存在误区，一些自闭症儿童的家长在康复进程中急于求成，看见孩子情况有好转，就中断康复训练，急切地将孩子送到普通幼儿园去。一味地学习各种“技能”，而不重视培养孩子的能力，导致孩子没法得到公道的医治。
第三，专业人才与训练机构匮乏。资料显示，目前国内自闭症患儿有一百多万，平均每个患者影响3个家庭。据中残联精神残疾人及亲友协会自闭症委员会调查，有登记的各类型训练机构约700多家，其中大部分由患儿家长开办，不能完全满足需求。
第四，大龄自闭症儿童养护问题。自闭症儿童中只有约8％至25％能康复，其余人需要毕生照料。父母年老后，大龄自闭症儿童的照顾也让许多家庭非常耽忧。
“六一健康快车”是为落实10八大“健康是增进人的全面发展的必定要求”的精神，由中国关心下一代工作委员会事业发展中心、医院等机构共同发起的大型儿童健康公益项目。
年龄在周岁的儿童。经“六一健康快车”诊疗基地和执行机构诊断需要住院治疗并符合条件者，皆可到诊疗基地和执行机构等有关部门申请支援。
“六一健康快车”专项基金
基金名称：中国关心下一代工作委员会事业发展中心“胡亚美·六一天使基金”
开户名：中国关心下一代工作委员会事业发展中心(请注明：胡亚美基金)
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