用声音破解自闭症偏见,为200万星星的

工人日报客户端记者车辉一片海，一条船，还有一个罹患绝症，即将带着自己的孩子沉海自杀的父亲。这便是电影《海洋天堂》开头的场景。电影里的孩子大福，是一名自闭症患者，看似与常人无异，但心智却永远定格在孩童时代。游动的小鱼、闪烁的霓虹灯、荡在空中的秋千、上上下下的电梯都比回应现实更有趣。担心他在自己离开人世之后无法独立生活的父亲，决定带着他一同赴死。当电影中的故事发生在现实中，往往更加让人觉得艰难。自闭症患者被称为“来自星星的孩子”，他们仿佛来自另一个星球，孤独地活在自己的世界里：拥有明亮的眼睛，却拒绝与你对视；拥有正常的听力，却不理会你的呼唤；拥有健康的嗓音，却无法和外界正常交流。4月2日，世界自闭症日。电影之外，有超过万个大福，分布在世界的每个角落。而数据统计，在中国有超过万自闭症患者，这背后是多万个家庭，一旦有孩子被确诊，整个家庭就面临着没有确定期限的压抑和无助。在日常生活中我们却很难发现自闭症家庭的身影，自闭症家庭之间也很难在生活中发现彼此。声音世界成了他们互相扶持、陪伴、分享经验的秘密基地。在喜马拉雅等平台上，就聚集着众多抱团取暖的自闭症家庭，他们不仅分享着经历过的黑暗，曾经走过的弯路、也互相打气，坚定着奔赴光明未来的信心。声音的世界给我勇气在孩子被诊断为自闭症之前，80后的诺爸和许多家长一样，对此毫无思想准备。他在上海一家汽车咨询培训公司工作，妻子和孩子则在常州老家生活，诺诺确诊前的两年来，他每周都乘高铁往返于上海、常州两地。“诺诺两岁多的时候对和人打交道越来越不感兴趣，我叫他的名字二十几次都得不到回应，哪怕只有一个对视。”诺爸以为是自己陪他的时间少，诺诺对自己感到陌生，但后来发现这只是自我安慰罢了。“他很喜欢看一切电子产品、可以发光的东西，尤其对电梯感兴趣，可以站在电梯外看电梯上上下下二十几分钟。”在自闭症家庭中，能治愈孩子的良药之一是家长。于是，诺诺被诊断为自闭症后，诺爸果断辞去工作全职陪伴诺诺。从充实又繁忙的工作中转向家庭的琐碎，诺爸经历了一段自我拉扯的适应期。“很多旁观者看到诺诺痊愈会说，你们家孩子肯定是被误诊了。但是只有亲身经历过，才会懂那段黑到看不见一点光亮的日子有多难熬。”诺诺和其他小朋友不一样的举动在确诊后似乎越来越多。他低着头横冲直撞、不会表达自己的需求、害怕和人对视、经常做噩梦大哭……这一年，诺爸明确地感觉到自己老了，很多个晚上，自己都辗转难眠，诺诺的每一个症状都让他心碎。这些孩子来自星星，生活在我们近在咫尺又遥不可及的世界。但就像《草房子》描述的那样，我们太容易在人群中发现某个人的与众不同，一群孩子孤立与欺负另一个孩子是很容易的。大多数人，对自闭症知之甚少。一些言语，会如一把隐把形的利刃，深深地刺到内心的最深处。年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，目前我国有超过万自闭症人群，其中有多万是儿童，且每年都呈现增长趋势。尽管自闭症这一群体的规模庞大,但自闭症患者群体仍然未得到足够的认知和

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